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Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis

15. Juni 2026 aktualisiert von: Region Stockholm

Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study

Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support. Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis. However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes. Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ). Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

116

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Schweden
      • Stockholm, Schweden, 17176
        • Karolinska University Hospital

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Beschreibung

Inclusion Criteria:

  • For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
  • For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above

Exclusion Criteria:

  • No JIA diagnosis
  • Change of diagnose during the year
  • Do not understand or speak Swedish

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: Nicht randomisiert
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Experimental: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1. The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose. With more visits close in the beginning.
Verhalten: The intervention was a one year support program JASP-1
Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
Kein Eingriff: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group. The children and parents in the control group did not receive any intervention. The data was collected from the PedSRQ register.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Zeitfenster: For one year following JIA diagnosis

56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment.

Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31.
For one year following JIA diagnosis
CHAQ
Zeitfenster: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
Childhood Health Assessment Queationnaire
Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
Disabkids
Zeitfenster: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
Health Related Quality of Life
Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
Phycisians global assessment
Zeitfenster: During the first year after diagnosis
Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis. Valued on a VAS scale 0-10
During the first year after diagnosis

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Region Stockholm

Mitarbeiter

Karolinska University Hospital
Karolinska Institutet

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

15. August 2019

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

19. Februar 2026

Studienabschluss (Tatsächlich)

19. Februar 2026

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

26. Mai 2026

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

15. Juni 2026

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

22. Juni 2026

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

22. Juni 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

15. Juni 2026

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Andere Studien-ID-Nummern

  • K 2026-0525

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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