Tværfaglig opfølgning af patienter med amyotrofisk lateral sklerose

Siden april 2010 er en kvartalsvis opfølgning tilgængelig for patienter med ALS på Genève universitetshospitaler. Det foregår i den ambulante afdeling på Neurologisk Afdeling og omfatter interventioner fra det tværfaglige team af "Center for Amyotrofisk Lateral Sklerose og relaterede sygdomme". Denne nye sporingsmetode kan hjælpe med at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier ved at tilpasse medicinsk behandling, foreslå kommunikationshjælpemidler, lette adgangen til specialiserede undersøgelser og forudse lunge-, ernærings- og neurologiske komplikationer. Desuden fremskynder det administrative procedurer, forbedrer informationsstrømmen mellem medicinske teams i og uden for hospitalet, og det tillader og tilskynder til diskussion om avancerede direktiver.

Siden juni 2012 er den tværfaglige opfølgning overvåget gennem en kohorteundersøgelse, der blev godkendt af den etiske komité (NAC 11-062R). Vi indsamler kliniske undersøgelsesfund, antropometrisk evaluering, blodanalyser, lungefunktionstest, respiratorisk muskelstyrke, arterielle blodgasser, natlig oximetri og evaluering af ergoterapeuter og af fysioterapeuter på kvartalsbasis. Nerveledningsundersøgelser udføres i begyndelsen af ​​opfølgningen for at identificere graden og omfanget af tab af øvre og nedre motoneuroner i ALS og for at hjælpe med at vejlede diagnosen. MR og analyse af cerebrospinalvæske erhverves også i begyndelsen af ​​opfølgningen for at udelukke andre diagnoser, som kan efterligne ALS. Konkret, sandsynlig eller mulig ALS er defineret i henhold til de Reviderede El Escorial og Awaji kriterier [16-17]. Patienter henvises til en genetisk rådgiver, som hjælper med at træffe informerede beslutninger vedrørende genetiske problemer. De indsamlede data indsættes i Secu-Trial-databasen, som administreres af en assistent leveret af Klinisk Forskningscenter.