m-Palliative Care Link: Mejora de los cuidados paliativos para pacientes con cáncer en etapa avanzada de Tanzania

Los investigadores plantean la hipótesis de que una aplicación de evaluación, control y comunicación de síntomas basada en dispositivos móviles (m-Palliative Care Link (mPCL) ampliará el acceso a los especialistas en cuidados paliativos (en adelante, especialistas), lo que dará como resultado: a) el intercambio de información sobre el control de síntomas entre especialistas, pacientes y trabajadores de salud locales y b) reducción de la carga de síntomas en pacientes con cáncer en etapa avanzada.

Esta hipótesis se probará mediante el cumplimiento de los siguientes objetivos específicos en el período de estudio de dos años:

Objetivo 1. En asociación con especialistas locales en cuidados paliativos, para diseñar y crear una aplicación de comunicación móvil segura (m-Palliative Care Link; mPCL) para facilitar la evaluación remota y la comunicación sobre las necesidades de control de los síntomas del paciente entre especialistas, pacientes/cuidadores y trabajadores sanitarios locales ( todos los cuales se denominan aquí como grupos de usuarios). mPCL:

• Entregar regularmente el APCA POS (en adelante, POS) al paciente con cáncer/cuidador a través de un dispositivo móvil; permítales completar la escala de resultados en este dispositivo; y devolver las respuestas al especialista y al trabajador sanitario local para acceder a ellas a través de un sitio web seguro.
• Habilite la revisión/acción del especialista en POS en asociación con el trabajador de la salud local.
• Permita que el especialista se comunique con el paciente/cuidador y el trabajador de la salud local con respecto a la evaluación y el control de los síntomas en función de los estándares existentes y los deseos y necesidades del paciente.
• Permita que el especialista genere/actualice registros de pacientes para una revisión continua.
• Registre y realice un seguimiento del control de los síntomas como una trayectoria a lo largo de la enfermedad del paciente mediante la recopilación, el almacenamiento y el análisis de las respuestas de POS.

Objetivo 2. Probar la usabilidad de un prototipo mPCL a través de una combinación de observación/retroalimentación práctica y evaluación basada en encuestas de facilidad de uso y sugerencias de cambio entre 5-7 participantes de cada grupo de usuarios. Los datos de la prueba de usabilidad se utilizarán para mejorar el diseño de mPCL para la prueba de campo posterior (consulte el Objetivo 3).

Objetivo 3. Realizar pruebas de campo y validar la usabilidad de mPCL entre 45 pacientes con cáncer en etapa tardía. Los pacientes con cáncer en etapa avanzada, que sean elegibles para el estudio, serán inscritos/autorizados, capacitados en el uso de mPCL y provistos de un dispositivo móvil equipado con mPCL antes de ser dados de alta de ORCI. El especialista generará un registro de mPCL y un plan de atención de alta en su computadora personal y lo comunicará al trabajador de salud local del paciente para su revisión y comunicación y coordinación de atención remota continua. Las pruebas de campo continuarán durante 4 meses o hasta la muerte del paciente. A través de una combinación de encuestas y entrevistas de grupos de usuarios, los investigadores: determinarán la viabilidad, aceptabilidad, barreras y facilitadores de mPCL para la comunicación y acción con respecto a la evaluación de síntomas, el intercambio de información y el control de síntomas; optimizar aún más mPCL para el estudio en curso; determinar el costo proyectado por paciente de la implementación de mPCL; y recopilar abundante información sobre las necesidades de control de los síntomas de los pacientes con cáncer de Tanzania.

Objetivo 4. Recopilar datos preliminares que comparen los resultados de los síntomas de las pruebas de campo con 45 pacientes de atención habitual (pacientes de la clínica de cuidados paliativos de ORCI). Los pacientes serán identificados, inscritos y autorizados durante su visita clínica ambulatoria programada. Las respuestas de POS se recopilarán en el momento de cada visita a la clínica durante un máximo de 4 meses. A través del examen/comparaciones entre grupos (intervención de mPCL versus atención habitual) de los resultados basados ​​en los síntomas y el tipo, la dosis y la duración del medicamento, los investigadores recopilarán datos preliminares sobre el impacto de mPCL que es fundamental para diseñar futuros resultados de mPCL aleatorizados a gran escala. estudiar.