Improving Outcomes for Juvenile Idiopathic Arthritis
15 juin 2026 mis à jour par: Region Stockholm
Improving Outcomes for Children Newly Diagnosed With Juvenile Idiopathic Arthritis Through a Structured Support Program (JASP-1) - A Longitudinal Register Study
Children and parents often experience uncertainty and stress when juvenile idiopathic arthritis (JIA) is first diagnosed, which creates a need for structured support.
Juvenile Idiopathic Support Program (JASP-1) provide patient-and family centered support during the first year after diagnosis.
However, little is known about how a support program like JASP-1 can influence outcomes.
Therefore, this study aimed to longitudinally examine registry data from children who participated in JASP 1 and to compare the outcomes with registry data from a matched control group.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Methods: The study is a longitudinal register study with data from the Swedish Pediatric Rheumatology Quality Register (PedSRQ).
Data included outcome measures from the child and/or the parents as well as clinical information's from the physicians.
Type d'étude
Interventionnel
Inscription (Réel)
116
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Stockholm, Suède, 17176
- Karolinska University Hospital
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
Accepte les volontaires sains
Non
La description
Inclusion Criteria:
- For the JASP-1: Diagnosed with JIA and have completed the JASP-1.
- For the control group: Diagnosed with JIA at the same clinic as above
Exclusion Criteria:
- No JIA diagnosis
- Change of diagnose during the year
- Do not understand or speak Swedish
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Non randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Participating in the Juvenile Arthritis Support Program (JASP-1)
Children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in the intervention JASP-1.
The intervention contains seven structured patient-and family centered visits the first year after JIA diagnose.
With more visits close in the beginning.
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Seven structured visits with a patient-and family-centered approach was used in the JASP-1 program, in which children newly diagnosed with JIA and their parents were invited to participate in.
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Aucune intervention: Control group
This arm is a control group consisting of 60 children matched in diagnose, gender and age with the ones in the intervention group.
The children and parents in the control group did not receive any intervention.
The data was collected from the PedSRQ register.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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CHAQ, Disabkids, Physicians global assessment
Délai: For one year following JIA diagnosis
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56 children received JASP-1and was on 3 timepoints compared with 60 children matched in disease, gender and age.The measures compared is CHAQ including pain, disease impact on overall well-being and school attendance, DISABKIDS, JADAS-71, Physicians global assessment, Number of active joints, Number of joint injections and Pharmacological treatment. Outcomes at 12 months, were analyzed using the non parametric Mann-Whitney U test. For categorical variables differences were analyzed using the chi-square test to compare proportions. Repeated measurement ANOVA was used for calculating differences over time between the two groups. P value < 0.05 was considered statistically significant. Statistical analyses were performed using IBM SPSS Statistics for Windows, version 31. |
For one year following JIA diagnosis
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CHAQ
Délai: Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
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Childhood Health Assessment Queationnaire
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Assessed several times during the first year after diagnosis. Values from 0-3
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Disabkids
Délai: Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
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Health Related Quality of Life
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Assessed at 3 timepoints during the first year, values between 0-100
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Phycisians global assessment
Délai: During the first year after diagnosis
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Assessed at 3 timepoint during the first year after diagnosis.
Valued on a VAS scale 0-10
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During the first year after diagnosis
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
15 août 2019
Achèvement primaire (Réel)
19 février 2026
Achèvement de l'étude (Réel)
19 février 2026
Dates d'inscription aux études
Première soumission
26 mai 2026
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
15 juin 2026
Première publication (Réel)
22 juin 2026
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
22 juin 2026
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
15 juin 2026
Dernière vérification
1 mai 2026
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Autres numéros d'identification d'étude
- K 2026-0525
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
NON
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .