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Melhorando a resiliência dos pais, compreendendo suas percepções, comportamentos, atitudes e experiências relacionadas ao câncer e ao tratamento de seus filhos

23 de março de 2020 atualizado por: The University of Hong Kong
Este estudo descreve o bem-estar psicossocial e a qualidade de vida de pais chineses de Hong Kong de crianças com câncer com o objetivo de compreender as necessidades e preocupações dos pais, incluindo suas percepções, comportamentos, atitudes e experiências relacionadas ao câncer e seus tratamento de seu filho.

Visão geral do estudo

Status

Desconhecido

Descrição detalhada

Avanços em técnicas de diagnóstico e tratamentos de câncer produziram aumentos notáveis ​​nas taxas de sobrevida global de crianças com câncer. Inevitavelmente, porém, o câncer e seus tratamentos também podem ter efeitos de longo prazo no bem-estar físico e psicológico de crianças com câncer.

Estudos anteriores revelaram que os pais desempenham um papel fundamental em encorajar seus filhos com câncer a se envolverem em comportamentos saudáveis. Foi demonstrado que o comportamento e o controle psicológico dos pais chineses podem influenciar o bem-estar psicológico de seus filhos. Portanto, uma compreensão completa das necessidades e preocupações dos pais chineses, incluindo suas percepções, comportamento, atitudes e experiências relacionadas à doença de seus filhos, é essencial para facilitar a capacitação de seus filhos para lutar em todas as etapas do longo e difícil câncer. jornada.

Por outro lado, o diagnóstico de câncer não só prejudica as próprias crianças fisicamente e psicologicamente, mas também traz sofrimento psicológico avassalador para os pais dessas crianças. Um número crescente de estudos examinou a resiliência dos pacientes na adaptação ao câncer. A avaliação da resiliência em pais de crianças com câncer é crucial para uma compreensão completa de suas respostas ao estresse e à adversidade, o que é um pré-requisito essencial para o planejamento de uma intervenção psicológica apropriada para aumentar sua resiliência e promover o desenvolvimento de seus mecanismos de enfrentamento e psicológico positivo. bem-estar. No entanto, os níveis de resiliência e seus fatores de influência entre os pais de crianças com câncer em Hong Kong nunca foram estudados. objetivo de desenvolver intervenções para promover a resiliência aplicáveis ​​à população chinesa de Hong Kong.

Um projeto de métodos mistos sequenciais será usado com um estudo quantitativo (Fase I) será conduzido primeiro e seguido por um estudo qualitativo (Fase II). A razão para isso é que os resultados quantitativos fornecerão uma compreensão geral do bem-estar psicossocial e da qualidade de vida dos pais chineses de crianças com câncer de Hong Kong. Os resultados qualitativos e a análise ajudarão a explicar os resultados quantitativos, explorando as percepções, comportamentos, atitudes e experiências relacionadas ao câncer e seu tratamento de seus filhos.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Antecipado)

114

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

      • Hong Kong, Hong Kong
        • Recrutamento
        • The University of Hong Kong

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • ADULTO
  • OLDER_ADULT
  • CRIANÇA

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Gêneros Elegíveis para o Estudo

Tudo

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Os pais chineses de Hong Kong de crianças com câncer internadas no Hospital Infantil de Hong Kong são elegíveis. Os critérios de inclusão no estudo para os pais são os seguintes: (1) o cuidador principal, pai ou mãe, (2) capacidade de falar cantonês e ler materiais em chinês, (3) ter um filho de 0 a 16 anos com diagnóstico de câncer em algum momento do mês anterior e atualmente em tratamento ativo. Pais com doenças crônicas e distúrbios cognitivos ou de aprendizagem serão excluídos.

Descrição

Critério de inclusão:

  • o cuidador principal, seja pai ou mãe,
  • capacidade de falar cantonês e ler materiais em chinês,
  • ter um filho de 0 a 16 anos diagnosticado com câncer em algum momento do mês anterior e atualmente em tratamento ativo

Critério de exclusão:

  • Pais com doenças crônicas e distúrbios cognitivos ou de aprendizagem

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Escala de resiliência de Connor-Davidson
Prazo: linha de base
A escala de resiliência de Connor-Davidson (CD-RISC) será usada para medir o nível de resiliência de pais com filhos com câncer. Contém um total de 25 itens, que podem ser divididos em 3 subcategorias: (1) tenacidade, (2) força e (3) otimismo. As pontuações totais possíveis da escala variam de 0 a 100, com uma pontuação mais alta indicando maior resiliência.
linha de base

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
EuroQoL 5 dimensões 5 níveis
Prazo: linha de base
O EuroQoL 5-Dimension 5-level (EQ-5D-5L) será usado para medir a qualidade de vida dos pais. Cada estado de saúde pode potencialmente receber uma pontuação de índice resumido com base nos pesos de preferência social para o estado de saúde. As pontuações do índice do estado de saúde geralmente variam de menos de 0 (onde 0 é o valor de um estado de saúde equivalente a morto; valores negativos representam valores piores do que mortos) a 1 (o valor de saúde total), com pontuações mais altas indicando maior utilidade para a saúde . A segunda parte do questionário consiste em uma escala analógica visual (EVA) na qual o paciente avalia sua percepção de saúde de 0 (a pior saúde imaginável) a 100 (a melhor saúde imaginável).
linha de base
Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (CES-D)
Prazo: linha de base
A Escala de Depressão do Centro de Estudos Epidemiológicos (CES-D) consiste em 20 itens, que foi originalmente projetada para medir sintomas depressivos em pesquisas da população em geral. escala representando 'raramente (menos de 1 dia)', 'alguns (1-2 dias)', 'ocasionalmente (3-4 dias)' e 'mais (5-7 dias)', que são pontuados de 0 a 3, com escores totais possíveis variando de 0 a 60. Escores mais altos indicam maior risco de depressão.
linha de base
A versão chinesa da State Anxiety Scale for Adults (C-SAS-A)
Prazo: linha de base
O nível de ansiedade do estado dos pais será medido usando a versão chinesa da Escala de Ansiedade do Estado para Adultos (C-SAS-A). A escala é composta por 20 itens, que são pontuados de 1 a 4, com possíveis pontuações variando de 20 a 80.
linha de base
A Escala Multidimensional de Percepção de Apoio Social (MSPSS)
Prazo: linha de base
A Escala Multidimensional de Suporte Social Percebido (MSPSS) é uma escala de 12 itens com uma escala de sete pontos (de 1 = discordo totalmente a 7 = concordo totalmente) medindo três fontes de apoio, a saber, Família, Amigos e Outro Significativo.
linha de base
Percepções, comportamentos, atitudes e experiências dos pais relacionados ao câncer e ao tratamento de seus filhos
Prazo: linha de base
Os pais serão questionados sobre suas percepções, comportamentos, atitudes e experiências relacionadas ao câncer e ao tratamento de seus filhos na entrevista semiestruturada.
linha de base

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (REAL)

2 de janeiro de 2020

Conclusão Primária (ANTECIPADO)

30 de abril de 2022

Conclusão do estudo (ANTECIPADO)

30 de abril de 2022

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

20 de dezembro de 2019

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

20 de dezembro de 2019

Primeira postagem (REAL)

24 de dezembro de 2019

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (REAL)

25 de março de 2020

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

23 de março de 2020

Última verificação

1 de março de 2020

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • Parental Resilience

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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