Spansk diabetes selvledelsesprogram (SDSMP)

Diabetes-selvledelsesuddannelse anerkendes i stigende grad i retningslinjer for bedste praksis og refusionspolitikker som en kritisk ingrediens i passende sundhedsydelser, især for Latino-befolkningen. Latinoer, udover at bære en tung byrde af diabetes og relaterede komorbide tilstande, støder på begrænset adgang til sundhedspleje og sundhedsuddannelse på grund af økonomiske, sproglige og kulturelle barrierer. Det foreslåede projekt er en undersøgelse af sundhedstilstand og sundhedsudnyttelse. Den er unik ved, at: 1) den vil evaluere en billig replikerbar, samfundsbaseret diabetesuddannelsesmodel, 2) den vil studere de langsigtede virkninger af et billigt, let replikerbart forstærkningssystem, ATDM-opkald og 3) den er rettet mod spansktalende, som har høj risiko for type 2-diabetes, for diabetes-relaterede komplikationer, og som er underbetjent af eksisterende programmer.

Baggrunden for denne undersøgelse er afledt af vores mangeårige forskningsprogrammer om selvstyring af kroniske sygdomme og automatiseret telefonsygdomshåndtering (ATDM) samt andres forskning. Denne forskning har vist, at: 1) Selvledelsesprogrammer og ATDM-programmer kan forbedre sundhedsrelateret livskvalitet, metabolisk kontrol og sundhedspleje. 2) Effekterne af disse programmer på sundhedsrelateret livskvalitet og sundhedsudnyttelse medieres delvist ved at øge den opfattede selveffektivitet til at håndtere konsekvenserne af kronisk sygdom. 3) Selvledelsesuddannelse har et potentiale for at opnå betydelige økonomiske besparelser gennem reduceret brug af indlagte og ambulante sundhedsydelser.

Oplysninger om resultaterne af sundheds-selvledelsesprogrammer for latinoer er mere fragmentariske. Analyser af vores spansksprogede gigt-selvledelsesprogram og analyse af en pilot af vores spanske diabetes-selvledelsesprogram tyder på, at selvledelsesprogrammer med succes kan udvides til latinoer. Piettes arbejde har vist, at 1) ensprogede spansktalende kan og vil bruge opkald til automatiseret telefonsygdomshåndtering (ATDM) som en del af deres pleje, 2) latinoer vil bruge ATDM-opkald til at få adgang til sundhedsuddannelse, og 3) ATDM-støttet diabetesbehandling kan forbedre sundhedsrelateret livskvalitet, metabolisk kontrol og selvledelsesadfærd.

BAGGRUND OG BETYDNING

Seks faktorer bidrager til betydningen af ​​den foreslåede forskning. Disse omfatter 1) den voksende befolkning af latinoer i USA, 2) den uforholdsmæssige byrde af diabetes i latinobefolkningen, 3) omkostningerne ved diabetesbehandling kombineret med faldende adgang til pleje for uforsikrede og underforsikrede, 4) manglen på veludviklede og evaluerede diabetesuddannelsesinterventioner for latinoer, 5) voksende evidens for, at psykosociale interventioner til diabetes kan påvirke både sundhedsstatus og sundhedsomkostninger, og 6) evidens for, at opfattet self-efficacy er en vigtig mediator for ændringer i sundhedsrelateret livskvalitet .

Stigende Latino-befolkning

Ca. 22 millioner latinoer, der repræsenterer 9 % af den samlede befolkning, bor i øjeblikket i USA1, og latinoer forventes at være den største minoritetsgruppe i begyndelsen af ​​dette århundrede.2 En tredjedel af landets latino-befolkning bor i Californien,3 og 60% af disse 7,7 millioner er udenlandsk født.4, 5 I 2007 forventes lidt mere end en tredjedel af Californiens befolkning at være Latino.5

Latinoer har det laveste uddannelsesniveau af nogen demografisk gruppe i USA. Kun 45 % af latinoerne i Californien, sammenlignet med 50 % på nationalt plan, har afsluttet gymnasiet.3 Cirka 400.000 latinoer er 65 år eller ældre. Mellem 1983 og 1988 voksede denne gruppe med en hastighed på næsten 27 %, hvilket gør den til den hurtigst voksende gruppe for enhver ældre befolkning i USA.6 Californiens latinoer har dobbelt så mange fattige som hvide.5

Diabetes byrde

Visse faktorer, der er endemiske blandt latinoer, såsom lavere socioøkonomisk status, mindre formel uddannelse, sproglige og kulturelle barrierer og nedsat adgang til sundhedspleje, bidrager alle til den sygelighed og dødelighed, der er forbundet med diabetes.

Sygelighed

Sygelighedsdata tyder på, at 14 % af latinoerne lider af diabetes.7 Data fra adskillige undersøgelser indikerer, at forekomsten af ​​diabetes er næsten 3 gange større blandt latinoer end ikke-latinoer.5, 7-9 Det er også metabolisk mere alvorligt, hvilket giver dem større risiko for medicinske komplikationer såsom diabetisk retinopati, neuropati, nyresygdom i slutstadiet og perifer vaskulær sygdom.10-15 Den høje sygelighedsrate vil sandsynligvis fortsætte i fremtiden, da latinoer har flere risikofaktorer, især fysisk inaktivitet, ugunstig kropsfedtfordeling og fedme for kvinder og højere blodtryk.16, 17

Dødelighed Nationale dødelighedsstatistikker for latinoer, selvom de er tilgængelige, er ikke pålidelige. Indtil for nylig indeholdt hverken nationale datasæt eller dødsattester Latino-identifikatorer.4 På trods af dette har der været nogle sammenlignende undersøgelser af dødelighedsrater mellem latinoer og ikke-latino hvide af specifikke årsager. Selvom disse undersøgelser har begrænsninger, tyder de på, at dødeligheden på grund af diabetes er højere for både latino mænd og kvinder end for ikke-latinoer.18 Disse rater er især høje blandt mexicanske og puertoricanske kvinder, der fremstår som den fjerde hyppigste dødsårsag for disse to grupper.19 Den største enkeltstående komplikation af diabetes på tværs af Latinos er hjertesygdomme. Selvom der ikke er tilgængelige data om hjertesygdomsdødelighed, der er sekundær til diabetes, ved vi, at hjerte-kar-sygdomme er den største dødsårsag blandt mexicanske amerikanere, som udgør 63% af den amerikanske latino-befolkning. Inden for denne gruppe har spansktalende den højeste hjertedødelighed.16 Selvom kardiovaskulær dødelighed er faldende her i landet, falder den langsommere i latinobefolkningen og er stadig den hyppigste dødsårsag blandt ældre latinoer.20

Omkostninger og adgang

Over en tredjedel af latinoerne i USA er fuldstændig uforsikrede21, og vækstraten for den uforsikrede latinobefolkning er større end for ikke-latinobefolkningen.22 Mens 76 % af hvide ikke-ældre californiere har en privat sygeforsikring, er det kun 43 % af latinoerne, der har det.21 Selv når de er dækket af forsikring, har latinoer lavere ambulant udnyttelsesgrad end hvide, især dem, der ikke er engelsktalende.2 Dobbelt så mange latinoer rapporterer dog, at de bruger skadestuetjenester til primærpleje sammenlignet med hvide.23 Latinoer kommer også ind på hospitaler via skadestuer mere end hvide og har længere og dyrere hospitalsophold.24 Dette er især vigtigt, fordi hospitalsindlæggelse tegner sig for 60 % af alle omkostninger forbundet med diabetes.25 Ud over at være uforsikret bidrager sproglige og kulturelle barrierer også til underudnyttelsen af ​​forebyggende sundhedspleje blandt latinoer. Spansktalende latinoer støder på forhindringer, når de søger sundhedspleje inden for det komplicerede sundhedssystem, og de er mindre tilbøjelige til at finde en regelmæssig kilde til medicinsk behandling.2 Mønstrene for sundhedspleje, der er beskrevet ovenfor, tyder på, at uddannelse i diabetes selvledelse kan hjælpe Latino-befolkningen med at reducere brugen af ​​skadestuen og antallet af indlæggelsesdage.

