Cure palliative primarie guidate dall'infermieristica per afroamericani che vivono in città con malattie polmonari croniche (Hillman)

Gli afroamericani con malattia polmonare cronica (CLD) sperimentano cure più costose e di qualità inferiore (ovvero più sintomi non trattati, comunicazione con il fornitore più scadente, cure incoerenti con le pratiche, minore iscrizione agli hospice) rispetto alle loro controparti bianche. Anche l'adozione di PC e ACP è notevolmente inferiore tra le AA e altre minoranze sottorappresentate (URM) a causa del diverso accesso alle informazioni e della sfiducia nel sistema sanitario, generata dal razzismo sistemico e strutturale. Inoltre, ci sono lacune esistenti nel programma per PC di Jefferson, come rivelato dalla ricerca preliminare del nostro team sul livello di alfabetizzazione culturale del programma. Interviste con neri, indigeni di colore (BIPOC) arruolati con Jefferson PC hanno rivelato problemi di daltonismo clinico, una maggiore necessità di impegno familiare e lacune nel considerare la razza e il rapporto con il dolore nero nella consegna del PC.

Questo studio arruolerà 20 pazienti dai campus di Jefferson's Center City. La metà dei partecipanti riceverà l'intervento TIPC, l'altra metà verrà assegnata come controlli che riceveranno il loro consueto standard di cura. Tutti i partecipanti saranno valutati nell'arco di 6 mesi per valutare i cambiamenti nei risultati. In particolare tra i pazienti dell'intervento, i ricercatori valuteranno i risultati dell'implementazione (fattibilità, accettabilità, soddisfazione, adozione dell'intervento) dell'intervento TIPC all'inizio dell'intervento, dopo la visita 2 e 6 mesi dopo. Sia i partecipanti all'intervento che quelli di controllo saranno valutati per la conoscenza dell'ACP a 3 e 6 mesi, e QOL correlata alla salute e carico del caregiver al basale, 3 mesi e 6 mesi.

I ricercatori misureranno anche i risultati clinici sia tra i pazienti di intervento che di controllo (pianificazione anticipata dell'assistenza e designazione di delega sanitaria, uso di hospice, eventi evitabili di utilizzo dell'assistenza sanitaria) nell'arco di 6 mesi.

I ricercatori contatteranno direttamente diversi dipartimenti, tra cui: Dipartimento di Medicina (Divisione di Polmonare, Divisione di Medicina Ospedaliera e Divisione di Medicina Interna), Dipartimento di Medicina di Famiglia e di Comunità e Dipartimento di Medicina d'Emergenza per identificare i pazienti (e, a seconda dei casi, , i loro caregiver designati) per l'assunzione.

Una volta identificati i potenziali partecipanti, i membri del team di ricerca esamineranno i criteri di ammissibilità utilizzando EPIC. Il reclutamento continuerà per tutti i pazienti e gli operatori sanitari fino al raggiungimento dell'obiettivo di arruolamento previsto per ciascun gruppo (10 interventi, 10 controlli).

Le telefonate di follow-up verranno effettuate a coloro che non hanno risposto a intervalli di circa 3-7 giorni.

I soggetti dell'intervento parteciperanno a 2 visite di telemedicina come parte del modello TIPC. La prima visita tra paziente, caregiver e specialista di PC faciliterà una consultazione centrata sul paziente guidata da The Serious Illness Conversation Guide e coinvolgerà il completamento da parte del paziente di diverse valutazioni di PC (ad es. Scala delle prestazioni palliative,). La seconda visita tra paziente, caregiver, specialista di PC e un medico/infermiere di pneumologia comporterà lo sviluppo collaborativo del piano di PC e la gestione e la modellazione delle competenze del PC in un quadro MDT.

Questo gruppo di ricerca ha formato il personale per valutare l'alfabetizzazione digitale e le barriere di accesso tra tutti i partecipanti alla ricerca. Guideranno i pazienti attraverso l'accesso a MyChart, la creazione di un'e-mail (se necessario) ed eseguiranno visite di telemedicina di prova con i pazienti prima delle visite di telemedicina clinica programmate. Se un paziente non è in grado di connettersi al momento della visita di telemedicina programmata, un membro del team lo chiamerà telefonicamente per assisterlo nuovamente, se necessario. Questo gruppo di ricerca ha una vasta esperienza in questo, avendo creato e schierato sia la Telehealth Task Force (TTF) nel Sidney Kimmel Cancer Center (supervisionata dal Dr. Worster) sia la DOT (Digital Onboarding Taskforce) (supervisionata dal Dr. Rising).

La valutazione dei risultati dei pazienti del modello TIPC sarà in corso per 6 mesi. I risultati dell'implementazione saranno misurati tra i pazienti coinvolti nell'intervento. La fattibilità, l'accettabilità e la soddisfazione raccolte tramite l'autovalutazione saranno raccolte durante l'implementazione TIPC e dopo la visita 2. Verranno analizzati l'assorbimento dell'intervento misurato tramite la revisione del grafico per i riferimenti al piano di PC del paziente negli incontri clinici e i rinvii / adozioni basati sul piano di PC oltre 6 mesi dopo l'intervento.

Gli esiti clinici saranno misurati sia per i soggetti che per i controlli. La pianificazione anticipata dell'assistenza e la designazione delegata all'assistenza sanitaria saranno raccolte nell'arco di 6 mesi tramite la revisione della cartella, l'uso dell'hospice sarà raccolto nell'arco di 6 mesi tramite la revisione della cartella per l'iscrizione all'hospice e la durata del soggiorno (LOS) e gli eventi evitabili di utilizzo dell'assistenza sanitaria saranno raccolti nell'arco di 6 mesi tramite revisione della cartella clinica per visite in pronto soccorso, visite di cure urgenti (non programmate), ricoveri e LOS con "reclami principali" raccolti per ciascun partecipante.

Saranno raccolti ulteriori risultati di follow-up sulla conoscenza dell'ACP a 3 e 6 mesi e sulla QOL correlata alla salute e il carico del caregiver sarà raccolto al basale, 3 e 6 mesi sia per i soggetti che per i controlli tramite auto-segnalazione.