Rehabilitering av luftvägsskydd vid Parkinsons sjukdom

Progressiva störningar av luftvägsskyddet, såsom sväljstörningar (dysfagi) och hoststörningar (dystussi), är mycket vanliga vid PD och har betydande negativa konsekvenser för hälsa och livskvalitet. Faktum är att aspirationspneumoni, vanligtvis förknippad med dysfagi/dystussi, är en ledande dödsorsak vid PD. Trots detta finns det för närvarande ingen etablerad standard för vård för behandling av luftvägsskyddande störningar i denna population. Ännu mer kritiskt är att cirka 40 % av individer med PD i USA inte får tillgång till rehabiliteringstjänster eller får specialiserad vård för dessa potentiellt livshotande luftvägsskyddsbrister. Exspiratorisk muskelstyrketräning (EMST) och hostträning (CST) har visat sig förbättra luftvägsskyddande störningar vid PD och vara genomförbara via telehälsa. En betydande klyfta i klinisk forskning kvarstår dock eftersom det inte har visats att kliniska resultat är jämförbara (icke-sämre) när dessa behandlingar levereras via telehälsa jämfört med personligen. Denna klyfta begränsar tillgången till dessa viktiga tjänster med skadliga effekter på hälsa och livskvalitet. Det långsiktiga målet med denna forskningslinje är att förbättra hälsoresultaten för individer med PD, särskilt när de relaterar till luftvägsskyddande dysfunktion. Syftet med denna applikation är att para ihop EMST + CST - och jämföra kliniska och patientcentrerade resultat när de utförs personligen kontra via telehälsa på kort och lång sikt. Utredarna kommer också att bedöma vilken roll specifika patientbelastningsfaktorer och den resulterande behandlingsföljden spelar på kliniska resultat. Därför är syftet med denna studie att: 1) Jämföra kliniska och patientcentrerade resultat efter fyra veckors intensiv in-person kontra telehealth EMST+CST-behandling hos personer med PD, 2) Jämföra kliniska och patientcentrerade resultat från en långsiktigt EMST+CST-underhållsprogram som erbjuds personligen kontra via telehälsa hos personer med PD, och 3) Identifiera rollen av specifika patientbelastningsfaktorer (d.v.s. geografisk plats, kognitiv funktion, sjukdomens svårighetsgrad och vårdgivares börda) på behandlingen följsamhet på kort och lång sikt och påverkan av behandlingsföljsamhet på kliniska resultat. Utredarna kommer att uppnå dessa mål genom att genomföra en randomiserad klinisk prövning med två armar, två ställen på 120 personer med PD som jämför personlig vs telehealth EMST+CST-behandling efter en fyra veckors intensiv period (aim1) och efter ett år underhållsbehandlingsperiod (med bedömningar vid sex och 12 månader - mål 2). Utredarna förväntar sig att våra resultat kommer att resultera i omedelbart översättbara kliniska resultat som kommer att ha bred inverkan för minskad börda och förbättrad tillgänglighet till behandling. Vidare kommer dessa fynd att informera våra framtida studier som undersöker dessa behandlingar och serviceleveransmodeller om långsiktiga resultat (d.v.s. aspirationspneumoni, sjukhusvistelse, död), tillgänglighet och sjukvårdskostnader.