Uddannelsesprogrammer for diabetespatienter for latinoer

Mens der er en voksende epidemiologisk litteratur om latinofolks sundhedsstatus, har vi kun været i stand til at finde to publicerede artikler om interventioner for amerikanske voksne latinoer med diabetes. En artikel rapporterede om gennemførligheden af ​​et pilot-, samfundsbaseret, diabetespatientuddannelses- og gruppestøtteprogram for spansktalende diabetikere, som omfattede brugen af ​​gruppediskussioner og videoer til at undervise i diabetesspecifikke ledelsesevner.26 Den anden undersøgelse, af Piette, er omtalt i afsnit B.7.2. Selvom der er mange diabetesprogrammer rettet mod latinoer, ser få af disse ud til at være blevet nøje evalueret.

Beviser, der tyder på effektiviteten af ​​psykosociale selvledelsesprogrammer for diabetes

Der er voksende evidens for, at psykosociale programmer er effektive for mennesker med kronisk sygdom i almindelighed og diabetes i særdeleshed. Som dokumenteret af Mazzuca i en meta-analyse, kan der forventes en lang række sundhedstilstandsændringer. Den gennemsnitlige effektstørrelse af disse ændringer er ca. øget sundhedsrelateret livskvalitet og metabolisk kontrol.26, 35-43

Adskillige anmeldelser fastslår effektiviteten af ​​psykosociale interventioner for mennesker med diabetes.36, 44, 45 Fra litteraturen er det klart, at psykosociale interventioner kan hjælpe patienter med at forbedre metabolisk kontrol og diabetes selvledelsesadfærd. Der findes også beviser for forbedringer i sundhedsrelateret livskvalitet.

De fleste diabetesuddannelsesstudier er kortvarige. Følgende er undtagelser. Mulrow og kolleger gennemførte en intervention for lav-alfabetisme type 2 diabetikere. Det indledende vægttab var ikke vedvarende ved 11-måneders opfølgning.46 Rubin og kolleger gennemførte imidlertid et træningsprogram i mestringsfærdigheder, der viste vedvarende fordele i form af følelsesmæssigt velvære efter et år.47 Undersøgelser som dem af Weinberger og Piette brugte vedvarende interventioner.38, 48 Begge disse undersøgelser viste vedvarende forbedring med hensyn til metabolisk kontrol og sundhedsrelateret livskvalitet.

Sammenfattende er der evidens for, at diabetespædagogiske interventioner kan forbedre metabolisk kontrol og livskvalitet. Behovet for forstærkning er mindre klart, selv om det ser ud til, at programmer med vedvarende interventioner ser ud til at give bedre langsigtede resultater end kortere programmer.

FORUNDERSØGELSER

Oversigt

Denne foreslåede undersøgelse er mulig på grund af konvergensen mellem seks undersøgelseslinjer: 1) resultatundersøgelser, der har vist indflydelsen af ​​selvbehandling af kronisk sygdom til at forbedre sundhedstilstanden for både engelsk- og spansktalende patienter, 2) resultatundersøgelser, som har demonstreret effektiviteten af ​​en automatiseret telefonintervention til at forbedre sundhedstilstanden for latinoer med diabetes, 3) en pilotundersøgelse af et diabetes-selvledelsesprogram for latinoer, 4) metodologiske undersøgelser, der har etableret effektive midler til at rekruttere og indsamle data fra spanske -talende mennesker med kroniske lidelser, 5) tilgængeligheden af ​​gyldige selvadministrerede instrumenter, som er blevet oversat til spansk og valideret med spansktalende personer i hele USA og i udlandet; og 6) teoretiske undersøgelser, der identificerer mekanismer, hvorved selvledelsesinterventioner påvirker sundhedstilstanden.

The Chronic Disease Self-Management Program Study (engelsk)

Chronic Disease Self-Management Program-undersøgelsen var designet til at teste den generelle anvendelighed af selvledelsesprogrammer til blandede grupper med forskellige kroniske sygdomme. I denne undersøgelse blev 1.140 personer på 40 år eller ældre med mindst én af de målrettede sygdomme (hjertesygdom, lungesygdom, slagtilfælde og/eller gigt) randomiseret til at modtage en 7-ugers (2,5 timer om ugen) peer-ledet , samfundsbaseret selvledelsesprogram eller til sædvanlig plejekontrolstatus. Behandlingsgrupper omfattede patienter med forskellige kroniske sygdomme. Efter seks måneder modtog kontrollerne Chronic Disease Self-Management Program. Emner, der deltog i programmet, blev fulgt i mellem et og tre år. Indholdet af det engelske Chronic Disease Self-Management Program var baseret på en litteraturgennemgang og input fra 11 fokusgrupper.71, 72 Selvledelsesaktiviteterne fokuserede på de nødvendige færdigheder til at håndtere de opgaver, der er involveret i at håndtere kronisk sygdom som beskrevet af Corbin og Strauss.73 Disse omfatter: 1) behandlingsopgaver, der er nødvendiggjort af sygdommen, såsom motion, symptomhåndtering, medicinering og kommunikation med sundhedspersonale, 2) opgaver, der er nødvendige for at opretholde eller ændre ens livsroller i lyset af den kroniske tilstand, og 3) følelsesmæssige opgaver såsom at håndtere vrede, depression og en usikker fremtid. Kursusudviklingen var baseret på self-efficacy-teori og undervist ved hjælp af effektivitetsforbedrende strategier, der omfattede vægt på færdighedsbeherskelse, modellering, genfortolkning af symptomer og social overtalelse.

I det engelske Chronic Disease Self-Management Program var deltagernes gennemsnitsalder 65, og 65 % af deltagerne var kvinder. Forsøgspersonerne havde i gennemsnit 2,3 kroniske sygdomme og 7 % havde diabetes. Behandlingspersoner, sammenlignet med kontrolpersoner, viste forbedringer efter 6 måneder i ugentlige minutters træning, hyppighed af kognitiv symptomhåndtering, kommunikation med lægen, selvrapporteret helbred, helbredsproblemer, træthed, handicap og begrænsning af sociale/rolleaktiviteter. De havde også færre indlæggelser og færre dage på hospitalet (p<.05)74 (publikation inkluderet i bilag 1).

Hele undersøgelsespopulationen, inklusive den oprindelige interventionsgruppe og kontrolgruppen, der modtog interventionen efter seks måneders ventetid, blev fulgt i tre år. Hvert år i tre år sammenlignet med baseline blev ER/ambulant besøg og helbredsproblemer reduceret (p<.05). Invaliditet steg med den forventede rate (p<.05). Der var ingen andre signifikante ændringer i nogen af ​​udfaldsvariablerne. Der var evidens for, at øget opfattet self-efficacy var forbundet med nedsat helbredsbesvær, hvilket igen var marginalt forbundet med fremtidige reduktioner i ambulante besøg.

Spansk Diabetes Self-Management Pilot

Som en del af et projekt støttet af Hospital Council of Santa Clara County udviklede og evaluerede vi et samfundsbaseret, peer-ledet diabetes-selvledelsesprogram for spansktalende, ved hjælp af et tre måneders pre-test/post-test design. Ligesom vores tidligere programmer var dette kursus baseret på en behovsvurdering udført med fire grupper af diabetiske latinoer. Derudover gennemførte vi tre fokusgrupper med ernæringseksperter og diabetesundervisere, der arbejdede i det nordlige Californiske Kaiser Permanente-system. Formålet med disse senere grupper var at identificere indhold og nøglebudskaber, der skulle inkluderes i programmet. Programmet blev derefter gennemgået af diabetessygeplejerske undervisere, ernæringseksperter og en diabetolog.

Kurser blev udbudt af to forskellige organisationer mellem somrene 1998 og 1999. Programdeltagere udfyldte menneskelige emners krav og udfyldte baseline-spørgeskemaer via mail eller telefon før den første session af SDSM-pilotprogrammet. Spørgeskemaerne blev derefter sendt til Stanford, hvor personalet på Patient Education Research Center indsamlede manglende data telefonisk. Tre måneders efter-interventionsdata blev igen indsamlet enten via post eller telefon. Et hundrede og ni af de personer, der deltager i SCSM-pilotprogrammet, afsluttede dataindsamlingen.

