Wzmacnianie odporności rodziców poprzez zrozumienie ich postrzegania, zachowania, postaw i doświadczeń związanych z chorobą nowotworową i leczeniem ich dziecka
Przegląd badań
Status
Szczegółowy opis
Postępy w technikach diagnostycznych i leczeniu raka przyniosły znaczny wzrost ogólnych wskaźników przeżycia dzieci z rakiem. Nieuchronnie jednak rak i jego leczenie mogą mieć również długoterminowe skutki dla fizycznego i psychicznego samopoczucia dzieci chorych na raka,
Wcześniejsze badania wykazały, że rodzice odgrywają kluczową rolę w zachęcaniu dziecka chorego na raka do zachowań prozdrowotnych. Wykazano, że zachowanie i kontrola psychologiczna chińskich rodziców może wpływać na dobrostan psychiczny ich dzieci. Dlatego dogłębne zrozumienie potrzeb i obaw chińskich rodziców, w tym ich postrzegania, zachowania, postaw i doświadczeń związanych z chorobą ich dziecka, jest niezbędne, aby ułatwić im wzmocnienie pozycji dziecka do walki na każdym etapie długiej i trudnej choroby nowotworowej podróż.
Z drugiej strony diagnoza raka nie tylko osłabia samo dziecko pod względem fizycznym i psychicznym, ale także powoduje ogromny stres psychiczny dla rodziców tych dzieci. Coraz więcej badań dotyczy odporności pacjentów na adaptację do choroby nowotworowej. Ocena prężności u rodziców dzieci chorych na nowotwory jest kluczowa dla pełnego zrozumienia ich reakcji na stres i przeciwności losu, co jest niezbędnym warunkiem zaprojektowania odpowiedniej interwencji psychologicznej mającej na celu wzmocnienie ich prężności i rozwój mechanizmów radzenia sobie oraz pozytywnego psychologicznego oddziaływania. dobre samopoczucie. Niemniej jednak poziomy odporności i jej czynniki wpływające na rodziców dzieci chorych na raka w Hongkongu nigdy nie były badane. Konieczne są dalsze analizy jakościowe i ilościowe, aby dokładnie zbadać związki między odpornością a jej czynnikami wpływającymi z perspektywy specyficznej kulturowo, z uwzględnieniem celem jest opracowanie interwencji w celu promowania odporności, które mają zastosowanie do chińskiej populacji Hongkongu.
Zastosowany zostanie sekwencyjny projekt metod mieszanych z badaniem ilościowym (faza I), a następnie badaniem jakościowym (faza II). Powód, dla którego wyniki ilościowe zapewnią ogólne zrozumienie dobrostanu psychospołecznego i jakości życia chińskich rodziców dzieci chorych na raka w Hongkongu. Wyniki jakościowe i analiza pomogą wyjaśnić wyniki ilościowe poprzez zbadanie postrzegania, zachowania, postaw i doświadczeń związanych z rakiem i jego leczeniem u dziecka.
Typ studiów
Zapisy (Oczekiwany)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Hong Kong, Hongkong
- Rekrutacyjny
- The University of Hong Kong
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- DOROSŁY
- STARSZY_DOROŚLI
- DZIECKO
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- główny opiekun, ojciec lub matka,
- umiejętność mówienia po kantońsku i czytania materiałów w języku chińskim,
- posiadanie dziecka w wieku 0-16 lat, u którego zdiagnozowano chorobę nowotworową w pewnym momencie w poprzednim miesiącu i obecnie w trakcie aktywnego leczenia
Kryteria wyłączenia:
- Rodzice z przewlekłą chorobą i zaburzeniami funkcji poznawczych lub uczenia się
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Skala odporności Connora-Davidsona
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Skala odporności Connora-Davidsona (CD-RISC) zostanie wykorzystana do pomiaru poziomu odporności rodziców dzieci chorych na raka.
Zawiera w sumie 25 pozycji, które można podzielić na 3 podkategorie: (1) wytrwałość, (2) siła i (3) optymizm. Suma możliwych wyników skali mieści się w przedziale od 0 do 100, przy czym wyższy wynik oznacza większa odporność.
|
linia bazowa
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
5-wymiarowy 5-poziom EuroQoL
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Do pomiaru jakości życia rodziców zostanie wykorzystany 5-wymiarowy 5-poziomowy test EuroQoL (EQ-5D-5L). Każdemu stanowi zdrowia można potencjalnie przypisać sumaryczny wynik indeksu oparty na wagach preferencji społecznych dla stanu zdrowia.
Wyniki wskaźnika stanu zdrowia na ogół mieszczą się w zakresie od mniej niż 0 (gdzie 0 jest wartością stanu zdrowia równoważnego śmierci; wartości ujemne reprezentują wartości gorsze niż śmierć) do 1 (wartość pełnego zdrowia), przy czym wyższe wyniki wskazują na wyższą użyteczność zdrowotną .
Druga część kwestionariusza składa się z wizualnej skali analogowej (VAS), na której pacjent ocenia swój stan zdrowia od 0 (najgorszy możliwy do wyobrażenia stan zdrowia) do 100 (najlepszy możliwy do wyobrażenia stan zdrowia).
|
linia bazowa
|
|
Skala Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CES-D)
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Skala Depresji Centrum Badań Epidemiologicznych (CES-D) składa się z 20 pozycji, które zostały pierwotnie zaprojektowane do pomiaru objawów depresyjnych w badaniach populacji ogólnej. Badani proszeni są o ocenę częstości występowania każdego objawu w ciągu ostatniego tygodnia na czteropunktowej skali Likerta skala reprezentująca „rzadko (mniej niż 1 dzień)”, „niektóre (1-2 dni)”, „sporadycznie (3-4 dni)” i „większość (5-7 dni)”, które są punktowane od 0 do 3, z całkowitymi możliwymi wynikami w zakresie od 0 do 60. Wyższe wyniki wskazują na większe ryzyko depresji.
|
linia bazowa
|
|
Chińska wersja Skali Lęku Stanu dla Dorosłych (C-SAS-A)
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Poziom lęku-stanu rodziców będzie mierzony za pomocą Chińskiej wersji Skali Stanu Lęku dla Dorosłych (C-SAS-A).
Skala składa się z 20 pozycji, które oceniane są w skali od 1 do 4, z możliwością uzyskania od 20 do 80 punktów.
|
linia bazowa
|
|
Wielowymiarowa Skala Postrzeganego Wsparcia Społecznego (MSPSS)
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Wielowymiarowa Skala Postrzeganego Wsparcia Społecznego (MSPSS) to 12-itemowa skala z siedmiostopniową skalą (od 1 = zdecydowanie się nie zgadzam do 7 = zdecydowanie się zgadzam), mierząca trzy źródła wsparcia, a mianowicie: rodzinę, przyjaciół i znaczące inne osoby.
|
linia bazowa
|
|
Postrzeganie, zachowania, postawy i doświadczenia rodziców związane z chorobą nowotworową i leczeniem ich dziecka
Ramy czasowe: linia bazowa
|
Podczas częściowo ustrukturyzowanego wywiadu rodzice zostaną zapytani o ich postrzeganie, zachowanie, postawy i doświadczenia związane z rakiem i leczeniem ich dziecka.
|
linia bazowa
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (RZECZYWISTY)
Zakończenie podstawowe (OCZEKIWANY)
Ukończenie studiów (OCZEKIWANY)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (RZECZYWISTY)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (RZECZYWISTY)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- Parental Resilience
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .