Pielęgniarska podstawowa opieka paliatywna dla mieszkających w miastach Afroamerykanów z przewlekłą chorobą płuc (Hillman)

Afroamerykanie z przewlekłą chorobą płuc (CLD) doświadczają wyższych kosztów i niższej jakości opieki (tj. Przyjęcie PC i AKP jest również znacznie niższe wśród AA i innych niedostatecznie reprezentowanych mniejszości (URM) ze względu na nierówny dostęp do informacji i brak zaufania do systemu opieki zdrowotnej, generowany przez systemowy, strukturalny rasizm. Ponadto istnieją luki we własnym programie komputerowym Jeffersona, co ujawniły wstępne badania naszego zespołu dotyczące poziomu znajomości kultury programu. Wywiady z czarnymi, rdzennymi kolorowymi ludźmi (BIPOC) zarejestrowanymi przez Jefferson PC ujawniły problemy klinicysty ze ślepotą barw, zwiększoną potrzebą zaangażowania rodziny oraz luki w rozważaniu rasy i związku z czarnym bólem w porodzie PC.

Do tego badania zostanie włączonych 20 pacjentów z kampusów Jefferson's Center City. Połowa uczestników otrzyma interwencję TIPC, druga połowa zostanie przydzielona jako grupa kontrolna, która otrzyma standardową opiekę. Wszyscy uczestnicy będą oceniani przez 6 miesięcy w celu oceny zmian w wynikach. W szczególności wśród pacjentów objętych interwencją badacze ocenią wyniki wdrożenia (wykonalność, akceptowalność, satysfakcja, absorpcja interwencji) interwencji TIPC na początku interwencji, po drugiej wizycie i 6 miesięcy później. Zarówno uczestnicy interwencji, jak i grupy kontrolnej zostaną ocenieni pod kątem znajomości ACP po 3 i 6 miesiącach oraz QOL związanej ze zdrowiem i obciążenia opiekuna na początku badania, po 3 i 6 miesiącach.

Naukowcy będą również mierzyć wyniki kliniczne zarówno wśród pacjentów objętych interwencją, jak i pacjentów z grupy kontrolnej (planowanie zaawansowanej opieki i wyznaczanie pełnomocników opieki zdrowotnej, korzystanie z hospicjów, możliwe do uniknięcia zdarzenia związane z korzystaniem z opieki zdrowotnej) w ciągu 6 miesięcy.

Badacze skontaktują się bezpośrednio z kilkoma oddziałami, w tym: Oddziałem Chorób Płuc, Oddziałem Medycyny Szpitalnej i Oddziałem Chorób Wewnętrznych), Oddziałem Medycyny Rodzinnej i Społecznej oraz Oddziałem Medycyny Ratunkowej w celu identyfikacji pacjentów (i, w stosownych przypadkach, , ich wyznaczonych opiekunów) do rekrutacji.

Po zidentyfikowaniu potencjalnych uczestników członkowie zespołu badawczego sprawdzą kryteria kwalifikacyjne za pomocą EPIC. Rekrutacja będzie kontynuowana dla wszystkich pacjentów i opiekunów, aż do osiągnięcia przewidywanego celu rekrutacji dla każdej grupy (10 interwencji, 10 kontroli).

Do osób, które nie odpowiedziały, będą wykonywane kolejne telefony w odstępach około 3-7 dni.

Osoby objęte interwencją wezmą udział w 2 wizytach telezdrowotnych w ramach modelu TIPC. Pierwsza wizyta między pacjentem, opiekunem i specjalistą ds. komputerów ułatwi konsultację skoncentrowaną na pacjencie, prowadzoną zgodnie z Przewodnikiem rozmów o poważnej chorobie, obejmującą ukończenie przez pacjenta kilku ocen komputera (tj. Skala Wydajności Paliatywnej,). Druga wizyta pomiędzy pacjentem, opiekunem, specjalistą PC i klinicystą/pielęgniarką pulmonologiczną będzie obejmowała wspólne opracowanie i zarządzanie planem PC oraz modelowanie umiejętności PC w ramach MDT.

Ten zespół badawczy przeszkolił personel do oceny umiejętności cyfrowych i barier dostępu wśród wszystkich uczestników badań. Poprowadzą pacjentów przez proces uzyskiwania dostępu do MyChart, tworzenia wiadomości e-mail (w razie potrzeby) i przeprowadzą testowe wizyty telezdrowotne z pacjentami przed zaplanowanymi wizytami telezdrowotnymi klinicznymi. Jeśli pacjent nie może połączyć się w czasie zaplanowanej wizyty telezdrowotnej, członek zespołu zadzwoni do niego telefonicznie, aby w razie potrzeby ponownie udzielić pomocy. Ten zespół badawczy ma duże doświadczenie w tej dziedzinie, ponieważ stworzył i wdrożył zarówno Telehealth Task Force (TTF) w Sidney Kimmel Cancer Center (nadzorowany przez dr Worster), jak i DOT (Digital Onboarding Taskforce) (nadzorowany przez dr Rising).

Ocena wyników pacjentów w modelu TIPC będzie trwała przez 6 miesięcy. Wyniki wdrożenia będą mierzone wśród pacjentów objętych interwencją. Wykonalność, akceptowalność i satysfakcja zebrane na podstawie samoopisu zostaną zebrane podczas wdrażania TIPC i po wizycie 2. Wykorzystanie interwencji mierzone za pomocą przeglądu wykresów pod kątem odniesień do planu PC pacjenta podczas spotkań klinicznych i skierowań / adopcji opartych na planie PC ponad 6 miesięcy po interwencji.

Wyniki kliniczne będą mierzone zarówno dla pacjentów, jak i dla kontroli. Planowanie opieki z wyprzedzeniem i wyznaczenie pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej będą gromadzone przez 6 miesięcy na podstawie przeglądu wykresów, wykorzystanie hospicjum będzie gromadzone przez 6 miesięcy na podstawie przeglądu wykresów pod kątem zapisów do hospicjów i długości pobytu (LOS), a możliwe do uniknięcia zdarzenia związane z korzystaniem z opieki zdrowotnej będą gromadzone przez 6 miesięcy poprzez przegląd wykresów dla wizyt na SOR, pilnych wizyt (niezaplanowanych), hospitalizacji i LOS z „głównymi skargami” zebranymi dla każdego uczestnika.

Dodatkowe wyniki obserwacji dotyczące wiedzy o ACP zostaną zebrane po 3 i 6 miesiącach oraz QOL związanej ze zdrowiem, a obciążenie opiekuna zostanie zebrane na początku badania, po 3 i 6 miesiącach zarówno dla pacjentów, jak i kontroli, poprzez samoopis.