Rehabilitace ochrany dýchacích cest u Parkinsonovy choroby

Progresivní poruchy ochrany dýchacích cest, jako jsou poruchy polykání (dysfagie) a poruchy kašle (dystusie), jsou u PD vysoce rozšířené a mají významné negativní důsledky pro zdraví a kvalitu života. Ve skutečnosti je aspirační pneumonie, běžně spojená s dysfagií/dystusií, hlavní příčinou úmrtí u PD. Navzdory tomu v současné době neexistuje u této populace zavedený standard péče o léčbu poruch ochrany dýchacích cest. Ještě kritičtější je, že přibližně 40 % jedinců s PD ve Spojených státech nemá přístup k rehabilitačním službám nebo nedostává specializovanou péči pro tyto potenciálně život ohrožující deficity ochrany dýchacích cest. Bylo zjištěno, že trénink exspirační svalové síly (EMST) a trénink dovedností při kašli (CST) zlepšují ochranné poruchy dýchacích cest u PD a jsou proveditelné prostřednictvím telehealth. Významná mezera mezi klinickým výzkumem však zůstává v tom, že nebylo prokázáno, že klinické výsledky jsou srovnatelné (není horší), když jsou tyto léčby poskytovány prostřednictvím telehealth versus osobně. Tato mezera omezuje přístup k těmto důležitým službám se škodlivými účinky na zdraví a kvalitu života. Dlouhodobým cílem této linie výzkumu je zlepšit zdravotní výsledky jedinců s PD, zejména pokud se týkají ochranné dysfunkce dýchacích cest. Cílem této aplikace je spárovat EMST + CST - a porovnat klinické výsledky a výsledky zaměřené na pacienta, když jsou prováděny osobně versus prostřednictvím telehealth v krátkodobém a dlouhodobém horizontu. Vyšetřovatelé také posoudí roli specifických faktorů zátěže pacienta a výsledné adherence k léčbě na klinické výsledky. Proto cíle této studie jsou: 1) Porovnat klinické výsledky a výsledky zaměřené na pacienta po čtyřech týdnech intenzivní osobní léčby vs. telehealth EMST+CST u osob s PD, 2) Porovnat klinické výsledky a výsledky zaměřené na pacienta dlouhodobý udržovací program EMST+CST nabízený osobně vs. prostřednictvím telehealth u osob s PD a 3) identifikovat roli specifických faktorů zátěže pacienta (tj. geografické polohy, kognitivní funkce, závažnosti onemocnění a zátěže pečovatele) na léčbu adherence v krátkodobém a dlouhodobém horizontu a vliv adherence léčby na klinické výsledky. Vyšetřovatelé dosáhnou těchto cílů provedením dvouramenného, ​​dvoumístného, ​​randomizovaného klinického hodnocení u 120 lidí s PD srovnávající osobní léčbu EMST+CST vs. telehealth po čtyřtýdenním intenzivním období (cíl 1) a po jednom roce udržovací období léčby (s hodnocením po 6 a 12 měsících – cíl 2). Výzkumníci očekávají, že naše zjištění povedou k okamžitě přeložitelným klinickým výstupům, které budou mít široký dopad na snížení zátěže a lepší dostupnost léčby. Tato zjištění budou dále informovat naše budoucí studie zkoumající tyto modely léčby a poskytování služeb o dlouhodobých výsledcích (tj. aspirační pneumonie, hospitalizace, úmrtí), dostupnosti a nákladech na zdravotní péči.