Primární paliativní péče řízená ošetřovatelstvím pro Afroameričany žijící ve městech s chronickým plicním onemocněním (Hillman)

Afroameričané s chronickým plicním onemocněním (CLD) mají ve srovnání s jejich bílými protějšky dražší a méně kvalitní péči (tj. více neléčených příznaků, horší komunikace poskytovatelů, péče v rozporu s praxí, nižší počet zapsaných do hospiců). Využívání PC a AKT je také podstatně nižší mezi AA a dalšími nedostatečně zastoupenými menšinami (URM) kvůli rozdílnému přístupu k informacím a nedůvěře v systém zdravotní péče, kterou vytváří systémový strukturální rasismus. Kromě toho existují mezery v Jeffersonově vlastním PC programu, jak odhalil předběžný výzkum našeho týmu týkající se úrovně kulturní gramotnosti programu. Rozhovory s černošskými domorodými lidmi barvy (BIPOC) zapsanými na Jefferson PC odhalily problémy klinické slepoty, zvýšenou potřebu rodinné angažovanosti a mezery ve zvažování rasy a vztahu k černé bolesti při porodu PC.

Do této studie bude zařazeno 20 pacientů z kampusů Jefferson's Center City. Polovině účastníků bude poskytnuta intervence TIPC, druhé polovině budou přiděleny kontroly, kterým se dostane obvyklé standardní péče. Všichni účastníci budou hodnoceni po dobu 6 měsíců, aby bylo možné posoudit změny ve výsledcích. Konkrétně u pacientů s intervencí budou výzkumníci hodnotit výsledky implementace (proveditelnost, přijatelnost, spokojenost, přijetí intervence) intervence TIPC na začátku intervence, po návštěvě 2 a 6 měsíců po. Účastníci intervence i kontroly budou posouzeni z hlediska znalosti ACP ve 3. a 6. měsíci a kvality života související se zdravím a zátěže pečovatele na začátku, 3. a 6. měsíce.

Výzkumníci budou také měřit klinické výsledky jak u intervenčních, tak u kontrolních pacientů (plánování předběžné péče a určení zástupné zdravotní péče, využití v hospicích, události, kterým lze předejít využití zdravotní péče) po dobu 6 měsíců.

Výzkumníci se přímo obrátí na několik oddělení, včetně: oddělení medicíny (oddělení plicní, oddělení nemocniční medicíny a oddělení interního lékařství), oddělení rodinné a komunitní medicíny a oddělení urgentní medicíny, aby identifikovali pacienty (a případně , jimi určenými pečovateli) pro nábor.

Jakmile jsou potenciální účastníci identifikováni, členové výzkumného týmu prozkoumají kritéria způsobilosti pomocí EPIC. Nábor bude pokračovat pro všechny pacienty a pečovatele, dokud nebude dosaženo předpokládaného cíle pro každou skupinu (10 intervencí, 10 kontrol).

Těm, kteří se neozvali, budou následovat telefonáty přibližně v 3-7 denních intervalech.

Intervenční subjekty se v rámci modelu TIPC zúčastní 2 telehealth návštěv. První návštěva mezi pacientem, pečovatelem a PC specialistou usnadní konzultaci zaměřenou na pacienta, vedenou Průvodcem konverzace o vážných nemocech a zahrnuje pacientem dokončení několika PC vyšetření (tj. Palliative Performance Scale,). Druhá návštěva mezi pacientem, pečovatelem, PC specialistou a pulmonologickým lékařem/sestrou bude zahrnovat společný vývoj PC plánu a řízení a modelování počítačových dovedností v rámci MDT.

Tento výzkumný tým vyškolil zaměstnance k posouzení digitální gramotnosti a překážek v přístupu mezi všemi účastníky výzkumu. Provedou pacienty přístupem k MyChart, vytvoří e-mail (v případě potřeby) a provedou s pacienty testovací návštěvy telehealth před plánovanými klinickými návštěvami telehealth. Pokud se pacient nemůže připojit v době plánované návštěvy telehealth, zavolá mu člen týmu telefonicky, aby podle potřeby znovu pomohl. Tento výzkumný tým má s tím bohaté zkušenosti, protože vytvořil a rozmístil jak Telehealth Task Force (TTF) v Sidney Kimmel Cancer Center (pod dohledem Dr. Worstera), tak DOT (Digital Onboarding Taskforce) (pod dohledem Dr. Rising).

Hodnocení výsledků pacientů modelu TIPC bude probíhat po dobu 6 měsíců. Výsledky implementace budou měřeny mezi intervenčními pacienty. Proveditelnost, přijatelnost a spokojenost shromážděné prostřednictvím vlastní zprávy budou shromážděny při implementaci TIPC a po návštěvě 2. Příjem intervence měřený pomocí přehledu grafu pro odkazy na PC plán pacienta při klinických setkáních a doporučení/adopce na základě PC plánu budou analyzovány více než 6 měsíců po intervenci.

Klinické výsledky budou měřeny jak u subjektů, tak u kontrol. Předběžné plánování péče a určení zástupce zdravotní péče budou shromažďovány po dobu 6 měsíců prostřednictvím přehledu grafu, využití hospiců bude shromažďováno po dobu 6 měsíců prostřednictvím přehledu údajů o počtu zapsaných v hospicích a délce pobytu (LOS) a události, kterým lze předejít využití zdravotní péče, budou shromažďovány po dobu 6 měsíců. prostřednictvím přehledu grafů pro návštěvy ED, návštěvy urgentní péče (neplánované), hospitalizace a LOS se shromážděnými „hlavními stížnostmi“ pro každého účastníka.

Další výsledky následného sledování znalostí o AKT budou shromažďovány po 3 a 6 měsících a QOL související se zdravím a zátěží pečovatelů budou shromážděny na začátku, 3 a 6 měsíců u subjektů i kontrol prostřednictvím vlastního hlášení.