Multidisciplinární sledování pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou

Od dubna 2010 je k dispozici čtvrtletní sledování pacientů s ALS v ženevských univerzitních nemocnicích. Probíhá v ambulanci Neurologické kliniky a zahrnuje intervence multidisciplinárního týmu "Centra pro amyotrofickou laterální sklerózu a příbuzná onemocnění". Tato nová metoda sledování může pomoci zlepšit kvalitu života pacientů a jejich rodin přizpůsobením lékařské péče, navržením komunikačních pomůcek, usnadněním přístupu ke specializovaným vyšetřením a předvídáním plicních, nutričních a neurologických komplikací. Navíc urychluje administrativní postupy, zlepšuje tok informací mezi lékařskými týmy v nemocnici i mimo ni a umožňuje a podporuje diskusi o pokročilých směrnicích.

Od června 2012 je multidisciplinární sledování monitorováno prostřednictvím kohortní studie, která byla schválena etickou komisí (NAC 11-062R). Čtvrtletně sbíráme nálezy z klinických vyšetření, antropometrické hodnocení, krevní rozbory, funkční testy plic, sílu dýchacích svalů, arteriální krevní plyny, noční oxymetrii a hodnocení ergoterapeuty a fyzioterapeuty. Studie nervové vodivosti se provádějí na začátku sledování, aby se identifikoval stupeň a rozsah ztráty horních a dolních motoneuronů u ALS a aby pomohly stanovit diagnózu. MRI a analýza mozkomíšního moku se také provádí na začátku sledování, aby se vyloučily jiné diagnózy, které mohou napodobovat ALS. Definitivní, pravděpodobná nebo možná ALS je definována podle revidovaných kritérií El Escorial a Awaji [16-17]. Pacienti jsou odkázáni na genetického poradce, který pomáhá činit informovaná rozhodnutí týkající se genetických problémů. Shromážděná data se vkládají do databáze Secu-Trial, kterou spravuje asistent poskytovaný Centrem klinického výzkumu.