Rozhodování pacienta a rodiny v prostředí paliativní péče

Studijní pozadí:

Lidé z různých kultur mohou mít různé preference ve způsobu rozhodování o své zdravotní péči a také v tom, kolik informací mohou chtít vědět o nemocech, které mohou mít. Pacienti a rodiny však někdy nesouhlasí s těmito preferencemi. V této studii se vědci chtějí dozvědět o jakýchkoli rozdílech v rozhodování o zdravotní péči a v preferencích sdílení informací mezi pacienty a jejich rodinami mezi skupinou lidí z různých hispánských prostředí.

(Upozorňujeme, že fráze „rodinný příslušník“ byla v tomto formuláři souhlasu použita zkráceně, ale definice zahrnuje i nečleny rodiny, které můžete považovat za „významného dalšího“).

Postupy screeningu:

Účastníci této studie musí také souhlasit s uvedením jména člena rodiny (rodiče, manžela, dospělého dítěte, sourozence, jiného člena rodiny nebo nečlena rodiny, kterého považujete za „významného druhého“), o které mohou výzkumníci požádat. účastnit se samostatné části této studie, která bude vyžadovat podepsání samostatného formuláře souhlasu. (Pokud vámi vybraná osoba není s vámi v době vstupu do studie, může se vrátit na kliniku při vaší další následné návštěvě.)

Pokud rodinný příslušník souhlasí, vyplní podobnou sérii dotazníků o svých preferencích při rozhodování o vaší zdravotní péči, o tom, jaké informace by mohl chtít, abyste věděli o nemoci a jaké informace by mohl chtít vědět o nemoci sám. Stejně jako vy bude také dotázán, jak byla učiněna rozhodnutí o vaší zdravotní péči, jeho spokojenosti s těmito rozhodnutími a vaší zdravotní péčí a jeho/její pocit spojení s tím, co definuje jako celkovou hispánskou kulturu. Absolvuje také podobný pohovor o obecných informacích (jako je rodinný stav a úroveň vzdělání).

Studijní návštěva:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii a uvedli jste jméno člena rodiny, budete požádáni o obecné informace o sobě („demografické“ informace, jako je rodinný stav a úroveň vzdělání).

Poté vyplníte sérii dotazníků, které se budou ptát na vaše preference při rozhodování o vaší zdravotní péči a jaké informace byste mohli chtít vědět o nemoci, jak byla učiněna rozhodnutí o vaší zdravotní péči, vaši spokojenost s těmito rozhodnutími a vaši zdravotní péči, a váš smysl pro spojení s tím, co definujete jako celkovou hispánskou kulturu.

Rozhovor by měl trvat asi 5–10 minut a dalších 20–30 minut vyplnění dotazníků.

Váš rozhovor a odpovědi na dotazník nebudou sdíleny s vaším běžným lékařem. Pokud máte pocit, že potřebujete názor lékaře na cokoli, na co se v rozhovoru a/nebo v dotaznících ptáte, kontaktujte svého lékaře.

Účast člena rodiny:

Váš rodinný příslušník vyplní dotazníky samostatně a bude s ním pohovor oddělen od vás. Můžete požádat tolik dalších členů rodiny, kolik potřebujete, dokud jeden nebude souhlasit. Pokud je však rodinný příslušník naplánován na studijní návštěvu, ale nedokončí studijní procedury (pohovor a dotazníky), váš rozhovor a údaje z dotazníku budou zničeny, aniž by byly použity v této studii.

Důvěrnost:

Váš rozhovor a odpovědi na dotazník budou použity pouze pro tuto výzkumnou studii a nebudou sdíleny s vaším rodinným příslušníkem.

Délka účasti na studiu:

Po vyplnění rozhovoru a dotazníků bude vaše účast v této studii ukončena.

Toto je výzkumná studie. Celkem se této multicentrické studie zúčastní až 900 pacientů a rodinných příslušníků. Až 300 bude zapsáno na M. D. Anderson.