Patient- og familiebeslutningstagning i palliativ pleje

Undersøgelsesbaggrund:

Folk fra forskellige kulturer kan have forskellige præferencer i den måde, beslutninger om deres sundhedsydelser træffes på, samt hvor meget information de måtte ønske at vide om de sygdomme, de måtte have. Patienter og familier er dog nogle gange uenige om disse præferencer. I denne undersøgelse ønsker forskerne at lære om eventuelle forskelle i sundhedsbeslutninger og præferencer for informationsdeling mellem patienter og deres familier blandt en gruppe mennesker med forskellige latinamerikanske baggrunde.

(Bemærk venligst, at udtrykket "familiemedlem" er blevet brugt i denne samtykkeformular for kort, men definitionen omfatter ikke-familiemedlemmer, som du kan betragte som en "betydelig anden").

Screeningsprocedurer:

Deltagere i denne undersøgelse skal også acceptere at oplyse navnet på et familiemedlem (en forælder, ægtefælle, voksent barn, søskende, andet familiemedlem eller et ikke-familiemedlem, som du betragter som et "betydeligt andet"), som forskere kan bede til deltage i en separat del af denne undersøgelse, der kræver underskrift af en separat samtykkeerklæring. (Hvis personen efter dit valg ikke er hos dig på tidspunktet for tilslutning til undersøgelsen, kan han/hun komme tilbage til klinikken ved dit næste opfølgningsbesøg.)

Hvis familiemedlemmet er indforstået, vil han/hun udfylde en lignende række spørgeskemaer om hans/hendes præferencer i beslutninger om dit sundhedsvæsen, hvilke oplysninger han/hun vil have, at du skal vide om sygdommen, og hvilke oplysninger han/hun måtte ønske at kender til sygdommen selv. Ligesom dig vil han/hun også blive spurgt, hvordan beslutninger om dit sundhedsvæsen er blevet truffet, hans/hendes tilfredshed med disse beslutninger og dit sundhedsvæsen og hans/hendes følelse af forbindelse med det, han/hun definerer som den overordnede latinamerikanske kultur. Han/hun vil også gennemføre et lignende interview om generel information (såsom civilstand og uddannelsesniveau).

Studiebesøg:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, og du har oplyst navnet på et familiemedlem, vil du blive interviewet for at bede om generelle oplysninger om dig selv ("demografiske" oplysninger såsom civilstand og uddannelsesniveau).

Derefter vil du udfylde en række spørgeskemaer, der spørger om dine præferencer i beslutninger om dit sundhedsvæsen, og hvilke oplysninger du måske ønsker at vide om sygdommen, hvordan beslutninger om dit sundhedsvæsen er blevet truffet, din tilfredshed med disse beslutninger og dit sundhedsvæsen, og din følelse af forbindelse med det, du definerer som den overordnede latinamerikanske kultur.

Det bør tage omkring 5-10 minutter til interviewet og yderligere 20-30 minutter at udfylde spørgeskemaerne.

Dine interview- og spørgeskemabesvarelser vil ikke blive delt med din faste læge. Hvis du føler, du har brug for en læges mening om noget, der bliver spurgt om i interviewet og/eller spørgeskemaet, så kontakt din læge.

Familiemedlems deltagelse:

Dit familiemedlem ville udfylde spørgeskemaerne separat og blive interviewet separat fra dig. Du kan spørge så mange ekstra familiemedlemmer som nødvendigt, indtil én er enig. Men hvis familiemedlemmet er planlagt til sit studiebesøg, men ikke ender med at gennemføre undersøgelsesprocedurerne (interview og spørgeskemaer), vil dine interview- og spørgeskemadata blive destrueret uden at blive brugt i denne undersøgelse.

Fortrolighed:

Dine interview- og spørgeskemasvar vil kun blive brugt til denne forskningsundersøgelse og vil ikke blive delt med dit familiemedlem.

Varighed af studiedeltagelse:

Efter at have gennemført interviewet og spørgeskemaerne er din deltagelse i denne undersøgelse slut.

Dette er en undersøgelse. I alt vil op til 900 patienter og familiemedlemmer deltage i denne multicenterundersøgelse. Op til 300 vil blive tilmeldt M. D. Anderson.