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Migliorare la resilienza dei genitori comprendendo le loro percezioni, comportamenti, atteggiamenti ed esperienze relative al cancro e al trattamento del loro bambino

23 marzo 2020 aggiornato da: The University of Hong Kong
Questo studio descrive il benessere psicosociale e la qualità della vita dei genitori cinesi di Hong Kong di bambini malati di cancro con l'obiettivo di comprendere i bisogni e le preoccupazioni dei genitori, comprese le loro percezioni, comportamenti, atteggiamenti ed esperienze relative al cancro e alle sue trattamento del loro bambino.

Panoramica dello studio

Stato

Sconosciuto

Descrizione dettagliata

I progressi nelle tecniche diagnostiche e nei trattamenti contro il cancro hanno prodotto notevoli aumenti dei tassi di sopravvivenza globale dei bambini malati di cancro. Inevitabilmente, tuttavia, il cancro e le sue cure possono anche avere effetti a lungo termine sul benessere fisico e psicologico dei bambini malati di cancro,

Precedenti studi hanno rivelato che i genitori svolgono un ruolo fondamentale nell'incoraggiare il loro bambino malato di cancro ad adottare comportamenti sani. È stato dimostrato che il comportamento psicologico e il controllo dei genitori cinesi possono influenzare il benessere psicologico dei loro figli. Pertanto, una comprensione approfondita dei bisogni e delle preoccupazioni dei genitori cinesi, comprese le loro percezioni, comportamenti, atteggiamenti ed esperienze relative alla malattia del loro bambino è essenziale per aiutarli a responsabilizzare il loro bambino a combattere in ogni fase del lungo e difficile cancro viaggio.

D'altra parte, la diagnosi di cancro non solo compromette i bambini stessi dal punto di vista fisico e psicologico, ma porta anche un travolgente disagio psicologico per i genitori di questi bambini. Un numero crescente di studi ha esaminato la resilienza dei pazienti nell'adattamento al cancro. Valutare la resilienza nei genitori di bambini malati di cancro è fondamentale per una comprensione approfondita delle loro risposte allo stress e alle avversità, che è un prerequisito essenziale per la progettazione di un intervento psicologico appropriato per migliorare la loro resilienza e favorire lo sviluppo dei loro meccanismi di coping e positività psicologica. benessere. Tuttavia, i livelli di resilienza e i suoi fattori di influenza tra i genitori di bambini malati di cancro a Hong Kong non sono mai stati studiati. Sono necessarie ulteriori analisi qualitative e quantitative per esplorare a fondo le relazioni tra la resilienza e i suoi fattori di influenza da una prospettiva culturalmente specifica, con la obiettivo di sviluppare interventi per promuovere la resilienza applicabili alla popolazione cinese di Hong Kong.

Verrà utilizzato un disegno sequenziale di metodi misti con uno studio quantitativo (Fase I) che sarà prima condotto e seguito da uno studio qualitativo (Fase II). La ragione di ciò, i risultati quantitativi forniranno una comprensione generale del benessere psicosociale e della qualità della vita dei genitori cinesi di Hong Kong di bambini malati di cancro. I risultati qualitativi e l'analisi aiuteranno a spiegare i risultati quantitativi esplorando le percezioni, il comportamento, gli atteggiamenti e le esperienze relative al cancro e al suo trattamento del loro bambino.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

114

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

      • Hong Kong, Hong Kong
        • Reclutamento
        • The University of Hong Kong

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • ADULTO
  • ANZIANO_ADULTO
  • BAMBINO

Accetta volontari sani

Sì

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Sono idonei i genitori cinesi di Hong Kong di bambini con cancro ricoverati all'ospedale pediatrico di Hong Kong. I criteri di inclusione nello studio per i genitori sono i seguenti: (1) il caregiver primario, padre o madre, (2) capacità di parlare cantonese e leggere materiali in lingua cinese, (3) avere un figlio di età compresa tra 0 e 16 anni e con diagnosi di cancro in qualche momento del mese precedente e attualmente in trattamento attivo. Saranno esclusi i genitori con malattie croniche e disturbi cognitivi o di apprendimento.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • il caregiver primario, padre o madre,
  • capacità di parlare cantonese e leggere materiali in lingua cinese,
  • avere un figlio di età compresa tra 0 e 16 anni a cui è stato diagnosticato un cancro nel mese precedente e che è attualmente in trattamento attivo

Criteri di esclusione:

  • Genitori con malattie croniche e disturbi cognitivi o di apprendimento

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Scala di resilienza di Connor-Davidson
Lasso di tempo: linea di base
La scala di resilienza di Connor-Davidson (CD-RISC) sarà utilizzata per misurare il livello di resilienza dei genitori che hanno figli malati di cancro. Contiene un totale di 25 item, che possono essere suddivisi in 3 sottocategorie: (1) tenacia, (2) forza e (3) ottimismo. I punteggi possibili totali della scala vanno da 0 a 100, con un punteggio più alto che indica maggiore resilienza.
linea di base

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
L'EuroQoL a 5 dimensioni a 5 livelli
Lasso di tempo: linea di base
L'EuroQoL 5-Dimension 5-level (EQ-5D-5L) verrà utilizzato per misurare la qualità della vita dei genitori. Ad ogni stato di salute può potenzialmente essere assegnato un punteggio indice di sintesi basato sui pesi delle preferenze sociali per lo stato di salute. I punteggi dell'indice dello stato di salute generalmente vanno da meno di 0 (dove 0 è il valore di uno stato di salute equivalente a morto; i valori negativi rappresentano valori come peggiori del morto) a 1 (il valore di piena salute), con punteggi più alti che indicano una maggiore utilità sanitaria . La seconda parte del questionario consiste in una scala analogica visiva (VAS) sulla quale il paziente valuta la sua salute percepita da 0 (la peggiore salute immaginabile) a 100 (la migliore salute immaginabile).
linea di base
Scala della depressione del Centro per gli studi epidemiologici (CES-D)
Lasso di tempo: linea di base
La scala della depressione del Center for Epidemiologic Studies (CES-D) è composta da 20 elementi, originariamente progettati per misurare i sintomi depressivi nelle indagini sulla popolazione generale. Ai soggetti viene chiesto di valutare la frequenza di ciascun sintomo durante l'ultima settimana su un Likert a quattro punti scala che rappresenta "raramente (meno di 1 giorno)", "alcuni (1-2 giorni)", "occasionalmente (3-4 giorni)" e "la maggior parte (5-7 giorni)", che hanno un punteggio da 0 a 3, con punteggi possibili totali che vanno da 0 a 60. Punteggi più alti indicano un maggior rischio di depressione.
linea di base
La versione cinese della State Anxiety Scale for Adults (C-SAS-A)
Lasso di tempo: linea di base
Il livello di ansia di stato dei genitori sarà misurato utilizzando la versione cinese della State Anxiety Scale for Adults (C-SAS-A). La scala è composta da 20 item, a cui viene assegnato un punteggio da 1 a 4, con possibili punteggi da 20 a 80.
linea di base
La scala multidimensionale del sostegno sociale percepito (MSPSS)
Lasso di tempo: linea di base
La Scala Multidimensionale del Supporto Sociale Percepito (MSPSS) è una scala di 12 item con una scala a sette punti (da 1=fortemente in disaccordo a 7=fortemente d'accordo) che misura tre fonti di supporto, vale a dire, Famiglia, Amici e Altro significativo.
linea di base
Percezioni, comportamenti, atteggiamenti ed esperienze dei genitori relativi al cancro e al trattamento del loro bambino
Lasso di tempo: linea di base
Ai genitori verranno chieste le loro percezioni, comportamenti, atteggiamenti ed esperienze relative al cancro e al suo trattamento del loro bambino nell'intervista semi-strutturata.
linea di base

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (EFFETTIVO)

2 gennaio 2020

Completamento primario (ANTICIPATO)

30 aprile 2022

Completamento dello studio (ANTICIPATO)

30 aprile 2022

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

20 dicembre 2019

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

20 dicembre 2019

Primo Inserito (EFFETTIVO)

24 dicembre 2019

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (EFFETTIVO)

25 marzo 2020

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

23 marzo 2020

Ultimo verificato

1 marzo 2020

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Parental Resilience

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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