Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis
15. června 2026 aktualizováno: Region Stockholm
Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study
Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support.
Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis.
However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes.
Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.
Přehled studie
Postavení
Dokončeno
Podmínky
Intervence / Léčba
Detailní popis
Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ).
Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.
Typ studie
Intervenční
Zápis (Aktuální)
116
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
-
Stockholm, Švédsko, 17176
- Karolinska University Hospital
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Popis
Inclusion Criteria:
- For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
- For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above
Exclusion Criteria:
- No JIA diagnosis
- Change of diagnose during the year
- Do not understand or speak Swedish
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Podpůrná péče
- Přidělení: Nerandomizované
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Experimentální: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1.
The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose.
With more visits close in the beginning.
|
Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
|
|
Žádný zásah: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group.
The children and parents in the control group did not receive any intervention.
The data was collected from the PedSRQ register.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Časové okno: For one year following JIA diagnosis
|
56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment. Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31. |
For one year following JIA diagnosis
|
|
CHAQ
Časové okno: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
|
Childhood Health Assessment Queationnaire
|
Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
|
|
Disabkids
Časové okno: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
|
Health Related Quality of Life
|
Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
|
|
Phycisians global assessment
Časové okno: During the first year after diagnosis
|
Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis.
Valued on a VAS scale 0-10
|
During the first year after diagnosis
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
15. srpna 2019
Primární dokončení (Aktuální)
19. února 2026
Dokončení studie (Aktuální)
19. února 2026
Termíny zápisu do studia
První předloženo
26. května 2026
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
15. června 2026
První zveřejněno (Aktuální)
22. června 2026
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
22. června 2026
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
15. června 2026
Naposledy ověřeno
1. května 2026
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- K 2026-0525
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
NE
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .