Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis

15 juni 2026 bijgewerkt door: Region Stockholm

Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study

Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support. Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis. However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes. Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ). Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

116

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Zweden
      • Stockholm, Zweden, 17176
        • Karolinska University Hospital

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Beschrijving

Inclusion Criteria:

  • For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
  • For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above

Exclusion Criteria:

  • No JIA diagnosis
  • Change of diagnose during the year
  • Do not understand or speak Swedish

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: Niet-gerandomiseerd
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Experimenteel: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1. The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose. With more visits close in the beginning.
Gedragsmatig: The intervention was a one year support program JASP-1
Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
Geen tussenkomst: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group. The children and parents in the control group did not receive any intervention. The data was collected from the PedSRQ register.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Tijdsspanne: For one year following JIA diagnosis

56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment.

Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31.
For one year following JIA diagnosis
CHAQ
Tijdsspanne: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
Childhood Health Assessment Queationnaire
Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
Disabkids
Tijdsspanne: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
Health Related Quality of Life
Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
Phycisians global assessment
Tijdsspanne: During the first year after diagnosis
Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis. Valued on a VAS scale 0-10
During the first year after diagnosis

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Region Stockholm

Medewerkers

Karolinska University Hospital
Karolinska Institutet

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

15 augustus 2019

Primaire voltooiing (Werkelijk)

19 februari 2026

Studie voltooiing (Werkelijk)

19 februari 2026

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

26 mei 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

15 juni 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

22 juni 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

22 juni 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

15 juni 2026

Laatst geverifieerd

1 mei 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Andere studie-ID-nummers

  • K 2026-0525

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren