Podpora fyzické aktivity u dětí a dospívajících s fyziologií jedné komory (MedBike) (MedBike)

Děti s jednokomorovým (SV) srdcem byly před popisy chirurgické paliace v roce 1980 rovnoměrně fatálním stavem, který vedl k Fontanově cirkulaci s fyziologií jedné komory. V současné době je 5leté přežití v multicentrických studiích 75 %, přičemž některá centra včetně dětské nemocnice Stollery hlásí vyšší přežití. Přestože úmrtnost zůstává pro tuto populaci výzvou, zaměření výzkumu se přesunulo k optimalizaci zvládání pozdních komplikací a také ke zlepšení problémů s kvalitou života souvisejících s fyzickým a duševním zdravím pacientů. Děti s SV mají sníženou toleranci zátěže a snížení je progresivní během dospívání a do dospělosti. Fyzikální faktory přispívající ke snížení tolerance cvičení u pacienta s Fontanem zahrnují kardiovaskulární neefektivitu a ztrátu periferní svalové hmoty a účinnosti v důsledku dekondice. Nedávno Cordina a spol. ukázal, že intenzivní cvičební režim může zlepšit svalovou sílu a hmotu, srdeční výdej a cvičební kapacitu u dospělých s Fontanovým oběhem. Většina publikovaných výsledků pohybového tréninku u pacientů s vrozenou srdeční vadou (ICHS) vedla ke zvýšení naměřené zátěžové kapacity bez zjevného negativního efektu. Přestože souvislost mezi zlepšenou cvičební kapacitou a zlepšenou kvalitou života pacientů zůstává kontroverzní, účast v aerobním cvičebním režimu vede ke zlepšení kvality života související se zdravím.

Kromě fyzických omezení jejich cvičební kapacity je sebevědomí pacientů s Fontanem vůči fyzické aktivitě nízké, stejně jako účast na cvičení. Studie naznačují, že u mladých lidí s ICHS může být nízké sebevědomí důležitějším prediktorem účasti než závažnost onemocnění. Nadměrná rodičovská ochrana je častým nálezem u dětí s ICHS s trvalým dopadem na pacientovu sebedůvěru a úzkost z fyzické aktivity až do dospělosti. Změna vnímání pacientů a rodičů a úzkosti z účasti na fyzické aktivitě může zlepšit dodržování cvičebního tréninku a povzbudit pozitivnější vnímání pacientů ohledně návyků zdravého životního stylu, včetně časté účasti na fyzické aktivitě.

Nedávný technologický pokrok ve schopnostech vzdáleného hodnocení zdravotního stavu a telehealth systémech umožnil vývoj domácího fyzického tréninku pod lékařským dohledem pro rehabilitaci dospělých kardiaků. Aplikace takových technologií u dětských pacientů s vrozeným srdcem nebyla testována. Ve spolupráci s profesorem Boulangerem z Advanced Man Machine Interface Laboratory na University of Alberta byl vyvinut speciální dětský ergometr na dálkové ovládání (MedBike). Tato technologie poskytuje lékařskému supervizorovi živý přenos obrazových/audiosignálů pacienta, elektrokardiografu (EKG), krevního tlaku (BP) a krevních oxymetrických signálů a zároveň umožňuje vzdálené určení pracovní zátěže pacienta pomocí cyklistického ergometru. Dlouhodobým cílem je pomocí této technologie zlepšit pohybovou kapacitu pacienta a pozitivně ovlivnit vnímání pacientovy fyzické schopnosti pacientem a rodiči.

Fáze 2 (HIIT cvičební program): Zkoušející vyhodnotí bezpečnost a účinnost 8týdenního cvičebního programu HIIT pod dohledem 3krát týdně u pacientů s fyziologií SV.

Všichni způsobilí pacienti projdou úplným kardiopulmonálním zátěžovým testem (CPET) a antropometrií čisté svalové hmoty před tréninkem a na konci tréninkového období. S pochopením, že výsledky CPET pacienta se mohou v průběhu času měnit, budou subjekty, které se zúčastnily fáze 1 studie, pozvány zpět, aby podstoupily nový základní CPET, aby byla zajištěna spolehlivost údajů.

V domově účastníka bude nainstalován MedBike. Členové týmu MedBike na University of Alberta budou zodpovědní za instalaci, nastavení a školení s ohledem na používání MedBike účastníky. Instalace, nastavení a školení proběhne v době, která je vhodná pro účastníka a jeho pečovatele. Pacienti budou cvičit v pohodlí svého domova s ​​tele-zdravotním spojením, které zahrnuje živé video a audio vysílání do pracovní stanice supervizora na University of Alberta. Použije se výše popsaný program HIIT. Vedoucí bude mít možnost upravit intenzitu programu během každého sezení na základě vnímané obtížnosti nebo snadnosti a výsledků základního CPET. Na cvičení v jejich domově bude také osobně dohlížet pečovatel pacienta. Vzhledem k tomu, že se ve fázi 1B studie neobjevily žádné nežádoucí příhody nebo obavy o bezpečnost, bude na pacienta na dálku dohlížet člen týmu MedBike schopný číst data EKG. Výzkumníci zdokumentují jakékoli nepříznivé účinky z 240 tréninkových lekcí během studie.

Cvičení budou vycházet ze standardizovaných pokynů pro aerobní cvičení (pokyny ACSM pro zátěžové testování a předpis 2013). Během každého sezení bude monitorována srdeční frekvence, EKG, saturace kyslíkem a hodnocení vnímané námahy.

Jakékoli nežádoucí příhody, jako je hluboká desaturace (pokles saturace kyslíkem o > 10 % bodů po dobu delší než 1 minuta, bolest na hrudi a změny na EKG v souladu s ischémií (deprese ST nebo elevace ve 2 po sobě jdoucích svodech), rozvoj tachyarytmie (síňové nebo ventrikulární) a jakékoli zranění na kole bude mít za následek okamžité zastavení cvičebního režimu a vyhodnocení vzdáleným dozorem s přístupem k lékařskému personálu.

Dopad cvičebního programu na vnímání pacientovy fyzické kapacity pacientem a rodiči bude hodnocen pomocí kvalitativních metod a také dotazníků kvality života souvisejících se zdravím. Před a na konci cvičebního tréninku bude s pacientem a rodiči proveden rozhovor ohledně jejich vnímání vlivu fyzické aktivity v přítomnosti komplexního ICHS.