Fremme af fysisk aktivitet hos børn og unge med enkeltventrikelfysiologi (MedBike) (MedBike)

Børn med enkelt ventrikulært (SV) hjerte var en ensartet dødelig tilstand forud for beskrivelser af kirurgisk palliation i 1980, der resulterer i en Fontan-cirkulation med enkelt ventrikelfysiologi. I den nuværende æra er 5-års overlevelse 75% i multicenterundersøgelser, hvor nogle centre, herunder Stollery Children's Hospital, rapporterer højere overlevelse. Selvom dødeligheden fortsat er en udfordring for denne befolkning, er forskningsfokus flyttet mod optimering af håndteringen af ​​senkomplikationer samt forbedring af patientens fysiske og mentale sundhedsrelaterede livskvalitetsproblemer. Børn med SV har nedsat træningstolerance, og reduktionen er progressiv gennem teenageårene og ind i voksenalderen. Fysiske faktorer, der bidrager til nedsat træningstolerance hos Fontan-patienten, omfatter kardiovaskulær ineffektivitet og tab af perifer muskelmasse og effektivitet fra dekonditionering. For nylig har Cordina et al. har vist, at et intensivt træningsregiment kan forbedre muskelstyrke og -masse, hjertevolumen og træningskapacitet hos voksne med Fontan-cirkulation. Størstedelen af ​​offentliggjorte resultater fra træningstræning hos patienter med medfødt hjertesygdom (CHD) har resulteret i øget målt træningskapacitet uden tilsyneladende negativ effekt. Selvom sammenhængen mellem forbedret træningskapacitet og forbedret patientlivskvalitet fortsat er kontroversiel, fører deltagelse i et aerobt træningsregime til forbedret sundhedsrelateret livskvalitet.

Bortset fra fysiske begrænsninger af deres træningskapacitet er Fontan-patientens selvtillid til fysisk aktivitet lav, ligesom træningsdeltagelsen er lav. Undersøgelser viser, at lav selvtillid blandt unge med CHD kan være en vigtigere forudsigelse for deltagelse end sværhedsgraden af ​​sygdommen. Forældres overbeskyttelse er et almindeligt fund hos børn med CHD med en varig indvirkning på patientens selvtillid og angst for fysisk aktivitet langt op i voksenalderen. Ændring af patientens og forældrenes opfattelse og bekymringer for deltagelse i fysisk aktivitet kan forbedre overensstemmelsen med træningstræning og tilskynde patienternes mere positive opfattelse af sunde livsstilsvaner, herunder hyppig fysisk aktivitetsdeltagelse.

Nylige teknologiske fremskridt inden for fjernsundhedsvurderingskapaciteter og telesundhedssystemer har muliggjort udviklingen af ​​medicinsk overvåget hjemmeuddannet fysisk træning til rehabilitering af voksne hjertepatienter. Anvendelsen af ​​sådanne teknologier til pædiatriske medfødte hjertepatienter er ikke blevet testet. I samarbejde med prof. Boulanger ved Advanced Man Machine Interface Laboratory ved University of Alberta blev der udviklet et specialtilpasset pædiatrisk remote bike ergometer (MedBike). Denne teknologi giver den medicinske supervisor en live-feed af patientvideo/lyd, elektrokardiograf (EKG), blodtryk (BP) og blodoximetrisignaler, mens den muliggør fjernbestemmelse af patientens arbejdsbelastning gennem cykelergometeret. Det langsigtede mål er at bruge denne teknologi til at forbedre patientens træningskapacitet og til at påvirke patientens og forældrenes opfattelse af patientens fysiske formåen positivt.

Fase 2 (HIIT-træningsprogram): Efterforskerne vil evaluere sikkerheden og effektiviteten af ​​et 8-ugers, 3 gange om ugen overvåget HIIT-træningsprogram hos patienter med SV-fysiologi.

Alle berettigede patienter vil gennemgå en fuld kardiopulmonal træningstest (CPET) og antropometrisk vurdering af muskelmasse før træning og ved slutningen af ​​træningsperioden. Forståelse af, at en patients CPET-resultater kan ændre sig over tid, vil forsøgspersoner, der deltog i trin 1 af undersøgelsen, blive inviteret tilbage for at gennemgå en ny baseline CPET for at sikre pålideligheden af ​​dataene.

En MedBike vil blive installeret i deltagerens hjem. Medlemmer af MedBike-teamet ved University of Alberta vil være ansvarlige for installation, opsætning og træning med hensyn til deltagernes brug af MedBike. Installation, opsætning og træning vil finde sted på et tidspunkt, der er bekvemt for deltageren og deres pårørende. Patienterne vil træne i bekvemmeligheden i deres hjem med tele-sundhedslink, der inkluderer en live video- og lydfeed til supervisor-arbejdsstationen på University of Alberta. HIIT-programmet beskrevet ovenfor vil blive anvendt. Supervisoren vil have mulighed for at ændre programmets intensitet under hver session baseret på den opfattede vanskelighed eller lethed ved den og resultaterne af baseline CPET. Træningssessionerne i deres hjem vil også blive overvåget personligt af patientens pårørende. Da der ikke opstod nogen uønskede hændelser eller sikkerhedsproblemer i studiets trin 1B, vil patienten blive fjernovervåget af et medlem af MedBike-teamet, der er i stand til at læse EKG-data. Efterforskerne vil dokumentere eventuelle negative virkninger fra de 240 træningssessioner under undersøgelsen.

Træningspas vil være baseret på standardiserede retningslinjer for aerob træning (ACSM's retningslinjer for træningstest og recept 2013). Hjertefrekvens, EKG, iltmætning og vurdering af opfattet anstrengelse vil blive overvåget under hver session.

Eventuelle bivirkninger såsom dyb desaturation (iltmætning fald på > 10 % point i mere end 1 min, brystsmerter og EKG-forandringer i overensstemmelse med iskæmi (ST-depression eller elevation i 2 på hinanden følgende afledninger), udvikling af takyarytmi (atriel eller ventrikulær) og enhver cykelskade, vil resultere i øjeblikkeligt standsning af træningsregimet og evaluering af den eksterne supervisor med adgang til medicinsk personale.

Træningsprogrammets indvirkning på patientens og forældrenes opfattelse af patientens fysiske kapacitet vil blive evalueret ved hjælp af kvalitative metoder, samt sundhedsrelaterede livskvalitetsspørgeskemaer. Patient og forældre vil blive interviewet forud for og ved slutningen af ​​træningstræningen med hensyn til deres opfattelse af indflydelsen af ​​fysisk aktivitet i nærvær af kompleks CHD.