Rehabilitering af luftvejsbeskyttelse ved Parkinsons sygdom

Progressive lidelser i luftvejsbeskyttelse, såsom synkebesvær (dysfagi) og hostelidelser (dystussi), er meget udbredt ved PD og har betydelige negative konsekvenser for sundhed og livskvalitet. Faktisk er aspirationspneumoni, almindeligvis forbundet med dysfagi/dystussi, en førende dødsårsag ved PD. På trods af dette er der i øjeblikket ingen etableret standard for pleje til behandling af luftvejsbeskyttende lidelser i denne population. Endnu mere kritisk er det, at cirka 40 % af personer med PD i USA ikke får adgang til rehabiliteringstjenester eller modtager specialiseret pleje til disse potentielt livstruende luftvejsbeskyttelsesmangler. Ekspiratorisk muskelstyrketræning (EMST) og hostetræning (CST) har vist sig at forbedre luftvejsbeskyttende lidelser ved PD og være gennemførlige via telesundhed. Der er dog stadig et væsentligt hul i klinisk forskning, idet det ikke er blevet påvist, at kliniske resultater er sammenlignelige (ikke-mindreværdige), når disse behandlinger leveres via telehealth versus personligt. Denne kløft begrænser adgangen til disse vigtige tjenester med skadelige virkninger for sundhed og livskvalitet. Det langsigtede mål med denne forskningslinje er at forbedre sundhedsresultaterne for personer med PD, specielt når de vedrører luftvejsbeskyttende dysfunktion. Formålet med denne ansøgning er at parre EMST + CST - og sammenligne kliniske og patientcentrerede resultater, når de udføres personligt versus via telehealth på kort og lang sigt. Efterforskerne vil også vurdere, hvilken rolle specifikke patientbyrdefaktorer og deraf følgende behandlingsoverholdelse spiller på kliniske resultater. Derfor er formålet med denne undersøgelse at: 1) Sammenligne kliniske og patientcentrerede resultater efter fire ugers intensiv in-person versus telehealth EMST+CST behandling hos personer med PD, 2) Sammenligne kliniske og patientcentrerede resultater fra en langsigtet EMST+CST-vedligeholdelsesprogram, der tilbydes personligt vs. via telehealth hos personer med PD, og ​​3) Identificer den rolle, som specifikke patientbyrdefaktorer (dvs. geografisk placering, kognitiv funktion, sygdoms sværhedsgrad og omsorgsbyrde) spiller på behandlingen efterlevelse på kort og lang sigt og indflydelsen af ​​behandlingsadhærens på kliniske resultater. Efterforskerne vil nå disse mål ved at udføre et randomiseret klinisk forsøg med to arme, to steder med 120 personer med PD, der sammenligner personlig vs. telehealth EMST+CST-behandling efter en fire ugers intensiv periode (aim1) og efter et år vedligeholdelsesbehandlingsperiode (med vurderinger på seks og 12 måneder - mål 2). Efterforskerne forventer, at vores resultater vil resultere i umiddelbart oversættelige kliniske resultater, som vil have bred indvirkning på reduceret byrde og forbedret tilgængelighed af behandling. Yderligere vil disse resultater informere vores fremtidige undersøgelser, der undersøger disse behandlinger og serviceleveringsmodeller på langsigtede resultater (dvs. aspirationspneumoni, hospitalsindlæggelse, død), tilgængelighed og sundhedsomkostninger.