Livskvalitet hos patienter, der har gennemgået stamcelletransplantation

Klinisk forskning i allogen hæmatopoietisk stamcelletransplantation (HSCT) dokumenterer forbedringer i sygdomsfrie intervaller, sygdomsfri overlevelse og sværhedsgraden af ​​behandlingsrelaterede toksiciteter. De, der overlever, oplever dog fortsat bivirkninger og psykologiske vanskeligheder i årevis efter allogen HSCT. Langsigtede komplikationer opstår som forsinkede virkninger af konditioneringsregimet og transplantationen såvel som bivirkninger fra medicin, der kræves for at opretholde det nye donor-afledte immunsystem. Ud over forskellige biologiske komplikationer er der dokumenteret langtidseffekter på den psykologiske, sociale, fysiske, funktionelle og symptomoplevelse (vækst og begrænsninger).

Selvom der eksisterer en vis viden for at hjælpe os med at forstå erfaringerne fra forskellige grupper af allogene HSCT-patienter, har allogen transplantations ansigt ændret sig betydeligt i løbet af de sidste fem år og begrænser anvendelsen af ​​eksisterende rapporter. Patienter med nye typer sygdomme f.eks. solid tumor og dem, der er ældre (over 55 år) og med mere signifikant svækkelse, gennemgår allogen HSCT. Det er vigtigt for patienter og familier at kende de virkninger, de kan forvente efter en allogen transplantation. Denne mangel på klarhed i forskningen begrænser vores evne til at fokusere fremtidige interventionsstudier for at begynde at gøre en forskel for patienter med høj risiko for dårlige helbredsresultater efter allogen HSCT.

Forståelse af faktorer forbundet med variabilitet i restitution efter allogen HSCT kan øge sandsynligheden for, at patienter i sidste ende vil vende tilbage til et normalt, produktivt liv. Eksisterende forskning vedrørende genopretning af voksne overlevende af allogen HSCT indikerer, at mange patienter oplever vanskeligheder inden for en række sundhedsrelaterede livskvalitetsdomæner (HRQL). Et kritisk spørgsmål, som er forblevet uundersøgt, vedrører i hvilket omfang domæner forbedres, forbliver statiske eller måske endda forringes med tiden efter allogen HSCT. Resultaterne vil blive diskuteret med hensyn til deres implikationer for både opmuntring af realistiske forventninger til bedring efter allogen HSCT såvel som udvikling af interventioner.

Det langsigtede mål med denne undersøgelse er at karakterisere det funktionelle helbred, den psykosociale tilpasning, HRQL og symptomoplevelsen forbundet med langsigtet overlevelse efter allogen HSCT på langs. Denne undersøgelse har to specifikke mål:

1. At undersøge den funktionelle status, psykosociale tilpasning og HRQL hos patienter, der er større end eller lig med 3 år efter allogen HSCT.
2. At undersøge symptomoplevelsen hos patienter, der er større end eller lig med 3 år efter allogen HSCT.

Data vil blive analyseret ved hjælp af metoder til longitudinel analyse, såsom de generaliserede estimeringsligninger, blandede effekter modeller og vækstblandingsmodellering for at evaluere ændringer over tid for hver udfaldsvariabel.