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Enquête sur la sensibilisation des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale (CP)

10 septembre 2022 mis à jour par: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University

Enquête sur la sensibilisation des parents des enfants paralysés cérébraux à propos de la maladie, de la physiothérapie et de la réadaptation

Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) participent aux traitements, aux services d'éducation et aux examens médicaux généraux ; Ils ont de nombreuses responsabilités telles que l'utilisation de médicaments, d'appareils, de matériel pédagogique. Par conséquent, impliquer les parents d'enfants PC dans le processus de réadaptation fournit un service de réadaptation plus solide pour leurs enfants. Dans les études, il a été indiqué que la participation active des parents au processus de physiothérapie et de réadaptation augmente le taux de réussite du traitement et que la participation des parents joue un rôle clé pour le succès de la physiothérapie et de la réadaptation.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Intervention / Traitement

Description détaillée

Les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) ont un tableau clinique différent qui comprend de nombreuses maladies. Un tonus musculaire anormal, une insuffisance du contrôle postural, une faiblesse de la force musculaire, des comportements anormaux et des problèmes sensoriels sont des symptômes courants, en particulier une déficience motrice chez ces enfants. Ces symptômes entraînent des problèmes orthopédiques, des déformations et un retard de développement au fil du temps. Les troubles moteurs peuvent s'accompagner de divers problèmes tels que des troubles cognitifs, des problèmes sensoriels, d'élocution, cognitifs, de communication et de comportement, l'épilepsie et des problèmes secondaires du système musculo-squelettique. Les compétences fonctionnelles telles que l'assise indépendante, la position debout, la marche, l'équilibre, la coordination et la motricité fine sont affectées chez ces enfants en raison de différents dommages au système neuronal. Cela affecte négativement l'indépendance de l'activité dans la vie quotidienne de l'enfant. traitement des enfants CP ; Elle est réalisée par une équipe multidisciplinaire de spécialistes, tels que médecins spécialistes, kinésithérapeutes, psychologues, conseillers sociaux, neurologues pour enfants, orthopédistes, spécialistes vision-ouïe, pédiatres, ergothérapeutes, éducateurs spécialisés, orthésistes, et avec la participation des parents . L'élément le plus important de l'équipe de réadaptation est les parents. Dans la période postnatale, les parents sont les principaux responsables des soins de l'enfant. Cette responsabilité augmente encore plus chez l'enfant atteint de PC. La perte d'activité motrice et le trouble du mouvement qui se développent chez un enfant augmentent la dépendance fonctionnelle de l'enfant dans sa vie quotidienne et l'amènent à avoir besoin de plus de soutien. Tous les membres de la famille sont impliqués d'une manière ou d'une autre dans les services de santé fournis à ces enfants. Les parents sont constamment impliqués dans la vie des enfants CP et prennent conscience des capacités et des besoins de leur enfant. Les parents des enfants participent aux traitements, aux services d'éducation et aux examens médicaux généraux ; Ils ont de nombreuses responsabilités telles que l'utilisation de médicaments, d'appareils, de matériel pédagogique. Par conséquent, impliquer les parents d'enfants dans le processus de réadaptation fournit un service de réadaptation plus solide pour leurs enfants. Dans les études, il a été indiqué que la participation active des parents au processus de physiothérapie et de réadaptation augmente le taux de réussite du traitement et que la participation des parents joue un rôle clé pour le succès de la physiothérapie et de la réadaptation. Le soutien parental contribue à la santé et au bien-être et influence le succès de la réadaptation à long terme. Avec l'importance croissante des pratiques centrées sur la famille au cours des dernières années, les parents ont commencé à participer activement aux études de réadaptation en poursuivant les pratiques en clinique à domicile et dans la communauté. Il est de plus en plus important que les parents jouent un rôle important dans la vie des enfants PC. L'acceptation des soins axés sur la famille et l'émergence de nouvelles théories sur le développement moteur ont affecté l'approche thérapeutique de ces enfants, et les pratiques sont devenues plus centrées sur la famille et la fonction que sur l'enfant. Le but de cette étude est d'étudier la sensibilisation des parents d'enfants PC sur la maladie, le sport et la physiothérapie et la réadaptation.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

80

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

      • Kahramanmaras, Turquie, 46100
        • Kahramanmaras Sutcu Imam University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

4 ans à 18 ans (Enfant, Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon de probabilité

Population étudiée

L'univers de la recherche sera composé des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale joignables, qui reçoivent un traitement actif dans des centres d'éducation spécialisée et de réadaptation.

La description

Critère d'intégration:

  • Être parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale âgés de 4 à 18 ans
  • Se porter volontaire pour participer à l'étude
  • Avoir des habiletés de communication pour répondre aux questions du formulaire de renseignements personnels et du formulaire d'évaluation.

Critère d'exclusion:

• Avoir un diagnostic psychiatrique des parents

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Basé sur la famille
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
1/parents des enfants IMC
les parents des enfants atteints de paralysie cérébrale seront évalués sur la conscience de la maladie de leurs enfants, les activités physiques et sociales, la physiothérapie et la réadaptation.
Examiner la sensibilisation des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale à la maladie, à la physiothérapie et à la réadaptation.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
1/ La sensibilisation des parents d'enfants IMC sur la maladie, la kinésithérapie et la rééducation
Délai: première journée d'évaluation
La sensibilisation des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) à la maladie, à la physiothérapie et à la réadaptation sera évaluée à l'aide d'un questionnaire de 50 questions préparé par le chercheur.
première journée d'évaluation

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Informations démographiques des parents
Délai: première journée d'évaluation
Les informations démographiques des parents seront enregistrées (âge, sexe, taille, poids corporel).
première journée d'évaluation
Informations démographiques des enfants
Délai: première journée d'évaluation
Les informations démographiques des enfants seront enregistrées (âge, sexe, taille, poids corporel, années de physiothérapie et de rééducation, durée du diagnostic de la maladie).
première journée d'évaluation

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 janvier 2022

Achèvement primaire (Réel)

15 février 2022

Achèvement de l'étude (Réel)

28 février 2022

Dates d'inscription aux études

Première soumission

15 janvier 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

15 janvier 2022

Première publication (Réel)

28 janvier 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

14 septembre 2022

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

10 septembre 2022

Dernière vérification

1 septembre 2022

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

Non

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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