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Registro dei pazienti polmonari pretermine

9 agosto 2023 aggiornato da: Lystra Hayden, Boston Children's Hospital
L'obiettivo del registro dei pazienti polmonari pretermine è raccogliere dati su individui con malattia polmonare neonatale per comprendere meglio la malattia e, in ultima analisi, migliorare la loro cura e sopravvivenza. Il registro dei pazienti è stato istituito nel 2008 come mezzo per monitorare importanti tendenze nella popolazione BPD e per migliorare la comprensione, il trattamento e la sopravvivenza.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Il Preterm Lung Patient Registry è uno studio osservazionale progettato per identificare i fattori epidemiologici e genetici associati alla malattia polmonare cronica nei neonati prematuri o con malattia polmonare nel periodo neonatale. Il registro dei pazienti viene utilizzato sia dai medici che dai ricercatori per comprendere meglio la BPD e per migliorare la cura delle persone con BPD. Viene utilizzato per valutare le informazioni sul fenotipo e sul genotipo di ex neonati prematuri con malattie polmonari. Verranno analizzati i dati nel registro dei pazienti e verrà creato un rapporto regolare sulle tendenze sanitarie della BPD. Utilizzando queste informazioni, i medici BPD possono indirizzare iniziative di miglioramento della qualità ed esaminare i problemi di assistenza sanitaria in evoluzione, tra cui lo stato nutrizionale, il controllo delle infezioni, il trattamento polmonare, le varianti genetiche metaboliche e associate. Il registro dei pazienti svolgerà anche un ruolo importante nell'indirizzare l'assistenza clinica e nella progettazione degli studi di ricerca clinica. I ricercatori utilizzano il registro per aiutare a indagare su vari aspetti delle malattie polmonari neonatali come la BPD, inclusi i farmaci, le procedure diagnostiche e l'idoneità agli studi clinici.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

1500

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stati Uniti, 02115
        • Reclutamento
        • Boston Children's Hospital
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Hayden Lystra, MD, MMSc

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Ex neonati prematuri

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Ex neonato pretermine

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Displasia broncopolmonare (BPD)
Altro: Registro dei pazienti
Il CHILD Clinic Patient Registry è uno studio osservazionale progettato per identificare i fattori epidemiologici e genetici associati a malattie polmonari croniche in neonati pretermine o con malattie polmonari nel periodo neonatale.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Funzione polmonare
Lasso di tempo: Tutta la vita
Spirometria
Tutta la vita

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Boston Children's Hospital

Collaboratori

Brigham and Women's Hospital

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 giugno 2008

Completamento primario (Stimato)

1 gennaio 2099

Completamento dello studio (Stimato)

1 gennaio 2099

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

3 agosto 2009

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

3 agosto 2009

Primo Inserito (Stimato)

4 agosto 2009

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

14 agosto 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

9 agosto 2023

Ultimo verificato

1 agosto 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Altri numeri di identificazione dello studio

  • X08-07-0335

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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