Patienten- und Familienentscheidungen in der Palliativversorgung

Studienhintergrund:

Menschen aus verschiedenen Kulturen haben möglicherweise unterschiedliche Präferenzen in Bezug auf die Art und Weise, wie Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung getroffen werden, sowie darüber, wie viele Informationen sie möglicherweise über ihre Krankheiten wissen möchten. Patienten und Familien sind sich jedoch manchmal nicht einig über diese Präferenzen. In dieser Studie wollen die Forscher etwas über Unterschiede in der Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen und den Präferenzen für den Informationsaustausch zwischen Patienten und ihren Familien in einer Gruppe von Menschen mit unterschiedlichem hispanischem Hintergrund erfahren.

(Bitte beachten Sie, dass der Begriff „Familienmitglied“ in dieser Einverständniserklärung nur kurz verwendet wurde, die Definition jedoch auch Nicht-Familienmitglieder umfasst, die Sie möglicherweise als „signifikanten Anderen“ betrachten).

Screening-Verfahren:

Die Teilnehmer an dieser Studie müssen auch zustimmen, den Namen eines Familienmitglieds (eines Elternteils, Ehepartners, eines erwachsenen Kindes, eines Geschwisters, eines anderen Familienmitglieds oder eines Nicht-Familienmitglieds, das Sie als „significant other“ betrachten) anzugeben, nach dem die Forscher fragen können an einem separaten Teil dieser Studie teilnehmen, für den eine separate Einwilligungserklärung unterzeichnet werden muss. (Wenn die Person Ihrer Wahl zum Zeitpunkt des Eintritts in die Studie nicht bei Ihnen ist, kann sie bei Ihrem nächsten Nachsorgebesuch wieder in die Klinik kommen.)

Wenn das Familienmitglied zustimmt, wird es eine ähnliche Reihe von Fragebögen über seine Präferenzen bei Entscheidungen über Ihre Gesundheitsversorgung ausfüllen, welche Informationen es Ihnen möglicherweise über die Krankheit mitteilen möchte und welche Informationen es möglicherweise möchte selbst über die Krankheit Bescheid wissen. Wie Sie wird auch er/sie gefragt, wie Entscheidungen über Ihre Gesundheitsversorgung getroffen wurden, seine/ihre Zufriedenheit mit diesen Entscheidungen und Ihrer Gesundheitsversorgung und sein/ihr Gefühl der Verbundenheit mit dem, was er/sie als die gesamte hispanische Kultur definiert. Er/sie führt auch ein ähnliches Interview zu allgemeinen Informationen (wie Familienstand und Bildungsgrad) durch.

Studienbesuch:

Wenn Sie sich bereit erklären, an dieser Studie teilzunehmen, und Sie den Namen eines Familienmitglieds angegeben haben, werden Sie befragt, um allgemeine Informationen zu Ihrer Person („demografische“ Informationen wie Familienstand und Bildungsniveau) zu erfragen.

Danach füllen Sie eine Reihe von Fragebögen aus, in denen Sie nach Ihren Präferenzen bei Entscheidungen über Ihre Gesundheitsversorgung gefragt werden und welche Informationen Sie möglicherweise über die Krankheit wissen möchten, wie Entscheidungen über Ihre Gesundheitsversorgung getroffen wurden, Ihre Zufriedenheit mit diesen Entscheidungen und Ihrer Gesundheitsversorgung. und Ihr Gefühl der Verbundenheit mit dem, was Sie als die gesamte hispanische Kultur definieren.

Das Interview sollte etwa 5-10 Minuten dauern und weitere 20-30 Minuten, um die Fragebögen auszufüllen.

Ihre Interview- und Fragebogenantworten werden nicht mit Ihrem Hausarzt geteilt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie die Meinung eines Arztes zu irgendetwas benötigen, worüber im Interview und/oder in den Fragebögen gefragt wird, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

Teilnahme von Familienmitgliedern:

Ihr Familienmitglied würde die Fragebögen separat ausfüllen und separat von Ihnen befragt werden. Sie können so viele weitere Familienmitglieder wie nötig fragen, bis einer zustimmt. Wenn das Familienmitglied jedoch für seinen/ihren Studienbesuch eingeplant ist, die Studienverfahren (Interview und Fragebögen) jedoch nicht abschließt, werden Ihre Interview- und Fragebogendaten vernichtet, ohne dass sie in dieser Studie verwendet werden.

Vertraulichkeit:

Ihre Interview- und Fragebogenantworten werden nur für diese Forschungsstudie verwendet und nicht mit Ihrem Familienmitglied geteilt.

Dauer der Studienteilnahme:

Nach Abschluss des Interviews und der Fragebögen ist Ihre Teilnahme an dieser Studie beendet.

Dies ist eine Untersuchungsstudie. Insgesamt werden bis zu 900 Patienten und Familienmitglieder an dieser multizentrischen Studie teilnehmen. Bis zu 300 werden bei M. D. Anderson eingeschrieben sein.