Besluitvorming door patiënt en familie in de palliatieve zorgomgeving

Studie achtergrond:

Mensen uit verschillende culturen kunnen verschillende voorkeuren hebben wat betreft de manier waarop beslissingen over hun gezondheidszorg worden genomen, evenals hoeveel informatie ze willen weten over de ziekten die ze hebben. Patiënten en families zijn het echter soms oneens over deze voorkeuren. In deze studie willen onderzoekers meer te weten komen over eventuele verschillen in de besluitvorming in de gezondheidszorg en de voorkeuren voor het delen van informatie tussen patiënten en hun families, tussen een groep mensen met verschillende Spaanse achtergronden.

(Houd er rekening mee dat de uitdrukking "familielid" in dit toestemmingsformulier kort is gebruikt, maar dat de definitie ook niet-familieleden omvat die u als een "significante andere" kunt beschouwen).

Screeningprocedures:

Deelnemers aan dit onderzoek moeten er ook mee instemmen om de naam op te geven van een familielid (een ouder, echtgenoot, volwassen kind, broer of zus, ander familielid of een niet-familielid dat u beschouwt als een "significant ander") die onderzoekers kunnen vragen om deelnemen aan een apart deel van dit onderzoek waarvoor een apart toestemmingsformulier moet worden ondertekend. (Als de persoon van uw keuze niet bij u is op het moment dat u deelneemt aan het onderzoek, kan hij/zij bij uw volgende vervolgbezoek terugkomen naar de kliniek.)

Als het familielid ermee instemt, zal hij/zij een gelijkaardige reeks vragenlijsten invullen over zijn/haar voorkeuren bij beslissingen over uw gezondheidszorg, welke informatie hij/zij zou willen dat u weet over de ziekte en welke informatie hij/zij zou willen hebben. zelf van de ziekte op de hoogte zijn. Net als u zal hij/zij ook worden gevraagd hoe beslissingen over uw gezondheidszorg zijn genomen, zijn/haar tevredenheid over die beslissingen en uw gezondheidszorg, en zijn/haar gevoel van verbondenheid met wat hij/zij definieert als de algehele Spaanse cultuur. Hij/zij zal ook een soortgelijk interview afnemen over algemene informatie (zoals burgerlijke staat en opleidingsniveau).

Studie bezoek:

Als u ermee instemt deel te nemen aan dit onderzoek en u de naam van een familielid hebt opgegeven, wordt u geïnterviewd om algemene informatie over uzelf te vragen ("demografische" informatie zoals burgerlijke staat en opleidingsniveau).

Daarna vult u een reeks vragenlijsten in die vragen naar uw voorkeuren bij beslissingen over uw gezondheidszorg en welke informatie u mogelijk wilt weten over de ziekte, hoe beslissingen over uw gezondheidszorg zijn genomen, uw tevredenheid met die beslissingen en uw gezondheidszorg, en uw gevoel van verbondenheid met wat u definieert als de algehele Spaanse cultuur.

Het interview duurt ongeveer 5-10 minuten en nog eens 20-30 minuten om de vragenlijsten in te vullen.

Uw interview- en vragenlijstantwoorden worden niet gedeeld met uw vaste arts. Als u denkt dat u de mening van een arts nodig heeft over iets waarover in het interview en/of de vragenlijsten wordt gevraagd, neem dan contact op met uw arts.

Deelname van een gezinslid:

Uw gezinslid vult de vragenlijsten apart in en wordt apart van u geïnterviewd. U mag zoveel extra gezinsleden vragen als nodig is, totdat er één akkoord gaat. Als het familielid echter is ingepland voor zijn/haar studiebezoek, maar de onderzoeksprocedures (interview en vragenlijsten) niet voltooit, worden uw interview- en vragenlijstgegevens vernietigd zonder dat deze in dit onderzoek worden gebruikt.

Vertrouwelijkheid:

Uw antwoorden op het interview en de vragenlijst worden alleen gebruikt voor dit onderzoek en worden niet gedeeld met uw familielid.

Duur van studiedeelname:

Na het invullen van het interview en de vragenlijsten is uw deelname aan dit onderzoek voorbij.

Dit is een onderzoekend onderzoek. In totaal zullen tot 900 patiënten en familieleden deelnemen aan deze multicenter studie. Er zullen maximaal 300 worden ingeschreven bij M. D. Anderson.