都市部に住む慢性肺疾患のアフリカ系アメリカ人に対する看護主導の一次緩和ケア (Hillman)

慢性肺疾患 (CLD) のアフリカ系アメリカ人は、白人に比べて高コストで質の低いケア (つまり、未治療の症状が多く、医療提供者とのコミュニケーションが不十分、実践と一致しないケア、ホスピスへの登録が少ない) を経験しています。 PC と ACP の取り込みも、組織的な構造的人種差別によって生成された情報へのアクセスと医療制度への不信により、AA およびその他の過小評価されたマイノリティ (URM) の間で大幅に低くなります。 さらに、プログラムの文化的リテラシーのレベルに関する私たちのチームの予備調査によって明らかにされたように、Jefferson 自身の PC プログラムには既存のギャップがあります。 Jefferson PC に登録されている黒人の有色人種 (BIPOC) へのインタビューでは、臨床医の色覚異常の問題、家族との関わりの必要性の増加、PC の配達における人種と黒人の痛みとの関係を考慮する際のギャップが明らかになりました。

この研究は、ジェファーソンのセンター シティ キャンパスから 20 人の患者を登録します。 参加者の半分は TIPC 介入を受け、残りの半分は通常の標準治療を受けるコントロールとして割り当てられます。 すべての参加者は、結果の変化を評価するために6か月にわたって評価されます。 具体的には、介入患者の中で、研究者は、介入開始時、訪問後 2 か月、および 6 か月後の TIPC 介入の実施結果 (実現可能性、受容性、満足度、介入の取り込み) を評価します。 介入参加者と対照参加者の両方が、3か月と6か月でACPの知識、健康関連のQOL、およびベースライン、3か月と6か月での介護者の負担について評価されます。

研究者はまた、介入患者と対照患者の両方の臨床転帰（事前ケア計画と医療代理指定、ホスピスの使用、回避可能な医療利用イベント）を 6 か月にわたって測定します。

研究者は、次のようないくつかの部門に直接連絡します: 医学部 (呼吸器部門、病院医学部門、および内科部門)、家族および地域医療部門、救急医療部門 (および、該当する場合) を特定します。 、指定された介護者) 募集のため。

潜在的な参加者が特定されると、研究チームのメンバーは EPIC を使用して適格基準をスクリーニングします。 各グループの予想される登録目標に達するまで、すべての患者と介護者の募集が続けられます (10 の介入、10 のコントロール)。

応答がない場合は、約 3 ～ 7 日間隔でフォローアップの電話がかけられます。

介入対象者は、TIPC モデルの一部として 2 回の遠隔診療に参加します。 患者、介護者、および PC スペシャリスト間の最初の訪問では、深刻な病気の会話ガイドに導かれ、患者がいくつかの PC アセスメント (つまり、 緩和パフォーマンススケール）。 患者、介護者、PC スペシャリスト、および呼吸器科の臨床医/看護師の間の 2 回目の訪問では、MDT フレームワークでの共同 PC 計画の開発と管理、および PC スキルのモデル化が行われます。

この調査チームは、すべての調査参加者のデジタル リテラシーとアクセスの障壁を評価するためのスタッフを訓練しました。 彼らは、MyChart へのアクセス、電子メールの作成 (必要な場合) を介して患者をガイドし、スケジュールされた臨床遠隔医療訪問の前に、患者とのテスト遠隔医療訪問を実行します。 患者が予定された遠隔医療の訪問時に接続できない場合、必要に応じて、チーム メンバーが電話で患者に電話をかけ、再度支援します。 この研究チームは、これに関して十分な経験を持っており、シドニー キンメルがんセンター (Dr. Worster が監督) の Telehealth Task Force (TTF) と DOT (Digital Onboarding Taskforce) (Dr. Rising が監督) の両方を作成して展開しました。

TIPC モデルの患者転帰の評価は 6 か月間継続されます。 実施結果は、介入患者間で測定されます。 自己報告を介して収集された実現可能性、受容性、および満足度は、TIPC の実装時および来院後に収集されます 2. 臨床受診における患者の PC 計画への参照のためのチャートレビューおよび PC 計画に基づく紹介/採用を介して測定された介入の取り込みが分析されます介入後6か月以上。

臨床転帰は、被験者と対照の両方について測定されます。 アドバンスケアプランニングとヘルスケア代理指定は、カルテレビューを通じて6か月にわたって収集され、ホスピスの使用は、ホスピス登録と滞在期間（LOS）のチャートレビューを通じて6か月にわたって収集され、回避可能なヘルスケア利用イベントは6か月にわたって収集されますED 訪問、緊急治療 (予定外) 訪問、入院、および各参加者について収集された「主訴」を伴う LOS のチャートレビューを介して。

ACPの知識の追加のフォローアップ結果は、3か月と6か月、および健康関連のQOLで収集され、介護者の負担は、被験者と対照の両方について、ベースライン、3か月、および6か月で自己報告によって収集されます。