Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis
15 czerwca 2026 zaktualizowane przez: Region Stockholm
Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study
Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support.
Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis.
However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes.
Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.
Przegląd badań
Status
Zakończony
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ).
Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.
Typ studiów
Interwencyjne
Zapisy (Rzeczywisty)
116
Faza
- Nie dotyczy
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
-
Stockholm, Szwecja, 17176
- Karolinska University Hospital
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Opis
Inclusion Criteria:
- For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
- For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above
Exclusion Criteria:
- No JIA diagnosis
- Change of diagnose during the year
- Do not understand or speak Swedish
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Główny cel: Leczenie podtrzymujące
- Przydział: Nielosowe
- Model interwencyjny: Zadanie dla jednej grupy
- Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)
Broń i interwencje
Grupa uczestników / Arm |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Eksperymentalny: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1.
The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose.
With more visits close in the beginning.
|
Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
|
|
Brak interwencji: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group.
The children and parents in the control group did not receive any intervention.
The data was collected from the PedSRQ register.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Ramy czasowe: For one year following JIA diagnosis
|
56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment. Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31. |
For one year following JIA diagnosis
|
|
CHAQ
Ramy czasowe: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
|
Childhood Health Assessment Queationnaire
|
Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
|
|
Disabkids
Ramy czasowe: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
|
Health Related Quality of Life
|
Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
|
|
Phycisians global assessment
Ramy czasowe: During the first year after diagnosis
|
Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis.
Valued on a VAS scale 0-10
|
During the first year after diagnosis
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
15 sierpnia 2019
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
19 lutego 2026
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
19 lutego 2026
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
26 maja 2026
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
15 czerwca 2026
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
22 czerwca 2026
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
22 czerwca 2026
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
15 czerwca 2026
Ostatnia weryfikacja
1 maja 2026
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Inne numery identyfikacyjne badania
- K 2026-0525
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
NIE
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .