Beslutsfattande för patient och familj i palliativ vård

Studiebakgrund:

Människor från olika kulturer kan ha olika preferenser när det gäller sättet att fatta beslut om deras sjukvård, samt hur mycket information de kan vilja veta om de sjukdomar de kan ha. Men patienter och familjer är ibland oense om dessa preferenser. I den här studien vill forskarna lära sig om eventuella skillnader i hälsovårdsbeslut och preferenser för informationsdelning mellan patienter och deras familjer, bland en grupp människor med olika latinamerikansk bakgrund.

(Observera att frasen "familjemedlem" har använts i detta samtyckesformulär för kort, men definitionen inkluderar icke-familjemedlemmar som du kan betrakta som en "betydande annan").

Screeningprocedurer:

Deltagare i denna studie måste också samtycka till att ange namnet på en familjemedlem (en förälder, make, vuxet barn, syskon, annan familjemedlem eller en icke-familjemedlem som du anser vara en "betydande annan") som forskare kan be till delta i en separat del av denna studie som kräver att du undertecknar ett separat samtyckesformulär. (Om den person du väljer inte är med dig när du går med i studien kan han/hon komma tillbaka till kliniken vid ditt nästa uppföljningsbesök.)

Om familjemedlemmen samtycker kommer han/hon att fylla i en liknande serie frågeformulär om sina preferenser i beslut om din sjukvård, vilken information han/hon vill att du ska veta om sjukdomen och vilken information han/hon vill känna till sjukdomen själv. Liksom du kommer han/hon också att tillfrågas hur beslut om din sjukvård har fattats, hans/hennes tillfredsställelse med dessa beslut och din sjukvård, och hans/hennes känsla av samband med vad han/hon definierar som den övergripande spansktalande kulturen. Han/hon kommer också att genomföra en liknande intervju om allmän information (såsom civilstånd och utbildningsnivå).

Studiebesök:

Om du samtycker till att delta i denna studie och du har angett namnet på en familjemedlem kommer du att intervjuas för att be om allmän information om dig själv ("demografisk" information såsom civilstånd och utbildningsnivå).

Därefter kommer du att fylla i en rad frågeformulär som frågar om dina preferenser i beslut om din sjukvård och vilken information du kanske vill veta om sjukdomen, hur beslut om din sjukvård har fattats, din tillfredsställelse med dessa beslut och din sjukvård, och din känsla av anknytning till vad du definierar som den övergripande latinamerikanska kulturen.

Det bör ta cirka 5-10 minuter för intervjun och ytterligare 20-30 minuter att fylla i frågeformulären.

Dina intervju- och enkätsvar kommer inte att delas med din vanliga läkare. Om du känner att du behöver en läkares åsikt om något som frågas om i intervjun och/eller enkäterna, kontakta din läkare.

Familjemedlems deltagande:

Din familjemedlem skulle fylla i frågeformulären separat och intervjuas separat från dig. Du kan fråga så många ytterligare familjemedlemmar som behövs, tills en samtycker. Men om familjemedlemmen är schemalagd för sitt studiebesök men inte slutför studieprocedurerna (intervju och frågeformulär), kommer dina intervju- och frågeformulärdata att förstöras utan att användas i denna studie.

Sekretess:

Dina intervju- och enkätsvar kommer endast att användas för denna forskningsstudie och kommer inte att delas med din familjemedlem.

Längd på studiedeltagande:

Efter att ha genomfört intervjun och frågeformulären kommer ditt deltagande i denna studie att vara över.

Detta är en undersökningsstudie. Totalt kommer upp till 900 patienter och familjemedlemmar att delta i denna multicenterstudie. Upp till 300 kommer att skrivas in på M. D. Anderson.