Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Zvyšování odolnosti rodičů pochopením jejich vnímání, chování, postojů a zkušeností souvisejících s rakovinou a její léčbou jejich dítěte

23. března 2020 aktualizováno: The University of Hong Kong

Tato studie má popsat psychosociální pohodu a kvalitu života hongkongských čínských rodičů dětí s rakovinou s cílem porozumět potřebám a obavám rodičů, včetně jejich vnímání, chování, postojů a zkušeností souvisejících s rakovinou a jejími problémy. léčbě jejich dítěte.

Přehled studie

Postavení

Neznámý

Podmínky

Rodiče dětí s rakovinou

Detailní popis

Pokroky v diagnostických technikách a léčbě rakoviny přinesly pozoruhodné zvýšení celkové míry přežití dětí s rakovinou. Nevyhnutelně však rakovina a její léčba mohou mít také dlouhodobé účinky na fyzickou a psychickou pohodu dětí s rakovinou,

Předchozí studie ukázaly, že rodiče hrají klíčovou roli při podpoře svého dítěte s rakovinou, aby se zapojilo do zdravého chování. Ukázalo se, že čínské rodičovské psychologické chování a kontrola mohou ovlivnit psychickou pohodu jejich dětí. Důkladné porozumění potřebám a obavám čínských rodičů, včetně jejich vnímání, chování, postojů a zkušeností souvisejících s nemocí jejich dítěte, je proto nezbytné, aby jim umožnilo zmocnit své dítě bojovat na každém kroku dlouhé a obtížné rakoviny. cesta.

Na druhou stranu diagnostika rakoviny nejen podkopává děti samotné po stránce fyzické a psychické, ale přináší rodičům těchto dětí také zdrcující psychickou zátěž. Rostoucí počet studií zkoumal odolnost pacientů v adaptaci na rakovinu. Posouzení odolnosti u rodičů dětí s rakovinou je klíčové pro důkladné pochopení jejich reakcí na stres a nepřízeň osudu, což je základním předpokladem pro navržení vhodné psychologické intervence ke zvýšení jejich odolnosti a podpoře rozvoje jejich mechanismů zvládání a pozitivní psychologie. pohodu. Nicméně úrovně odolnosti a faktory, které ji ovlivňují mezi rodiči dětí s rakovinou v Hongkongu, nebyly nikdy studovány. Další kvalitativní a kvantitativní analýzy jsou nezbytné k důkladnému prozkoumání vztahů mezi odolností a faktory, které ji ovlivňují, z kulturně specifické perspektivy. Cílem je vyvinout intervence na podporu odolnosti, které jsou použitelné pro čínskou populaci v Hongkongu.

Bude použit návrh sekvenčních smíšených metod, přičemž nejprve bude provedena kvantitativní studie (Fáze I) a po ní bude následovat kvalitativní studie (Fáze II). Důvodem toho, že kvantitativní zjištění poskytnou obecné pochopení psychosociální pohody a kvality života hongkongských čínských rodičů dětí s rakovinou. Kvalitativní zjištění a analýza pomohou vysvětlit kvantitativní zjištění zkoumáním vnímání, chování, postojů a zkušeností souvisejících s rakovinou a její léčbou jejich dítěte.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Očekávaný)

114

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

Hongkong
- - Hong Kong, Hongkong
    - Nábor
    - The University of Hong Kong

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

DOSPĚLÝ
OLDER_ADULT
DÍTĚ

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Hongkongští čínští rodiče dětí s rakovinou přijatých do hongkongské dětské nemocnice jsou způsobilí. Kritéria pro zařazení do studie pro rodiče jsou následující: (1) primární pečovatel, ať už otec nebo matka, (2) schopnost mluvit kantonsky a číst materiály v čínském jazyce, (3) mít dítě ve věku 0–16 let s diagnózou rakoviny někdy v předchozím měsíci a v současné době podstupuje aktivní léčbu. Rodiče s chronickým onemocněním a kognitivními poruchami nebo poruchami učení budou vyloučeni.

Popis

Kritéria pro zařazení:

primární pečovatel, buď otec nebo matka,
schopnost mluvit kantonsky a číst materiály v čínském jazyce,
mít dítě ve věku 0–16 let, u kterého byla někdy v předchozím měsíci diagnostikována rakovina a v současné době podstupuje aktivní léčbu

Kritéria vyloučení:

Rodiče s chronickým onemocněním a kognitivními poruchami nebo poruchami učení

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku	Popis opatření	Časové okno
Connor-Davidsonova škála odolnosti Časové okno: základní linie	Connor-Davidsonova škála odolnosti (CD-RISC) bude použita k měření úrovně odolnosti rodičů s dětmi s rakovinou. Obsahuje celkem 25 položek, které lze rozdělit do 3 podkategorií: (1) houževnatost, (2) síla a (3) optimismus. Celkové možné skóre škály se pohybuje od 0 do 100, přičemž vyšší skóre označuje větší odolnost.	základní linie

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku	Popis opatření	Časové okno
EuroQoL 5-Dimension 5-level Časové okno: základní linie	EuroQoL 5-Dimension 5-level (EQ-5D-5L) se bude používat k měření kvality života rodičů. Každému zdravotnímu stavu lze potenciálně přiřadit souhrnné indexové skóre založené na společenských preferenčních vahách daného zdravotního stavu. Skóre indexu zdravotního stavu se obecně pohybuje od méně než 0 (kde 0 je hodnota zdravotního stavu ekvivalentní mrtvému; záporné hodnoty představují hodnoty horší než mrtvé) do 1 (hodnota plného zdraví), přičemž vyšší skóre naznačuje vyšší zdravotní prospěšnost . Druhou část dotazníku tvoří vizuální analogová škála (VAS), na které pacient hodnotí své vnímané zdraví od 0 (nejhorší představitelné zdraví) do 100 (nejlepší představitelné zdraví).	základní linie
Škála deprese Centra epidemiologických studií (CES-D) Časové okno: základní linie	Škála deprese Centra pro epidemiologické studie (CES-D) se skládá z 20 položek, která byla původně navržena k měření symptomů deprese v průzkumech obecné populace. Subjekty jsou požádány, aby ohodnotily frekvenci každého symptomu během minulého týdne na čtyřbodové Likertově stupnice představující „zřídka (méně než 1 den)“, „některé (1–2 dny)“, „občas (3–4 dny)“ a „nejvíce (5–7 dní)“, které jsou skórovány od 0 do 3, s celkovým možným skóre v rozmezí od 0 do 60. Vyšší skóre ukazuje na větší riziko deprese.	základní linie
Čínská verze Státní škály úzkosti pro dospělé (C-SAS-A) Časové okno: základní linie	Úroveň státní úzkosti rodičů bude měřena pomocí čínské verze Státní škály úzkosti pro dospělé (C-SAS-A). Škála se skládá z 20 položek, které jsou hodnoceny od 1 do 4, s možným skóre v rozmezí od 20 do 80.	základní linie
Multidimenzionální škála vnímané sociální podpory (MSPSS) Časové okno: základní linie	Multidimenzionální škála vnímané sociální opory (MSPSS) je 12-položková škála se sedmibodovou škálou (od 1=rozhodně nesouhlasím do 7=rozhodně souhlasím), která měří tři zdroje podpory, jmenovitě Rodinu, Přátele a Významné jiné.	základní linie
Vnímání, chování, postoje a zkušenosti rodičů související s rakovinou a její léčbou jejich dítěte Časové okno: základní linie	Rodiče budou v polostrukturovaném rozhovoru dotázáni na jejich vnímání, chování, postoje a zkušenosti související s rakovinou a její léčbou jejich dítěte.	základní linie

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

The University of Hong Kong

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (AKTUÁLNÍ)

2. ledna 2020

Primární dokončení (OČEKÁVANÝ)

30. dubna 2022

Dokončení studie (OČEKÁVANÝ)

30. dubna 2022

Termíny zápisu do studia

První předloženo

20. prosince 2019

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality