Španělský program pro sebeovládání diabetu (SDSMP)

Vzdělávání v oblasti samostatného řízení diabetu je stále více uznáváno v pokynech osvědčených postupů a politikách proplácení jako kritická složka vhodných zdravotnických služeb, zejména pro latinskoamerickou populaci. Latinoameričané, kromě toho, že nesou velké břemeno diabetu a souvisejících komorbidních stavů, narážejí na omezený přístup ke zdravotní péči a zdravotnímu vzdělávání kvůli ekonomickým, jazykovým a kulturním bariérám. Navrhovaným projektem je výsledná studie zdravotního stavu a využití zdravotní péče. Je jedinečný v tom, že: 1) vyhodnotí nízkonákladový replikovatelný, komunitně založený model vzdělávání v oblasti diabetu, 2) bude studovat dlouhodobé účinky levného, ​​snadno replikovatelného posilovacího systému, volání ATDM a 3) zaměřuje se na španělsky mluvící osoby, které jsou vystaveny vysokému riziku cukrovky 2. typu, komplikací souvisejících s cukrovkou a kterým stávající programy nedostatečně poskytují služby.

Podklady pro tuto studii jsou odvozeny z našich dlouhodobých programů výzkumu self-managementu chronických nemocí a automatizovaného telefonického managementu nemocí (ATDM), jakož i výzkumu ostatních. Tento výzkum ukázal, že: 1) Programy sebeřízení a programy ATDM mohou zlepšit kvalitu života související se zdravím, metabolickou kontrolu a využití zdravotní péče. 2) Účinky těchto programů na kvalitu života související se zdravím a využívání zdravotní péče jsou částečně zprostředkovány zvýšením vnímané vlastní účinnosti při zvládání následků chronických onemocnění. 3) Samosprávné vzdělávání má potenciál k dosažení podstatných finančních úspor snížením využívání lůžkové a ambulantní zdravotní péče.

Informace o výsledcích programů zdravotní samosprávy pro Latinoameričany jsou kusé. Analýzy našeho španělského Programu sebezvládání artritidy a analýzy pilotního programu našeho španělského Programu sebezvládání diabetu však naznačují, že programy samosprávy lze úspěšně rozšířit i na Latino. Práce Piette prokázala, že 1) španělsky mluvící španělsky mluvící osoby mohou a budou používat jako součást své péče hovory s automatizovaným telefonickým zvládáním nemocí (ATDM), 2) Latinoameričané budou používat hovory ATDM pro přístup ke zdravotní výchově a 3) péče o cukrovku podporovaná ATDM může zlepšit kvalitu života související se zdravím, metabolickou kontrolu a sebekontrolu.

POZADÍ A VÝZNAM

K významnosti navrhovaného výzkumu přispívá šest faktorů. Patří mezi ně 1) rostoucí populace Latinoameričanů ve Spojených státech, 2) neúměrná zátěž diabetem v populaci Latinoameričanů, 3) náklady na péči o cukrovku spojené se snižujícím se přístupem k péči pro nepojištěné a podpojištění, 4) nedostatek dobře vyvinuté a vyhodnocené edukační intervence v oblasti diabetu pro Latinoameričany, 5) rostoucí důkazy, že psychosociální intervence v léčbě diabetu mohou ovlivnit jak zdravotní stav, tak náklady na zdravotní péči, a 6) důkazy, že vnímaná sebeúčinnost je důležitým zprostředkovatelem změn v kvalitě života související se zdravím .

Rostoucí latinskoamerická populace

Přibližně 22 milionů Latinoameričanů, což představuje 9 % celkové populace, v současné době žije ve Spojených státech1 a očekává se, že Latinos budou na počátku tohoto století největší menšinovou skupinou.2 Jedna třetina latinskoamerické populace žije v Kalifornii3 a 60 % z těchto 7,7 milionů se narodilo v zahraničí.4, 5 Očekává se, že do roku 2007 bude o něco více než jedna třetina obyvatel Kalifornie tvořit Latino.5

Latinos mají nejnižší úroveň vzdělání ze všech demografických skupin ve Spojených státech. Pouze 45 % Latinoameričanů v Kalifornii ve srovnání s 50 % celostátně dokončilo střední školu.3 Přibližně 400 000 Latinoameričanů je starších 65 let. Mezi lety 1983 a 1988 tato skupina rostla tempem téměř 27 %, což z ní dělá nejrychleji rostoucí skupinu pro jakoukoli starší populaci ve Spojených státech.6 Kalifornští Latinoameričané mají dvojnásobnou míru chudoby než běloši.5

Zátěž diabetem

Některé endemické faktory mezi Latinoameričany, jako je nižší socioekonomický status, méně formální vzdělání, jazykové a kulturní bariéry a omezený přístup ke zdravotní péči, všechny přispívají k nemocnosti a úmrtnosti spojené s diabetem.

Morbidita

Údaje o nemocnosti naznačují, že diabetem trpí 14 % Latinoameričanů.7 Údaje z několika studií naznačují, že prevalence diabetu je u Latinoameričanů téměř 3krát vyšší než u jiných obyvatel.5, 7-9 Je také metabolicky závažnější, což je vystavuje většímu riziku zdravotních komplikací, jako je diabetická retinopatie, neuropatie, terminální onemocnění ledvin a onemocnění periferních cév.10-15 Vysoká míra nemocnosti bude pravděpodobně pokračovat i v budoucnu, protože Latinoameričané mají více rizikových faktorů, zejména fyzickou nečinnost, nepříznivé rozložení tělesného tuku a obezitu u žen a vyšší krevní tlak.16, 17

Úmrtnost Národní statistiky úmrtnosti Latinoameričanů, i když jsou dostupné, nejsou spolehlivé. Až do nedávné doby neobsahovaly ani národní datové soubory, ani úmrtní listy latinské identifikátory.4 Navzdory tomu byly provedeny některé srovnávací studie úmrtnosti mezi latinskoamerickými a nelatinskými bílými podle konkrétních příčin. I když tyto studie mají svá omezení, naznačují, že úmrtnost v důsledku diabetu je vyšší u latinskoamerických mužů i žen než u nelatinských.18 Tyto míry jsou zvláště vysoké mezi mexickými a portorickými ženami a objevují se jako čtvrtá hlavní příčina úmrtí u těchto dvou skupin.19 Jedinou největší komplikací diabetu v Latinské Americe je srdeční onemocnění. I když nejsou k dispozici údaje o úmrtnosti na srdeční onemocnění, která je sekundární k diabetu, víme, že kardiovaskulární onemocnění jsou hlavní příčinou úmrtí u mexických Američanů, kteří tvoří 63 % latinskoamerické populace v USA. V rámci této skupiny mají španělsky mluvící osoby nejvyšší srdeční úmrtnost.16 Přestože kardiovaskulární úmrtnost v této zemi klesá, v latinskoamerické populaci klesá pomaleji a je stále hlavní příčinou úmrtí mezi staršími Latinoameričany.20

Náklady a přístup

Více než jedna třetina Latinoameričanů ve Spojených státech je zcela nepojištěna21 a tempo růstu nepojištěné latinskoamerické populace je vyšší než u nelatinské populace.22 Zatímco 76 % bílých obyvatel Kalifornie má soukromé zdravotní pojištění, pouze 43 % Latinoameričanů je má.21 I když jsou Latinoameričané kryti pojištěním, mají nižší míru využití ambulantních pacientů než běloši, zejména ti, kteří nemluví anglicky.2 Dvakrát více Latinoameričanů však uvádí, že využívá pohotovostní služby pro primární péči ve srovnání s bělochy.23 Latinoameričané také vstupují do nemocnic přes pohotovostní místnosti více než běloši a mají delší a dražší pobyty v nemocnici.24 To je zvláště důležité, protože hospitalizace představuje 60 % všech nákladů spojených s diabetem.25 K nedostatečnému využívání preventivní zdravotní péče u Latinoameričanů přispívají kromě nepojištěnosti i jazykové a kulturní bariéry. Španělsky mluvící Latinoameričané se setkávají s překážkami při hledání zdravotní péče v rámci komplikovaného systému zdravotní péče a je méně pravděpodobné, že najdou pravidelný zdroj lékařské péče.2 Vzorce využívání zdravotní péče popsané výše naznačují, že vzdělávání v oblasti sebezvládání diabetu může latinskoamerické populaci pomoci snížit používání pohotovosti a počet dnů v nemocnici.

Vzdělávací programy pro pacienty s diabetem pro Latinoameričany

Zatímco epidemiologická literatura o zdravotním stavu Latinoameričanů přibývá, byli jsme schopni najít pouze dva publikované články o intervencích pro dospělé Latinoameričanky s diabetem v USA. Jeden článek referoval o proveditelnosti pilotního, komunitně založeného, ​​edukačního programu pro pacienty s diabetem a skupinového podpůrného programu pro španělsky mluvící diabetiky, který zahrnoval použití skupinových diskusí a videí k výuce dovedností v oblasti managementu specifických pro diabetes.26 Další studie od Piettea je diskutována v části B.7.2. I když existuje mnoho diabetologických programů zaměřených na Latinoameričany, zdá se, že jen málo z nich bylo přísně hodnoceno.

Důkazy naznačující účinnost psychosociálních programů sebeřízení pro diabetes

Přibývá důkazů, že psychosociální programy jsou účinné pro lidi s chronickým onemocněním obecně a diabetem zvláště. Jak doložil Mazzuca v metaanalýze, lze očekávat velký rozsah změn zdravotního stavu. Průměrná velikost účinku těchto změn je přibližně 0,3,27 Bylo prokázáno, že programy snižují krevní tlak;28-30 snižují úmrtnost na hypertenzi,31 melanom,32 na hematologické malignity,33 a na rakovinu prsu;34 a u lidí s diabetem zvýšená kvalita života související se zdravím a metabolická kontrola.26, 35-43

Několik přehledů prokázalo účinnost psychosociálních intervencí u lidí s diabetem. 44, 45 Z literatury je zřejmé, že psychosociální intervence mohou pacientům pomoci zlepšit metabolickou kontrolu a chování k vlastní léčbě diabetu. Existují také důkazy pro zlepšení kvality života související se zdravím.

Většina edukačních studií diabetu je krátkodobá. Následují výjimky. Mulrow a kolegové provedli intervenci u diabetiků 2. typu s nízkou gramotností. Počáteční úbytek hmotnosti nebyl po 11 měsících sledování zachován.46 Rubin a kolegové však provedli tréninkový program dovedností zvládání, který prokázal trvalé přínosy, pokud jde o emocionální pohodu, po jednom roce.47 Studie jako Weinberger a Piette používaly pokračující intervence.38, 48 Obě tyto studie prokázaly trvalé zlepšení z hlediska metabolické kontroly a kvality života související se zdravím.

Stručně řečeno, existují důkazy, že edukační intervence v oblasti diabetu mohou zlepšit metabolickou kontrolu a kvalitu života. Potřeba posílení je méně jasná, i když se zdá, že programy s pokračujícími intervencemi přinášejí lepší dlouhodobé výsledky než kratší programy.

PŘEDBĚŽNÉ STUDIE

Přehled

Tato navrhovaná studie je možná díky konvergenci šesti linií dotazování: 1) výsledné studie, které prokázaly vliv samoléčby chronických nemocí na zlepšení zdravotního stavu anglicky i španělsky mluvících pacientů, 2) výsledné studie, které prokázali účinnost automatizované telefonické intervence při zlepšování zdravotního stavu Latinoameričanů s diabetem, 3) pilotní studie programu samoléčby diabetu pro Latinoameričany, 4) metodologické studie, které stanovily účinné prostředky pro získávání a sběr dat ze španělštiny - mluvící lidé s chronickými onemocněními, 5) dostupnost platných samoobslužných nástrojů, které byly přeloženy do španělštiny a ověřeny španělsky mluvícími jednotlivci po celých Spojených státech a v zahraničí; a 6) teoretické studie, které identifikují mechanismy, kterými intervence samosprávy ovlivňují zdravotní stav.

The Chronic Disease Self-Management Program Study (anglicky)

Studie Programu sebezvládání chronických nemocí byla navržena tak, aby otestovala obecnou použitelnost programů samosprávy na smíšené skupiny s různými chronickými nemocemi. V této studii bylo 1 140 osob ve věku 40 let nebo starších s alespoň jedním z cílených onemocnění (onemocnění srdce, plicní onemocnění, mrtvice a/nebo artritida) randomizováno do 7týdenní (2,5 hodiny týdně) vedené studie , komunitní program samosprávy nebo do obvyklého stavu kontroly péče. Léčebné skupiny zahrnovaly pacienty s různými chronickými onemocněními. Po šesti měsících obdržely kontroly program sebezvládání chronických nemocí. Subjekty účastnící se programu byly sledovány po dobu jednoho až tří let. Obsah anglického programu pro sebeovládání chronických nemocí vycházel z přehledu literatury a vstupů od 11 ohniskových skupin.71, 72 Aktivity samosprávy se zaměřovaly na dovednosti potřebné ke zvládání úkolů spojených s řešením chronických onemocnění, jak je popisují Corbin a Strauss.73 Patří mezi ně: 1) léčebné úkoly, které si nemoc vyžaduje, jako je cvičení, zvládání příznaků, užívání léků a komunikace s poskytovateli zdravotní péče, 2) úkoly potřebné k udržení nebo změně životních rolí tváří v tvář chronickému stavu, a 3) emocionální úkoly, jako je zvládání hněvu, deprese a nejisté budoucnosti. Vývoj kurzu byl založen na teorii sebeúčinnosti a vyučován pomocí strategií zvyšujících účinnost, které zahrnovaly důraz na zvládnutí dovedností, modelování, reinterpretaci symptomů a sociální přesvědčování.

V anglickém programu sebeovládání chronických nemocí byl průměrný věk účastníků 65 a 65 % účastníků byly ženy. Subjekty měly v průměru 2,3 ​​chronických onemocnění a 7 % mělo diabetes. Ošetřované subjekty ve srovnání s kontrolními subjekty prokázaly po 6 měsících zlepšení v týdenních minutách cvičení, frekvenci zvládání kognitivních symptomů, komunikaci s lékařem, vlastním zdraví, zdravotní tísni, únavě, invaliditě a omezení sociálních/rolových aktivit. Měli také méně hospitalizací a méně dní v nemocnici (p<0,05)74 (publikace je součástí Přílohy 1).

Celá studovaná populace, včetně původní intervenční skupiny a kontrolní skupiny, která obdržela intervenci po šestiměsíčním čekání, byla sledována po dobu tří let. Každý rok po dobu tří let ve srovnání s výchozím stavem byly návštěvy na pohotovosti/ambulantních pacientů a zdravotní tísně sníženy (p<0,05). Postižení se zvýšilo očekávanou rychlostí (p<0,05). V žádné z výstupních proměnných nedošlo k žádným dalším významným změnám. Existovaly důkazy, že zvýšená vnímaná sebeúčinnost byla spojena se snížením zdravotních potíží, což bylo zase okrajově spojeno s budoucím snížením návštěv ambulantních pacientů.

Španělský pilot pro sebeovládání diabetu

V rámci projektu podporovaného nemocniční radou okresu Santa Clara jsme vyvinuli a vyhodnotili komunitní, vrstevníky vedený program samoléčby diabetu pro španělsky mluvící osoby s použitím tříměsíčního pre-testu/post-testu. Stejně jako naše předchozí programy byl tento kurz založen na posouzení potřeb provedeném se čtyřmi skupinami diabetických Latinos. Kromě toho jsme provedli tři ohniskové skupiny s odborníky na výživu a učiteli diabetu pracujícími v systému Kaiser Permanente v Severní Kalifornii. Účelem těchto pozdějších skupin bylo identifikovat obsah a klíčová sdělení, která mají být zahrnuta do programu. Program poté přezkoumali edukátoři diabetologických sester, odborníci na výživu a diabetolog.

Kurzy byly nabízeny dvěma různými organizacemi mezi léty 1998 a 1999. Účastníci programu splnili požadavky lidského subjektu a vyplnili základní dotazníky prostřednictvím pošty nebo telefonicky před prvním zasedáním pilotního programu SDSM. Dotazníky byly poté odeslány do Stanfordu, kde pracovníci Centra pro výzkum vzdělávání pacientů telefonicky shromáždili chybějící data. Data za tři měsíce po zásahu byla opět sbírána buď poštou nebo telefonicky. Sběr dat dokončilo sto devět lidí účastnících se pilotního programu SCSM.

Účastníci programu významně (p<0,05) zlepšili své zdravotní chování (cvičení, dieta, nácvik relaxačních technik, vyšetření nohou, komunikace s poskytovatelem). Podobně se zlepšil zdravotní stav, měřeno jak proměnnými kvality života souvisejícími se zdravím (sebeuváděné zdraví, únava, fyzické nepohodlí, zdravotní tíseň a omezení role/aktivity), tak sami udávanými hladinami glukózy v krvi nalačno (p<0,05). . Nebylo zjištěno žádné výrazné zlepšení ve využívání zdravotní péče. Byly však trendy směrem k menšímu využívání (konkrétně menšímu používání ER a menšímu počtu hospitalizací).

Automatizované studie zvládání nemocí po telefonu

Piette a kolegové provedli studii proveditelnosti na ambulancích Ministerstva pro záležitosti veteránů (VA), aby zjistili, zda pacienti s diabetem s nízkými příjmy byli schopni a ochotni používat své telefony s tónovou volbou k poskytování informací o svém zdraví a péči o sebe.78 Během jednoho měsíce pacienti dokončili 216 (83 %) všech pokusů o hodnocení a uvedli řadu zdravotních problémů, které by jinak jejich lékaři nemuseli detekovat. Pacienti v drtivé většině uvedli, že jim volání ATDM pomohla (98 %) a že neměli žádné potíže s odpovědí na volání (98 %). Většina také uvedla, že by rádi dostávali hovory ATDM jako součást své obvyklé péče (89 %) a že přijímáním takových hovorů by byli s péčí o VA spokojenější (77 %).

Byly provedeny dvě následné randomizované studie. První studie zjišťovala dopad ATDM-podporované péče o diabetes u 280 nízkopříjmových anglicky a španělsky mluvících pacientů rekrutovaných z klinik pro chudou péči. Intervenční pacienti dostávali 12měsíční telefonáty ATDM s následným sledováním edukátorem diabetologické sestry. Kontrolní pacienti dostávali obvyklou péči. Druhá randomizovaná studie hodnotila podobnou intervenci přizpůsobenou péči o VA. Do této studie bylo zařazeno 301 pacientů, kteří byli randomizováni do 12měsíční telefonické nebo obvyklé péče podporované ATDM.

Pacienti v těchto studiích dokončili hodnocení ATDM konzistentně po dobu dvanácti měsíců své účasti a byli spokojeni se svými zkušenostmi79 (publikace je součástí Přílohy 1). V obou studiích pacienti úspěšně dokončili více než 4 000 hodnocení ATDM jednou za dva týdny nebo 71 % všech pokusů o hodnocení. Pouze 4 % pokusů bylo ukončeno, protože pacient předčasně zavěsil telefon. Pacienti uváděli, že během 70 % úspěšných hodnocení si sami monitorovali hladinu glukózy v krvi. Ve svém 12měsíčním následném průzkumu 87 % pacientů uvedlo, že byli s hovory ATDM „středně“ nebo „velmi“ spokojeni. 86 % uvedlo, že příjem takových hovorů by je zvýšil spokojenosti se zdravotní péčí a 79 % uvedlo, že by se osobně rozhodli přijímat podobné hovory i v budoucnu. Španělsky mluvící pacienti odpovídali přinejmenším stejně konzistentně jako anglicky mluvící a byli se systémem spokojenější. A to navzdory skutečnosti, že více než polovina všech španělsky mluvících lidí neuvedla žádné formální vzdělání.

