Multidyscyplinarna obserwacja pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym

Od kwietnia 2010 kwartalna obserwacja jest dostępna dla pacjentów z ALS w Genewskich Szpitalach Uniwersyteckich. Odbywa się w oddziale ambulatoryjnym Kliniki Neurologii i obejmuje interwencje wielodyscyplinarnego zespołu „Ośrodka Stwardnienia Zanikowego Bocznego i Chorób Pokrewnych”. Ta nowa metoda śledzenia może pomóc w poprawie jakości życia pacjentów i ich rodzin poprzez dostosowanie opieki medycznej, zaproponowanie pomocy komunikacyjnych, ułatwienie dostępu do specjalistycznych badań oraz przewidywanie powikłań płucnych, żywieniowych i neurologicznych. Ponadto przyspiesza procedury administracyjne, usprawnia przepływ informacji pomiędzy zespołami medycznymi wewnątrz i na zewnątrz szpitala oraz umożliwia i zachęca do dyskusji nad zaawansowanymi dyrektywami.

Od czerwca 2012 r. multidyscyplinarna obserwacja jest monitorowana za pomocą badania kohortowego, które zostało zatwierdzone przez komisję etyczną (NAC 11-062R). Co kwartał gromadzimy wyniki badań klinicznych, ocenę antropometryczną, analizy krwi, testy czynnościowe płuc, siłę mięśni oddechowych, gazometrię krwi tętniczej, oksymetrię nocną oraz ocenę przeprowadzaną przez terapeutów zajęciowych i fizjoterapeutów. Badania przewodnictwa nerwowego są wykonywane na początku obserwacji, aby określić stopień i zakres utraty górnych i dolnych neuronów ruchowych w ALS i pomóc w ustaleniu diagnozy. MRI i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego są również wykonywane na początku obserwacji w celu wykluczenia innych rozpoznań, które mogą naśladować ALS. Zdecydowany, prawdopodobny lub możliwy ALS definiuje się zgodnie z poprawionymi kryteriami El Escorial i Awaji [16-17]. Pacjenci kierowani są do doradcy genetycznego, który pomaga w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących kwestii genetycznych. Zebrane dane są wprowadzane do bazy danych Secu-Trial, którą zarządza asystent udostępniony przez Centrum Badań Klinicznych.