Programdeltagere lavede betydelige (p<.05) forbedringer i sundhedsadfærd (motion, kost, praktisering af afspændingsteknikker, undersøgelse af fødder, kommunikation med udbyder). Tilsvarende forbedredes sundhedstilstanden målt både ved sundhedsrelaterede livskvalitetsvariabler (selvrapporteret helbred, træthed, fysisk ubehag, helbredsproblemer og rolle/aktivitetsbegrænsninger) og selvrapporterede fastende blodsukkerniveauer (p<.05) . Der blev ikke fundet væsentlige forbedringer i sundhedsudnyttelsen. Der var dog tendenser i retning af mindre udnyttelse (specifikt mindre brug af akutmodtagere og færre indlæggelser).

Undersøgelser af automatiseret telefonsygdomshåndtering

Piette og kolleger gennemførte en feasibility-undersøgelse i Department of Veterans Affairs (VA) ambulatorier for at fastslå, om lavindkomstpatienter med diabetes var i stand til og villige til at bruge deres touch-tone-telefoner til at give information om deres helbred og egenomsorg.78 I løbet af en måned gennemførte patienterne 216 (83 %) af alle vurderingsforsøg og rapporterede en række helbredsproblemer, som ellers kunne være gået uopdaget af deres klinikere. Patienter rapporterede overvældende, at de fandt ATDM-opkaldene nyttige (98 %), og at de ikke havde svært ved at reagere på opkaldene (98 %). Flertallet rapporterede også, at de gerne ville modtage ATDM-opkald som en del af deres sædvanlige pleje (89 %), og at modtagelse af sådanne opkald ville gøre dem mere tilfredse med deres VA-pleje (77 %).

To opfølgende randomiserede forsøg blev udført. Den første undersøgelse fastslog virkningen af ​​ATDM-støttet diabetesbehandling for 280 lavindkomst engelsk- og spansktalende patienter rekrutteret fra klinikker for fattige pleje. Interventionspatienter modtog 12 måneders ATDM-opkald hver anden uge med opfølgning af en diabetessygeplejerske. Kontrolpatienter fik sædvanlig pleje. Det andet randomiserede forsøg evaluerede en lignende intervention skræddersyet til VA-pleje. I denne undersøgelse blev 301 patienter indskrevet og randomiseret til 12 måneders ATDM-støttet telefonpleje eller sædvanlig pleje.

Patienterne i disse undersøgelser gennemførte ATDM-vurderinger konsekvent i løbet af de tolv måneder efter deres deltagelse og var tilfredse med deres erfaring79 (publikation inkluderet i bilag 1). På tværs af begge undersøgelser gennemførte patienter med succes mere end 4.000 ugentlige ATDM-vurderinger eller 71 % af alle vurderingsforsøg. Kun 4 % af forsøgene blev afsluttet, fordi patienten lagde røret på i utide. Patienter rapporterede selvovervågede blodsukkerniveauer under 70 % af vellykkede vurderinger. I deres 12-måneders opfølgningsundersøgelse rapporterede 87 % af patienterne, at de var "moderat" eller "meget" tilfredse med ATDM-opkaldene. 86 procent sagde, at modtagelse af sådanne opkald ville gøre dem mere tilfredse med deres sundhedspleje, og 79% sagde, at de personligt ville vælge at modtage lignende opkald i fremtiden. Spansktalende patienter reagerede mindst lige så konsekvent som engelsktalende og var mere tilfredse med systemet. Dette er på trods af, at mere end halvdelen af ​​alle spansktalende ikke rapporterede om nogen formel uddannelse.

Data fra disse undersøgelser indikerer, at patienter med diabetes er interesserede i at modtage undervisning i egenomsorg via ATDM-opkald. I gennemsnit valgte spansktalende patienter valgfrie tips til selvpleje under 64 % af deres ATDM-opkald sammenlignet med 36 % for engelsktalende (p < 0,0001). Spansktalende valgte også diætuddannelsesmoduler oftere (52 % mod 28 %, p < 0,0001). Efter 12 måneder fortsatte de fleste spansktalende og omkring en fjerdedel af engelsktalende med at vælge hver meddelelsestype og modtog en betydelig mængde uddannelse som et resultat.

