Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis
15 giugno 2026 aggiornato da: Region Stockholm
Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study
Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support.
Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis.
However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes.
Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ).
Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.
Tipo di studio
Interventistico
Iscrizione (Effettivo)
116
Fase
- Non applicabile
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Stockholm, Svezia, 17176
- Karolinska University Hospital
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
Accetta volontari sani
No
Descrizione
Inclusion Criteria:
- For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
- For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above
Exclusion Criteria:
- No JIA diagnosis
- Change of diagnose during the year
- Do not understand or speak Swedish
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Scopo principale: Terapia di supporto
- Assegnazione: Non randomizzato
- Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
- Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)
Armi e interventi
Gruppo di partecipanti / Arm |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Sperimentale: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1.
The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose.
With more visits close in the beginning.
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Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
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Nessun intervento: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group.
The children and parents in the control group did not receive any intervention.
The data was collected from the PedSRQ register.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Lasso di tempo: For one year following JIA diagnosis
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56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment. Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31. |
For one year following JIA diagnosis
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CHAQ
Lasso di tempo: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
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Childhood Health Assessment Queationnaire
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Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
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Disabkids
Lasso di tempo: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
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Health Related Quality of Life
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Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
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Phycisians global assessment
Lasso di tempo: During the first year after diagnosis
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Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis.
Valued on a VAS scale 0-10
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During the first year after diagnosis
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
15 agosto 2019
Completamento primario (Effettivo)
19 febbraio 2026
Completamento dello studio (Effettivo)
19 febbraio 2026
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
26 maggio 2026
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
15 giugno 2026
Primo Inserito (Effettivo)
22 giugno 2026
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
22 giugno 2026
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
15 giugno 2026
Ultimo verificato
1 maggio 2026
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- K 2026-0525
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
NO
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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