Follow-up multidisciplinare dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Da aprile 2010 è disponibile un follow-up trimestrale per i pazienti affetti da SLA presso gli ospedali universitari di Ginevra. Si svolge presso l'ambulatorio del Dipartimento di Neurologia, e prevede gli interventi dell'équipe multidisciplinare del "Centro per la sclerosi laterale amiotrofica e malattie correlate". Questo nuovo metodo di tracciamento può aiutare a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie adattando le cure mediche, proponendo ausili per la comunicazione, facilitando l'accesso a visite specialistiche e anticipando le complicanze polmonari, nutrizionali e neurologiche. Inoltre, velocizza le procedure amministrative, migliora il flusso di informazioni tra le équipe mediche all'interno e all'esterno dell'ospedale e consente e favorisce il confronto sulle direttive anticipate.

Da giugno 2012 il follow-up multidisciplinare è monitorato attraverso uno studio di coorte approvato dal comitato etico (NAC 11-062R). Raccogliamo i risultati degli esami clinici, la valutazione antropometrica, le analisi del sangue, i test di funzionalità polmonare, la forza dei muscoli respiratori, i gas del sangue arterioso, l'ossimetria notturna e la valutazione da parte di terapisti occupazionali e fisioterapisti su base trimestrale. Gli studi di conduzione nervosa vengono eseguiti all'inizio del follow-up per identificare il grado e l'entità della perdita dei motoneuroni superiori e inferiori nella SLA e per aiutare a guidare la diagnosi. All'inizio del follow-up vengono acquisite anche la risonanza magnetica e l'analisi del liquido cerebrospinale per escludere altre diagnosi che possono mimare la SLA. La SLA definita, probabile o possibile è definita secondo i criteri rivisti di El Escorial e Awaji [16-17]. I pazienti vengono indirizzati a un consulente genetico che aiuta a prendere decisioni informate in merito a problemi genetici. I dati raccolti vengono inseriti nel database Secu-Trial, gestito da un assistente messo a disposizione dal Centro Ricerche Cliniche.