Beteg és család döntéshozatala a palliatív ellátásban

Tanulmányi háttér:

A különböző kultúrákból származó emberek eltérően preferálhatják az egészségügyi ellátásukkal kapcsolatos döntések meghozatalát, valamint azt, hogy mennyi információt szeretnének tudni a betegségeikről. A betegek és a családtagok azonban néha nem értenek egyet ezekkel a preferenciákkal kapcsolatban. Ebben a tanulmányban a kutatók szeretnének megismerni az egészségügyi döntéshozatali és információmegosztási preferenciák közötti különbségeket a betegek és családjaik között, a különböző spanyol hátterű emberek csoportja között.

(Kérjük, vegye figyelembe, hogy a „családtag” kifejezés röviden szerepel ezen a beleegyezési űrlapon, de a definíció magában foglalja azokat a nem családtagokat, akiket Ön „jelentős másiknak” tekinthet.)

Szűrési eljárások:

A vizsgálatban résztvevőknek bele kell állapodniuk abba is, hogy megadják egy családtag nevét (szülő, házastárs, felnőtt gyermek, testvér, más családtag vagy olyan nem családtag, akit Ön „jelentős másiknak” tart), amelyet a kutatók kérhetnek részt vegyen ennek a tanulmánynak egy külön részében, amelyhez külön hozzájárulási űrlap aláírása szükséges. (Ha az Ön által választott személy nincs Önnel a vizsgálatba való bekapcsolódáskor, a következő utóellenőrzéskor visszatérhet a klinikára.)

Ha a családtag beleegyezik, egy hasonló kérdőívsorozatot tölt ki arról, hogy az Ön egészségügyi ellátásával kapcsolatos döntéseit preferálja, milyen információkat szeretne tudni a betegségről, és milyen információkat szeretne maga is tud a betegségről. Önhöz hasonlóan őt is megkérdezik, hogyan hozták meg az Ön egészségügyi ellátásával kapcsolatos döntéseket, mennyire elégedett ezekkel a döntésekkel és az Ön egészségügyi ellátásával, és milyen kapcsolatban van azzal, amit ő az általános spanyol kultúrának határoz meg. Hasonló interjút is készít általános információkról (például családi állapotról és iskolai végzettségről).

Tanulmányi látogatás:

Ha beleegyezik abba, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, és megadta egy családtag nevét, akkor interjút készítenek, hogy általános információkat kérjen magáról ("demográfiai" információkat, például családi állapotot és iskolai végzettséget).

Ezt követően ki kell töltenie egy sor kérdőívet, amelyek rákérdeznek az Ön egészségügyi ellátásával kapcsolatos döntéseinek preferenciáira, valamint arra, hogy milyen információkat szeretne tudni a betegségről, hogyan hozták meg az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntéseket, mennyire elégedett ezekkel a döntésekkel és az egészségügyi ellátással, és a kapcsolat érzése azzal, amit az általános spanyol kultúrának definiál.

Körülbelül 5-10 percet vesz igénybe az interjú, és további 20-30 percet a kérdőívek kitöltése.

Az interjút és a kérdőívre adott válaszait nem osztjuk meg szokásos orvosával. Ha úgy érzi, szüksége van orvos véleményére bármiről, amiről az interjún és/vagy a kérdőíveken kérdeznek, forduljon orvosához.

Családtagok részvétele:

Családtagja külön töltené ki a kérdőíveket, és Öntől külön interjúztatná. Kérhet annyi további családtagot, amennyi szükséges, amíg az egyik beleegyezik. Ha azonban a családtag a tanulmányútra van betervezve, de végül nem fejezi be a vizsgálati eljárásokat (interjú és kérdőívek), az interjú és a kérdőív adatai megsemmisülnek anélkül, hogy felhasználnák őket ebben a vizsgálatban.

Titoktartás:

Az interjút és a kérdőívre adott válaszait csak ehhez a kutatáshoz használjuk fel, és nem osztjuk meg családtagjával.

A tanulmányi részvétel időtartama:

Az interjú és a kérdőívek kitöltése után az Ön részvétele ebben a tanulmányban véget ér.

Ez egy vizsgáló tanulmány. Összesen 900 beteg és családtag vesz részt ebben a többközpontú vizsgálatban. Akár 300-an is beiratkoznak az M. D. Andersonba.