Data fra begge randomiserede forsøg tyder på, at ATDM-støttet diabetesbehandling kan forbedre egenomsorg, glykæmisk kontrol og patientcentrerede resultater. Blandt deltagere i amtsklinikforsøget blev udfaldsdata indsamlet efter 12 måneder for 248 (89 %) af alle tilmeldte. Sammenlignet med den sædvanlige plejegruppe rapporterede interventionspatienter ved opfølgning hyppigere glukose-selvmonitorering, fodinspektion og vægtovervågning og færre problemer med medicinadhærens (alle p < 0,03).48 Publikationen er inkluderet i bilag 1. Gennemsnitlige opfølgende HbA1c-værdier blandt interventions- og kontrolpatienter var 8,1 % og 8,4 % (p = .01), og mere end dobbelt så mange interventionspatienter var inden for normalområdet for HbA1c (p =.04). Interventionspatienter havde også lavere gennemsnitlige serumglukoseniveauer (180 mg/dl versus 221 mg/dl) og rapporterede bedre glykæmisk kontrol (begge p < 0,005). I gennemsnit rapporterede interventionspatienter færre diabetiske symptomer end normalt plejepatienter (4,0 versus 5,4) (p< 0,0001) herunder færre symptomer på hyperglykæmi (p< 0,0005) og hypoglykæmi (p < 0,001).

Det er vigtigt, at virkningerne inden for den spansktalende undergruppe var større end dem, der blev set i stikprøven generelt. Den gennemsnitlige HbA1c blandt spansktalende i interventionsgruppen var 1,1 % lavere (95 % konfidensinterval (CI) 0,2 % til 1,9 %) end blandt dem i den sædvanlige plejegruppe, og seks gange så mange spansktalende interventionspatienter havde normal ende punkt HbA1c-niveauer (18 % versus 3 %, p = 0,05). Derudover var det gennemsnitlige serumglukoseniveau ved opfølgning 71 mg/dl lavere (95 % CI 13 til 129 mg/dl) blandt spansktalende patienter i interventionsgruppen, og interventionspatienter havde 1,6 færre symptomer end spansktalende kontroller (95 % CI = 0,0 til 3,2).

ATDM-støttet diabetesbehandling havde også en positiv indvirkning på patientcentrerede resultater81 (publikation inkluderet i bilag 1). Sammenlignet med kontrolpatienter rapporterede interventionspatienter større tilfredshed med plejen, især med den tekniske kvalitet af de ydelser, de modtog, deres valg af udbydere og kontinuitet i behandlingen, deres kommunikation med udbyderne og kvaliteten af ​​deres helbredsresultater (alle p<. 04). Der var også forbedringer i patienternes selveffektivitet til at udføre egenomsorgsaktiviteter (p = 0,006), og oplevet adgang til pleje. Sammenlignet med patienter, der modtog sædvanlig pleje, rapporterede de, der modtog interventionen, færre symptomer på depression ved opfølgning (p = 0,02) og færre dage i sengen på grund af sygdom (p<,03).

Data fra det randomiserede VA-forsøg er i øjeblikket ved at blive analyseret. Foreløbige resultater tyder på, at indvirkningen på patienternes egenomsorg, glykæmiske kontrol og tilfredshed med pleje svarer til dem, der netop er beskrevet.82

Resumé

Sammenfattende giver det omfattende arbejde med udviklingen af ​​diabetesselvledelsesprogrammet og resultater fra randomiserede undersøgelser af resultater og medierende processer et stærkt grundlag for at udvide selvledelsesprogrammet til diabetes. Disse undersøgelser har også produceret et sæt validerede udfaldsinstrumenter og verificerede strategier for dataindsamling inden for målpopulationen. Dette forskningsprogram udføres inden for en konceptuel ramme, der informerer om implementeringen af ​​interventionen.