Multidisziplinäre Nachsorge von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose

Seit April 2010 steht an den Universitätskliniken Genf eine vierteljährliche Nachuntersuchung für ALS-Patienten zur Verfügung. Sie findet in der Ambulanz der Klinik für Neurologie statt und umfasst Eingriffe des multidisziplinären Teams des „Zentrums für Amyotrophe Lateralsklerose und verwandte Erkrankungen“. Diese neue Tracking-Methode kann dazu beitragen, die Lebensqualität von Patienten und ihren Familien zu verbessern, indem sie die medizinische Versorgung anpasst, Kommunikationshilfen vorschlägt, den Zugang zu Spezialuntersuchungen erleichtert und pulmonale, ernährungsbedingte und neurologische Komplikationen vorhersieht. Darüber hinaus beschleunigt es Verwaltungsabläufe, verbessert den Informationsfluss zwischen medizinischen Teams innerhalb und außerhalb des Krankenhauses und ermöglicht und fördert die Diskussion über erweiterte Anweisungen.

Seit Juni 2012 wird die multidisziplinäre Nachsorge durch eine Kohortenstudie überwacht, die von der Ethikkommission genehmigt wurde (NAC 11-062R). Wir erfassen vierteljährlich klinische Untersuchungsbefunde, anthropometrische Auswertungen, Blutanalysen, Lungenfunktionstests, Atemmuskelkraft, arterielle Blutgase, nächtliche Oxymetrie und Auswertungen durch Ergotherapeuten und Physiotherapeuten. Zu Beginn der Nachsorge werden Nervenleitungsstudien durchgeführt, um den Grad und das Ausmaß des Verlusts der oberen und unteren Motoneuronen bei ALS zu ermitteln und als Hilfestellung für die Diagnose zu dienen. Zu Beginn der Nachsorge werden auch ein MRT und eine Analyse der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit durchgeführt, um andere Diagnosen auszuschließen, die ALS vortäuschen können. Eindeutige, wahrscheinliche oder mögliche ALS wird gemäß den überarbeiteten Kriterien von El Escorial und Awaji [16-17] definiert. Patienten werden an einen genetischen Berater überwiesen, der ihnen dabei hilft, fundierte Entscheidungen zu genetischen Problemen zu treffen. Die gesammelten Daten werden in die Secu-Trial-Datenbank eingegeben, die von einem vom Clinical Research Center bereitgestellten Assistenten verwaltet wird.