Odkaz na m-paliativní péči: Zlepšení paliativní péče pro pacienty s tanzanskou rakovinou v pozdním stádiu

Vyšetřovatelé předpokládají, že aplikace pro hodnocení, kontrolu a komunikaci příznaků založená na mobilním zařízení (m-Paliative Care Link (mPCL) rozšíří přístup ke specialistům na paliativní péči (dále jen specialisté), což povede k: a) výměně informací o kontrole příznaků mezi specialisty, pacientů a místních zdravotnických pracovníků a b) snížení symptomů u pacientů s rakovinou v pozdním stádiu.

Tato hypotéza bude testována splněním následujících konkrétních cílů ve dvouletém studijním období:

Cíl 1. Ve spolupráci s místními specialisty na paliativní péči navrhnout a vytvořit zabezpečenou aplikaci pro mobilní komunikaci (m-Paliative Care Link; mPCL) pro usnadnění vzdáleného hodnocení potřeb kontroly příznaků pacienta a komunikaci o nich mezi specialisty, pacienty/pečovateli a místními zdravotnickými pracovníky ( všichni jsou zde označováni jako uživatelské skupiny). mPCL bude:

• Pravidelně doručujte APCA POS (dále POS) pacientovi/pečovateli s rakovinou prostřednictvím mobilního zařízení; umožnit jim doplnit výslednou škálu na tomto zařízení; a vrátit odpovědi specialistovi a místnímu zdravotnickému pracovníkovi k přístupu přes zabezpečenou webovou stránku.
• Umožněte specializovanou kontrolu/akci POS ve spolupráci s místním zdravotnickým pracovníkem.
• Umožněte specialistovi komunikovat s pacientem/pečovatelem a místním zdravotnickým pracovníkem ohledně dalšího hodnocení a kontroly symptomů na základě stávajících standardů a přání a potřeb pacienta.
• Umožněte specialistovi generovat/aktualizovat záznamy pacientů pro průběžnou kontrolu.
• Zaznamenávejte a sledujte kontrolu symptomů jako trajektorii v průběhu nemoci pacienta prostřednictvím sběru, ukládání a analýzy odpovědí POS.

Cíl 2. Otestovat použitelnost prototypu mPCL pomocí kombinace praktického pozorování/zpětné vazby a hodnocení jednoduchosti použití na základě průzkumu a návrhů na změnu mezi 5–7 účastníky z každé skupiny uživatelů. Data testu použitelnosti budou použita ke zlepšení návrhu mPCL pro následný test v terénu (viz Cíl 3).

Cíl 3. Otestovat v terénu a ověřit použitelnost mPCL u 45 pacientů s rakovinou v pozdním stádiu. Pacienti s rakovinou v pozdním stádiu, kteří jsou způsobilí pro studii, budou před propuštěním z ORCI zaregistrováni/odsouhlaseni, vyškoleni v používání mPCL a bude jim poskytnuto mobilní zařízení vybavené mPCL. Záznam mPCL a plán propouštěcí péče vygeneruje specialista na svém osobním počítači a komunikuje s místním zdravotním pracovníkem pacienta za účelem kontroly a průběžné komunikace a koordinace péče na dálku. Terénní testy budou pokračovat po dobu 4 měsíců nebo do smrti pacienta. Prostřednictvím kombinace průzkumů a rozhovorů s uživatelskými skupinami vyšetřovatelé: určí proveditelnost, přijatelnost, bariéry a facilitátory mPCL pro komunikaci a opatření týkající se hodnocení symptomů, výměny informací a kontroly symptomů; dále optimalizovat mPCL pro probíhající studii; určit předpokládané náklady na implementaci mPCL na pacienta; a shromáždit bohaté údaje o potřebách kontroly symptomů u tanzanských pacientů s rakovinou.

Cíl 4. Shromáždit předběžná data porovnávající výsledky terénního testu symptomů u 45 pacientů s běžnou péčí (pacienti na klinikách paliativní péče ORCI). Pacienti budou identifikováni, zařazeni a schváleni během plánované návštěvy ambulance. Odpovědi POS budou shromažďovány při každé návštěvě kliniky po dobu až 4 měsíců. Prostřednictvím vyšetření/srovnání mezi skupinami (intervence mPCL versus obvyklá péče) výsledků založených na symptomech a typu, dávce a trvání léčby shromáždí vyšetřovatelé předběžná data o dopadu mPCL, která jsou kritická pro návrh budoucích rozsáhlých randomizovaných výsledků mPCL. studie.