Collegamento alle cure palliative m: miglioramento delle cure palliative per i malati di cancro della Tanzania in fase avanzata

Gli investigatori ipotizzano che un'applicazione di valutazione, controllo e comunicazione dei sintomi basata su dispositivi mobili (m-Palliative Care Link (mPCL) estenderà l'accesso agli specialisti in cure palliative (di seguito denominati specialisti), con conseguente: a) scambio di informazioni sul controllo dei sintomi tra specialisti, pazienti e operatori sanitari locali e b) riduzione del carico sintomatologico nei pazienti oncologici in stadio avanzato.

Questa ipotesi sarà verificata attraverso il raggiungimento dei seguenti obiettivi specifici nel biennio di studio:

Obiettivo 1. In collaborazione con specialisti locali di cure palliative, per progettare e creare un'applicazione di comunicazione mobile sicura (m-Palliative Care Link; mPCL) per facilitare la valutazione e la comunicazione a distanza delle esigenze di controllo dei sintomi dei pazienti tra specialisti, pazienti/caregiver e operatori sanitari locali ( tutti qui indicati come gruppi di utenti). mPCL:

• Consegnare regolarmente il POS APCA (di seguito POS) al paziente oncologico/caregiver tramite dispositivo mobile; consentire loro di completare la scala dei risultati su questo dispositivo; e restituire le risposte allo specialista e all'operatore sanitario locale per l'accesso tramite un sito web sicuro.
• Consentire la revisione/azione specialistica del POS in collaborazione con l'operatore sanitario locale.
• Consentire allo specialista di comunicare con il paziente/caregiver e l'operatore sanitario locale in merito a un'ulteriore valutazione e controllo dei sintomi in base agli standard esistenti e ai desideri e alle esigenze del paziente.
• Consentire allo specialista di generare/aggiornare le cartelle dei pazienti per la revisione continua.
• Registra e monitora il controllo dei sintomi come una traiettoria durante la malattia del paziente tramite la raccolta, l'archiviazione e l'analisi delle risposte POS.

Obiettivo 2. Testare l'usabilità di un prototipo mPCL attraverso una combinazione di osservazione pratica/feedback e valutazione basata su sondaggi della facilità d'uso e suggerimenti per il cambiamento tra 5-7 partecipanti di ciascun gruppo di utenti. I dati dei test di usabilità saranno utilizzati per migliorare la progettazione di mPCL per i successivi test sul campo (vedi Obiettivo 3).

Obiettivo 3. Testare sul campo e convalidare l'usabilità di mPCL tra 45 pazienti affetti da cancro in fase avanzata. I pazienti oncologici in stadio avanzato, idonei per lo studio, saranno arruolati/autorizzati, formati sull'uso di mPCL e dotati di un dispositivo mobile dotato di mPCL prima della dimissione dall'ORCI. Un record mPCL e un piano di assistenza alla dimissione saranno generati dallo specialista sul suo personal computer e comunicati all'operatore sanitario locale del paziente per la revisione e la comunicazione e il coordinamento dell'assistenza a distanza in corso. I test sul campo continueranno per 4 mesi o fino alla morte del paziente. Attraverso una combinazione di sondaggi e interviste a gruppi di utenti, i ricercatori: determineranno la fattibilità, l'accettabilità, le barriere e i facilitatori di mPCL per la comunicazione e l'azione in merito alla valutazione dei sintomi, allo scambio di informazioni e al controllo dei sintomi; ottimizzare ulteriormente mPCL per lo studio in corso; determinare il costo previsto per paziente dell'implementazione di mPCL; e raccogliere dati ricchi sulle esigenze di controllo dei sintomi dei malati di cancro della Tanzania.

Obiettivo 4. Raccogliere dati preliminari confrontando i risultati dei sintomi dei test sul campo con 45 pazienti in cura abituale (pazienti della clinica per cure palliative ORCI). I pazienti saranno identificati, arruolati e acconsentiti durante la loro visita clinica ambulatoriale programmata. Le risposte POS saranno raccolte al momento di ogni visita clinica per un massimo di 4 mesi. Attraverso l'esame / confronti tra gruppi (intervento mPCL rispetto alle cure abituali) degli esiti basati sui sintomi e del tipo, dose e durata del farmaco, i ricercatori raccoglieranno dati preliminari sull'impatto mPCL che è fondamentale per la progettazione di un futuro esiti mPCL randomizzati su larga scala studio.