m-Palliative Care Link: verbetering van de palliatieve zorg voor Tanzaniaanse kankerpatiënten in een laat stadium

De onderzoekers veronderstellen dat een op een mobiel apparaat gebaseerde applicatie voor symptoombeoordeling, controle en communicatie (m-Palliative Care Link (mPCL) de toegang zal uitbreiden tot palliatieve zorgspecialisten (hierna specialisten genoemd), resulterend in: a) uitwisseling van informatie over symptoombeheersing tussen specialisten, patiënten en lokale gezondheidswerkers en b) verminderde symptoomlast bij kankerpatiënten in een laat stadium.

Deze hypothese zal worden getest door de volgende specifieke doelen te bereiken in de studieperiode van twee jaar:

Doel 1. In samenwerking met lokale specialisten op het gebied van palliatieve zorg een veilige mobiele communicatietoepassing (m-Palliative Care Link; mPCL) ontwerpen en creëren voor het op afstand beoordelen van en communiceren over de behoefte aan symptoombestrijding van patiënten tussen specialisten, patiënten/zorgverleners en lokale gezondheidswerkers ( die hier allemaal gebruikersgroepen worden genoemd). mPCL zal:

• De APCA POS (hierna POS) regelmatig via een mobiel apparaat aan de kankerpatiënt/zorgverlener bezorgen; laat ze de uitkomstschaal op dit apparaat invullen; en antwoorden terugsturen naar de specialist en lokale gezondheidswerker voor toegang via een beveiligde website.
• Maak gespecialiseerde POS-beoordeling/actie mogelijk in samenwerking met de lokale gezondheidswerker.
• Laat de specialist communiceren met de patiënt/zorgverlener en lokale gezondheidswerker over verdere symptoombeoordeling en -controle op basis van bestaande normen en de wensen en behoeften van de patiënt.
• Stel de specialist in staat om patiëntendossiers te genereren/bij te werken voor voortdurende beoordeling.
• Registreer en volg symptoomcontrole als een traject gedurende de ziekte van de patiënt via verzameling, opslag en analyse van POS-reacties.

Doel 2. Een mPCL-prototype testen op bruikbaarheid door een combinatie van praktijkgerichte observatie/feedback en op enquêtes gebaseerde beoordeling van het gebruiksgemak en suggesties voor verandering onder 5-7 deelnemers van elke gebruikersgroep. Bruikbaarheidstestgegevens zullen worden gebruikt om het mPCL-ontwerp te verbeteren voor daaropvolgende veldtesten (zie doel 3).

Doel 3. Testen en valideren van de bruikbaarheid van mPCL bij 45 kankerpatiënten in een laat stadium. Kankerpatiënten in een vergevorderd stadium, die in aanmerking komen voor de studie, zullen worden ingeschreven/toegestemd, getraind in het gebruik van mPCL en voorzien van een met mPCL uitgerust mobiel apparaat voorafgaand aan ontslag uit ORCI. Een mPCL-dossier en ontslagzorgplan worden door de specialist op zijn/haar pc gegenereerd en gecommuniceerd met de lokale gezondheidswerker van de patiënt voor beoordeling en doorlopende zorgcommunicatie en coördinatie op afstand. Veldtesten duren 4 maanden of tot het overlijden van de patiënt. Door een combinatie van enquêtes en interviews met gebruikersgroepen zullen onderzoekers: de haalbaarheid, aanvaardbaarheid, barrières en facilitators van mPCL bepalen voor communicatie en actie met betrekking tot symptoombeoordeling, informatie-uitwisseling en symptoombeheersing; mPCL verder optimaliseren voor lopend onderzoek; de verwachte kosten per patiënt van mPCL-implementatie bepalen; en verzamel rijke gegevens over de behoefte aan symptoombestrijding van Tanzaniaanse kankerpatiënten.

Doel 4. Verzamelen van voorlopige gegevens waarbij de resultaten van veldtestsymptomen worden vergeleken met 45 patiënten die de gebruikelijke zorg krijgen (patiënten in de ORCI-kliniek voor palliatieve zorg). Patiënten worden geïdentificeerd, ingeschreven en goedgekeurd tijdens hun geplande bezoek aan de polikliniek. POS-reacties worden verzameld op het moment van elk bezoek aan de kliniek gedurende maximaal 4 maanden. Door middel van onderzoek/vergelijkingen tussen groepen (mPCL-interventie versus gebruikelijke zorg) van op symptomen gebaseerde uitkomsten en medicatietype, dosis en duur, zullen onderzoekers voorlopige gegevens verzamelen over de mPCL-impact die cruciaal is voor het ontwerp van een toekomstige grootschalige, gerandomiseerde mPCL-uitkomsten studie.