Údaje z těchto studií naznačují, že pacienti s diabetem mají zájem o edukaci sebeobsluhy prostřednictvím volání ATDM. Španělsky mluvící pacienti si v průměru vybrali volitelné tipy pro sebeobsluhu během 64 % svých hovorů ATDM ve srovnání s 36 % u anglicky mluvících (p < 0,0001). Španělští mluvčí také častěji vybírali moduly dietního vzdělávání (52 % oproti 28 %, p < 0,0001). Po 12 měsících většina španělsky mluvících a zhruba čtvrtina anglicky mluvících pokračovala ve výběru každého typu zprávy a v důsledku toho získala značné množství vzdělání.

Údaje z obou randomizovaných studií naznačují, že péče o diabetes podporovaná ATDM může zlepšit sebepéči, kontrolu glykémie a výsledky zaměřené na pacienta. Mezi účastníky okresního klinického hodnocení byly výsledky shromážděny po 12 měsících od 248 (89 %) všech zapsaných. Ve srovnání s obvyklou pečovatelskou skupinou pacienti s intervencí při sledování uváděli častější vlastní monitorování glukózy, kontrolu nohou a sledování hmotnosti a méně problémů s dodržováním léků (vše p < 0,03).48 Publikace je součástí Přílohy 1. Průměrné hodnoty HbA1c při sledování u intervenčních a kontrolních pacientů byly 8,1 % a 8,4 % (p = ,01), a více než dvakrát tolik intervenovaných pacientů bylo v normálním rozmezí pro HbA1c (p = 0,04). Pacienti s intervencí měli také nižší průměrné hladiny glukózy v séru (180 mg/dl oproti 221 mg/dl) a udávali lepší kontrolu glykémie (oba p < 0,005). V průměru pacienti s intervencí hlásili méně diabetických příznaků než pacienti s běžnou péčí (4,0 oproti 5,4) (p < 0,0001) včetně méně příznaků hyperglykémie (p < 0,0005) a hypoglykémie (p < 0,001).

Důležité je, že dopady v rámci španělsky mluvící podskupiny byly větší než dopady pozorované ve vzorku celkově. Průměrný HbA1c mezi španělsky mluvícími pacienty v intervenční skupině byl o 1,1 % nižší (95% interval spolehlivosti (CI) 0,2 % až 1,9 %) než ve skupině s obvyklou péčí a šestkrát více španělsky mluvících intervenčních pacientů mělo normální konec bodové hladiny HbA1c (18 % versus 3 %, p = 0,05). Kromě toho byla průměrná hladina glukózy v séru při sledování o 71 mg/dl nižší (95% CI 13 až 129 mg/dl) u španělsky mluvících pacientů v intervenční skupině a intervenční pacienti měli o 1,6 méně příznaků než španělsky mluvící kontroly (95% CI = 0,0 až 3,2).

Péče o diabetes podporovaná ATDM měla také pozitivní dopad na výsledky zaměřené na pacienta81 (publikace je součástí Přílohy 1). Ve srovnání s kontrolními pacienty uváděli intervenční pacienti větší spokojenost s péčí, zejména s technickou kvalitou poskytovaných služeb, výběrem poskytovatelů a kontinuitou péče, komunikací s poskytovateli a kvalitou svých zdravotních výsledků (vše p< . 04). Došlo také ke zlepšení sebeúčinnosti pacientů při provádění činností sebeobsluhy (p = 0,006), a vnímaný přístup k péči. Ve srovnání s pacienty, kteří dostávali obvyklou péči, ti, kteří dostávali intervenci, hlásili méně příznaků deprese při sledování (p = 0,02). a méně dní na lůžku z důvodu nemoci (p < 0,03).

V současné době se analyzují data z randomizované studie VA. Předběžná zjištění naznačují, že dopady na sebepéče pacientů, kontrolu glykémie a spokojenost s péčí jsou podobné těm, které byly právě popsány.82

souhrn

V souhrnu lze konstatovat, že podstatná práce na vývoji programu samosprávy diabetu a výsledky randomizovaných studií výsledků a zprostředkujících procesů poskytují silný základ pro rozšíření programu samosprávy na diabetes. Tyto studie také vytvořily soubor ověřených výsledků a ověřených strategií pro sběr dat v rámci cílové populace. Tento program výzkumu se provádí v koncepčním rámci, který informuje o provádění intervence.