Promocja aktywności fizycznej dzieci i młodzieży z fizjologią pojedynczej komory (MedBike) (MedBike)

Dzieci z sercem jednokomorowym (SV) były jednakowo śmiertelne przed opisami leczenia paliatywnego w 1980 r., Które skutkuje krążeniem Fontana z fizjologią pojedynczej komory. W obecnych czasach 5-letnie przeżycie wynosi 75% w badaniach wieloośrodkowych, a niektóre ośrodki, w tym Szpital Dziecięcy Stollery, odnotowują wyższe przeżycie. Chociaż śmiertelność pozostaje wyzwaniem dla tej populacji, badania skupiły się na optymalizacji leczenia późnych powikłań, a także poprawie jakości życia pacjentów związanej ze zdrowiem fizycznym i psychicznym. Dzieci z SV mają zmniejszoną tolerancję wysiłku, a redukcja ta postępuje w okresie dojrzewania i dorosłości. Czynniki fizyczne przyczyniające się do zmniejszenia tolerancji wysiłku u pacjenta Fontana obejmują niewydolność sercowo-naczyniową oraz utratę beztłuszczowej masy mięśniowej obwodowej i wydolności w wyniku wyniszczenia. Ostatnio Cordina i in. wykazali, że intensywny reżim ćwiczeń może poprawić siłę i masę mięśni, pojemność minutową serca i wydolność wysiłkową u dorosłych z krążeniem Fontana. Większość opublikowanych wyników treningu wysiłkowego u pacjentów z wrodzonymi wadami serca (CHD) skutkowała zwiększeniem mierzonej wydolności wysiłkowej bez widocznego negatywnego wpływu. Chociaż związek między poprawą wydolności wysiłkowej a poprawą jakości życia pacjentów pozostaje kontrowersyjny, uczestnictwo w programie ćwiczeń aerobowych prowadzi do poprawy jakości życia związanej ze zdrowiem.

Poza fizycznymi ograniczeniami wydolności wysiłkowej, pewność siebie pacjentów Fontana wobec aktywności fizycznej jest niska, podobnie jak udział w ćwiczeniach. Badania wskazują, że wśród młodzieży z CHD niska pewność siebie może być ważniejszym predyktorem uczestnictwa niż ciężkość choroby. Nadmierna ochrona rodziców jest częstym zjawiskiem u dzieci z CHD, które ma trwały wpływ na pewność siebie pacjentów i lęk przed aktywnością fizyczną aż do dorosłości. Zmiana postrzegania pacjentów i rodziców oraz obaw związanych z uczestnictwem w aktywności fizycznej może poprawić przestrzeganie zaleceń dotyczących ćwiczeń fizycznych i zachęcić pacjentów do bardziej pozytywnego postrzegania nawyków zdrowego stylu życia, w tym częstego uczestnictwa w aktywności fizycznej.

Niedawne postępy technologiczne w zakresie możliwości zdalnej oceny stanu zdrowia i systemów telezdrowia umożliwiły opracowanie nadzorowanego medycznie treningu fizycznego w domu w celu rehabilitacji dorosłych pacjentów kardiologicznych. Zastosowanie takich technologii u dzieci i młodzieży z wrodzonymi wadami serca nie zostało przetestowane. We współpracy z prof. Boulangerem z Advanced Man Machine Interface Laboratory na Uniwersytecie Alberty opracowano niestandardowy zdalny ergometr rowerowy dla dzieci (MedBike). Technologia ta zapewnia przełożonemu medycznemu transmisję na żywo sygnałów wideo/audio pacjenta, elektrokardiografu (EKG), ciśnienia krwi (BP) i oksymetrii krwi, umożliwiając jednocześnie zdalne określanie obciążenia pracą pacjenta za pomocą ergometru rowerowego. Długoterminowym celem jest wykorzystanie tej technologii do poprawy wydolności fizycznej pacjenta i pozytywnego wpływu na postrzeganie sprawności fizycznej pacjenta przez pacjenta i rodziców.

Etap 2 (program ćwiczeń HIIT): Badacze ocenią bezpieczeństwo i skuteczność 8-tygodniowego, nadzorowanego programu ćwiczeń HIIT 3 razy w tygodniu u pacjentów z fizjologią SV.

Wszyscy kwalifikujący się pacjenci zostaną poddani pełnemu testowi wysiłkowemu sercowo-płucnemu (CPET) i ocenie antropometrycznej beztłuszczowej masy mięśniowej przed treningiem wysiłkowym i na koniec okresu treningowego. Rozumiejąc, że wyniki CPET pacjenta mogą zmieniać się w czasie, osoby, które uczestniczyły w Etapie 1 badania, zostaną ponownie zaproszone do poddania się nowej wyjściowej CPET, aby zapewnić wiarygodność danych.

W domu uczestnika zostanie zainstalowany MedBike. Członkowie zespołu MedBike na Uniwersytecie Alberty będą odpowiedzialni za instalację, konfigurację i szkolenie w zakresie korzystania przez uczestników z MedBike. Instalacja, konfiguracja i szkolenie odbędą się w czasie dogodnym dla uczestnika i jego opiekunów. Pacjenci będą ćwiczyć w zaciszu własnego domu, korzystając z łącza telezdrowotnego, które obejmuje przekaz wideo i audio na żywo do stacji roboczej przełożonego na Uniwersytecie Alberty. Zastosowany zostanie program HIIT opisany powyżej. Superwizor będzie miał możliwość modyfikowania intensywności programu podczas każdej sesji w oparciu o postrzeganą trudność lub łatwość oraz wyniki podstawowego CPET. Ćwiczenia w ich domu będą również nadzorowane osobiście przez opiekuna pacjenta. Biorąc pod uwagę, że na etapie 1B badania nie wystąpiły żadne zdarzenia niepożądane ani obawy dotyczące bezpieczeństwa, pacjent będzie nadzorowany zdalnie przez członka zespołu MedBike, który potrafi odczytać dane EKG. Badacze będą dokumentować wszelkie niepożądane skutki 240 sesji treningowych podczas badania.

Sesje ćwiczeń będą oparte na standardowych wytycznych dotyczących ćwiczeń aerobowych (wytyczne ACSM dotyczące testów wysiłkowych i recepty 2013). Tętno, EKG, nasycenie tlenem i ocena postrzeganego wysiłku będą monitorowane podczas każdej sesji.

Wszelkie zdarzenia niepożądane, takie jak głęboka desaturacja (spadek wysycenia tlenem o > 10 punktów procentowych przez ponad 1 min, ból w klatce piersiowej i zmiany w EKG odpowiadające niedokrwieniu (obniżenie odcinka ST lub uniesienie odcinka ST w 2 kolejnych odprowadzeniach), rozwój tachyarytmii (przedsionkowej lub komorowej) i jakikolwiek uraz rowerowy, spowoduje natychmiastowe przerwanie reżimu ćwiczeń i ocenę przez zdalnego przełożonego z dostępem do personelu medycznego.

Wpływ programu ćwiczeń na postrzeganie przez pacjenta i rodziców wydolności fizycznej pacjenta zostanie oceniony za pomocą metod jakościowych oraz kwestionariuszy jakości życia związanych ze zdrowiem. Przed i po zakończeniu treningu fizycznego zostanie przeprowadzony wywiad z pacjentem i rodzicami na temat ich postrzegania wpływu aktywności fizycznej na obecność złożonej CHD.