Fizikai aktivitás ösztönzése gyermekek és serdülők egykamrás fiziológiájával (MedBike) (MedBike)

Az egykamrai szívvel (SV) szenvedő gyermekek egyenletesen halálos állapotot jelentettek az 1980-as sebészeti palliáció leírása előtt, amely egykamrai fiziológiájú Fontan-keringést eredményezett. A jelenlegi korszakban az 5 éves túlélés 75% a többközpontú vizsgálatokban, és egyes központok, köztük a Stollery Gyermekkórház magasabb túlélésről számoltak be. Bár a mortalitás továbbra is kihívást jelent e populáció számára, a kutatás fókusza a késői szövődmények kezelésének optimalizálása, valamint a betegek fizikai és mentális egészségével kapcsolatos életminőségi problémák javítása felé tolódott el. Az SV-ben szenvedő gyermekek testedzéstűrő képessége csökkent, és a csökkenés serdülőkorban és felnőttkorban fokozatosan halad. A Fontan-beteg testedzési toleranciájának csökkenéséhez hozzájáruló fizikai tényezők közé tartozik a szív- és érrendszeri elégtelenség, valamint a perifériás sovány izomtömeg és a dekondicionálás eredményességének csökkenése. Nemrég Cordina et al. kimutatta, hogy az intenzív testmozgás javíthatja az izomerőt és -tömeget, a perctérfogatot és az edzéskapacitást Fontan keringő felnőtteknél. A veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő betegek gyakorlati edzésének publikált eredményeinek többsége megnövekedett mért edzési kapacitást eredményezett, nyilvánvaló negatív hatás nélkül. Bár továbbra is vitatott a kapcsolat a jobb testedzési kapacitás és a betegek jobb életminősége között, az aerob edzésprogramban való részvétel az egészséggel összefüggő életminőség javulásához vezet.

Eltekintve a fizikai korlátoktól a fizikai teljesítőképességüktől, a Fontan betegek önbizalma a fizikai aktivitás iránt alacsony, csakúgy, mint a gyakorlatban való részvétel. A tanulmányok azt mutatják, hogy a CHD-s fiatalok körében az alacsony önbizalom fontosabb előrejelzője lehet a részvételnek, mint a betegség súlyossága. A szülői túlzott védelem gyakori felfedezés CHD-s gyermekeknél, amely tartós hatással van a betegek önbizalmára és a fizikai aktivitással kapcsolatos aggodalmakra már felnőtt korukig. A páciensek és a szülők felfogásának megváltozása, valamint a fizikai aktivitásban való részvétellel kapcsolatos aggodalmak javíthatják az edzéshez való alkalmazkodást, és ösztönözhetik a betegek pozitívabb megítélését az egészséges életmód szokásairól, beleértve a gyakori fizikai aktivitást.

A távoli egészségfelmérési képességek és a távegészségügyi rendszerek közelmúltbeli technológiai fejlődése lehetővé tette a felnőtt szívbetegek rehabilitációjához szükséges, orvosilag felügyelt, otthon végzett fizikai képzés kifejlesztését. Az ilyen technológiák alkalmazását gyermekkori veleszületett szívbetegeknél nem vizsgálták. Az Albertai Egyetem Advanced Man Machine Interface Laboratory munkatársával, Prof. Boulangerrel együttműködve egy egyedi gyermekgyógyászati ​​távoli kerékpár-ergométert (MedBike) fejlesztettek ki. Ez a technológia az orvosi felügyelő számára a páciens video/audio, elektrokardiográf (EKG), vérnyomás (BP) és véroximetria jeleinek élő közvetítését biztosítja, miközben lehetővé teszi a páciens munkaterhelésének távoli meghatározását a kerékpár-ergométeren keresztül. A hosszú távú cél az, hogy ezzel a technológiával javítsák a páciensek mozgási kapacitását, és pozitívan befolyásolják a páciens és a szülők fizikai képességeiről alkotott képét.

2. szakasz (HIIT edzésprogram): A vizsgálók értékelik egy 8 hetes, heti 3 alkalommal felügyelt HIIT edzésprogram biztonságosságát és hatékonyságát SV fiziológiás betegeknél.

Valamennyi alkalmas beteg teljes körű kardiopulmonális terhelési teszten (CPET) és a sovány izomtömeg antropometriai felmérésén esik át az edzés előtt és az edzési időszak végén. Annak tudatában, hogy a páciens CPET-eredményei idővel változhatnak, a vizsgálat 1. szakaszában részt vevő alanyok visszahívást kapnak egy új kiindulási CPET-re, hogy biztosítsák az adatok megbízhatóságát.

A résztvevő otthonában egy MedBike kerül felszerelésre. Az Albertai Egyetem MedBike csapatának tagjai lesznek felelősek a MedBike résztvevői használatának telepítéséért, beállításáért és képzéséért. Az üzembe helyezés, beállítás és oktatás a résztvevő és gondozói számára megfelelő időpontban történik. A betegek otthonuk kényelmében edzenek egy tele-egészségügyi kapcsolaton keresztül, amely élő videó- ​​és hangfelvételt tartalmaz az Albertai Egyetem felügyelői munkaállomására. A fent leírt HIIT program kerül alkalmazásra. A felügyelőnek lehetősége lesz módosítani a program intenzitását az egyes munkamenetek során annak észlelt nehézsége vagy könnyűsége és az alapvonal CPET eredményei alapján. Az otthonukban zajló gyakorlatokat a beteg gondozója is személyesen felügyeli. Tekintettel arra, hogy a vizsgálat 1B szakaszában nem merültek fel nemkívánatos események vagy biztonsági aggályok, a beteget a MedBike csapatának EKG-adatok olvasására képes tagja távolról felügyeli. A vizsgálók dokumentálni fogják a vizsgálat során a 240 edzés során fellépő káros hatásokat.

Az edzések az aerob gyakorlatokra vonatkozó szabványosított irányelveken alapulnak (az ACSM 2013-as gyakorlati tesztekre és receptekre vonatkozó irányelvei). A pulzusszámot, az EKG-t, az oxigénszaturációt és az észlelt megerőltetés értékelését minden ülés során ellenőrizni fogják.

Bármilyen nemkívánatos esemény, mint például a mélyreható deszaturáció (az oxigénszaturáció 1 percnél tovább 10%-os csökkenése, mellkasi fájdalom és az ischaemiával összhangban lévő EKG-változások (ST-depresszió vagy emelkedés 2 egymást követő elvezetésben), tachyarrhythmia kialakulása (pitvari vagy kamrai) és Bármilyen kerékpáros sérülés, az edzésprogram azonnali leállítását és a távoli felügyelő általi értékelést eredményezi, és hozzáférhet az egészségügyi személyzethez.

Kvalitatív módszerekkel, valamint egészséggel kapcsolatos életminőségi kérdőívek segítségével értékelik a gyakorlati program hatását a páciens és a szülők fizikai kapacitásáról alkotott véleményére. A pácienssel és a szülőkkel a gyakorlati edzés előtt és végén meg kell kérdezni, hogyan érzékelik a fizikai aktivitás hatását komplex CHD jelenlétében.