Processo decisionale del paziente e della famiglia nel contesto delle cure palliative

Contesto dello studio:

Le persone di culture diverse possono avere preferenze diverse nel modo in cui vengono prese le decisioni sulla loro assistenza sanitaria, nonché sulla quantità di informazioni che potrebbero voler sapere sulle malattie che potrebbero avere. Tuttavia, i pazienti e le famiglie a volte non sono d'accordo su queste preferenze. In questo studio, i ricercatori vogliono conoscere eventuali differenze nel processo decisionale sanitario e nelle preferenze di condivisione delle informazioni tra i pazienti e le loro famiglie, tra un gruppo di persone di diversa estrazione ispanica.

(Si prega di notare che la frase "membro della famiglia" è stata utilizzata in questo modulo di consenso in breve, ma la definizione include i membri non familiari che potresti considerare un "altro significativo").

Procedure di screening:

I partecipanti a questo studio devono anche accettare di fornire il nome di un membro della famiglia (un genitore, coniuge, figlio adulto, fratello, fratello, altro membro della famiglia o un membro non familiare che consideri un "altro significativo") a cui i ricercatori possono chiedere di partecipare a una parte separata di questo studio che richiederà la firma di un modulo di consenso separato. (Se la persona di tua scelta non è con te al momento dell'adesione allo studio, potrebbe tornare in clinica alla tua prossima visita di follow-up.)

Se il familiare è d'accordo, compilerà una serie simile di questionari sulle sue preferenze nelle decisioni sulla tua assistenza sanitaria, quali informazioni potrebbe desiderare che tu sappia sulla malattia e quali informazioni potrebbe desiderare conoscere la malattia lui/lei. Come te, anche a lui/lei verrà chiesto come sono state prese le decisioni sulla tua assistenza sanitaria, la sua soddisfazione per tali decisioni e per la tua assistenza sanitaria e il suo senso di connessione con ciò che definisce essere la cultura ispanica complessiva. Sosterrà anche un'analoga intervista su informazioni generali (come stato civile e livello di istruzione).

Visita di studio:

Se accetti di partecipare a questo studio e hai fornito il nome di un tuo familiare, sarai intervistato per chiedere informazioni generali su di te (informazioni "demografiche" come stato civile e livello di istruzione).

Successivamente, completerai una serie di questionari che ti chiedono quali sono le tue preferenze nelle decisioni sulla tua assistenza sanitaria e quali informazioni potresti voler sapere sulla malattia, come sono state prese le decisioni sulla tua assistenza sanitaria, la tua soddisfazione per tali decisioni e la tua assistenza sanitaria, e il tuo senso di connessione con quella che definisci essere la cultura ispanica complessiva.

Dovrebbero essere necessari circa 5-10 minuti per il colloquio e altri 20-30 minuti per completare i questionari.

Le tue risposte al colloquio e al questionario non saranno condivise con il tuo medico abituale. Se ritieni di aver bisogno dell'opinione di un medico su tutto ciò che viene chiesto nel colloquio e/o nei questionari, contatta il tuo medico.

Partecipazione del familiare:

Il tuo familiare completerebbe i questionari separatamente e verrebbe intervistato separatamente da te. Puoi chiedere a tutti i membri della famiglia aggiuntivi necessari, fino a quando uno non è d'accordo. Tuttavia, se il membro della famiglia è programmato per la sua visita di studio ma non finisce per completare le procedure di studio (colloquio e questionari), i dati del colloquio e del questionario verranno distrutti senza essere utilizzati in questo studio.

Riservatezza:

Le tue risposte al colloquio e al questionario verranno utilizzate solo per questo studio di ricerca e non saranno condivise con il tuo familiare.

Durata della partecipazione allo studio:

Dopo aver completato l'intervista e i questionari, la tua partecipazione a questo studio terminerà.

Questo è uno studio investigativo. In totale, fino a 900 pazienti e familiari prenderanno parte a questo studio multicentrico. Fino a 300 saranno iscritti a M. D. Anderson.