Interventioner for læsevanskeligheder i NF1

Inklusionskriterier:

Denne undersøgelse vil være åben for alle engelsktalende, der opfylder berettigelseskriterierne uanset race, køn, minoritet eller socioøkonomisk status. Inklusionskriterier, der skal opfyldes, er anført nedenfor:

1. Enkeltpersoner i alderen 8-20 (alle deltagere)
2. Dokumenteret NF-1 (kun NF-patienter)
3. Hvis hun er kvinde, er deltageren post-menarche (kun NF-patienter)
4. Hvis en mand, har deltageren nået Tanner Stage 2 (kun NF-patienter)
5. Deltager i stand til at sluge kapsel (kun NF-patienter, kan bekræftes via synkeevnetest, beskrevet nedenfor)
6. Deltagerens engelsk er tilstrækkeligt til skolen (alle deltagere)
7. Deltageren skal enten svare "ja" til spørgsmål A, eller svare "ja" til mindst 2 punkter for spørgsmål B-D anført nedenfor:

A. Er dit barn nogensinde blevet diagnosticeret med læsevanskeligheder? B. Havde dit barn problemer med at lære at "lyde" ord? C. Har du (forælder) nogensinde været bekymret over dit barns læseevne? D. Har skolen eller læreren nogensinde udtrykt bekymring over dit barns læseevne? Synkelighedsvurdering: Vi kan bede patienter om at udføre en kapselsynkelighedsvurdering før tilmelding. Vi vil bede forsøgspersoner om at forsøge at sluge en tom kapsel, der matcher den samme størrelse af Lovastatin 20 mg og 40 mg kapslerne, der skal bruges i undersøgelsen, for at bekræfte synkelighed. Patienterne vil blive forsynet med op til 2 kapsler efter behov for at kunne udføre synkeevnevurderingen. Hvis patienten ikke er i stand til at sluge kapslen, kan tilmelding til undersøgelsen udskydes eller afvises.

Et barn vil blive udelukket, hvis han/hun opfylder et af følgende kriterier, som vil blive bestemt ved indledende telefonscreening samt gennemgang af medicinsk/udviklingshistorie før og under test:

1. barn på 7 år eller derunder;
2. kendt ukorrigerbar synsnedsættelse;
3. dokumenteret hørenedsættelse større end eller lig med et tab på 25 dB;
4. medicinsk kontraindikation til MRI-procedurer (f.eks. metalanordninger);
5. enhver psykiatrisk, adfærdsmæssig eller udviklingsforstyrrelse, der ville udelukke aktiv deltagelse i dybdegående vejledningssessioner
6. Gravid på tidspunktet for screeningen.

7. Kendte tilstande, som er kontraindiceret til Lovastatin

   1. Overfølsomhed over for medicinen
   2. Ukontrolleret epilepsi
   3. Metabolisk syndrom X, højt blodsukker,
   4. Muskelskade på grund af autoimmunitet
   5. Slagtilfælde forårsaget af blødning i hjernen, tab af hukommelse,
   6. Alvorligt lavt blodtryk
   7. Leverproblemer, herunder unormale leverfunktionstests
   8. Svært nedsat nyrefunktion,
   9. Alvorlig muskelskade, der kan føre til nyresvigt,
   10. Nylig operation eller betydelig skade
   11. Muskelsmerter eller ømhed med øget kreatininkinase,
   12. Vane med at drikke for meget alkohol
   13. Gravid eller ammende. - Lovastatin er kontraindiceret under graviditet og hos ammende mødre, fordi det nedsætter syntesen af ​​kolesterol og andre produkter fra kolesterolbiosyntesevejen, som er væsentlige komponenter for fosterudviklingen.

Børn, der opfylder kriterierne for ADHD, Oppositional Defiant Disorder, tilpasningsforstyrrelse og/eller mild depression, vil være berettiget, så længe de ikke tager psykotrope medicin, med undtagelse af stimulerende medicin mod ADHD.

Kun for pilotdeltagere:

Kriterier for inklusion/eksklusion for pilotdeltagere er skitseret nedenfor. Børn, der opfylder kriterierne for ADHD, Oppositional Defiant Disorder, tilpasningsforstyrrelse og/eller mild depression, vil være berettiget, så længe de ikke tager psykotrope medicin, med undtagelse af stimulerende medicin mod ADHD.

1. Børn i alderen 8-17
2. Deltageren er engelsk som modersmål
3. Deltageren skal enten svare "ja" til spørgsmål A eller svare "ja" til mindst 2 punkter for spørgsmål 2-4, der er anført nedenfor:

A. Er dit barn nogensinde blevet diagnosticeret med læsevanskeligheder? B. Havde dit barn problemer med at lære at "lyde" ord? C. Har du (forælder) nogensinde været bekymret over dit barns læseevne? D. Har skolen eller læreren nogensinde udtrykt bekymring over dit barns læseevne?

Et barn vil blive udelukket, hvis han/hun opfylder et af følgende kriterier, som vil blive bestemt ved indledende telefonscreening samt gennemgang af medicinsk/udviklingshistorie før og under test:

1. Børn 7 år eller yngre
2. tidligere diagnose af intellektuel handicap;
3. kendt ukorrigerbar synsnedsættelse;
4. dokumenteret hørenedsættelse større end eller lig med et tab på 25 dB;
5. medicinsk kontraindikation til MRI-procedurer (f.eks. metalanordninger);
6. kendt IQ under 70;
7. en gennemgribende udviklingsforstyrrelse; og
8. enhver kendt neurologisk patologi, herunder epilepsi, spina bifida, cerebral parese, traumatisk hjerneskade, optiske gliomer og hjernetumorer (bortset fra UBO'er).
9. Comorbide svære psykiatriske lidelser vil også være udelukket.