遺伝性心疾患の小児における身体活動
遺伝性心臓病の子供の身体活動：質的
俗語を使用します。
遺伝性不整脈および心筋症患者の身体活動に関する現在のガイドラインは、主に成人患者に向けられており、特にスポーツ競技に重点が置かれています。 小児集団への適用はほとんど評価されていません。
身体活動はその健康上の利点でよく知られていますが、この集団では危険である可能性があり、医療界や患者の間で混乱を引き起こしています. このような遺伝性心疾患を持つ子供の実際の身体活動は不明です。
この研究の目的は、遺伝性不整脈と心筋症の子供の身体活動レベルと、このテーマに関する現在のヨーロッパのガイドラインへの順守を評価することでした。 二次的な目的は、定性分析を通じて、この集団の身体活動と日常生活に対する病気の影響を評価することを目的としていました。
身体活動のレベルと現在のガイドラインへの順守は、患者と主治医とのインタビューから決定されます。 各患者は、身体活動に関する参加者の経験、動機、感情を調査するために質問されます。 標準化されたアンケートは、主任研究者と臨床研究チームのメンバーによって作成されました。
調査官は、多くの子供たちが現在のガイドライン外で身体活動を実践していると考えており、この集団における身体活動の主な決定要因を特定したいと考えています.
調査の概要
状態
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Montpellier、フランス、34295
- Uh Montpellier
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
この研究は、モンペリエ大学病院の小児および先天性心臓病部門と、フランスのパラヴァス レ フロにあるサンピエール研究所の小児心臓病およびリハビリテーション ユニットの 2 つの小児三次病院で行われます。
-遺伝性および/または遺伝性心筋症（肥大型心筋症、拡張型心筋症および不整脈原性右室心筋症）または遺伝性原発性不整脈症候群（長いQT症候群、ブルガダ症候群およびカテコールアミン作動性多形性心室頻拍）の遺伝的および/または臨床的診断を受けた6〜18歳の子供が適格ですこの研究に参加すること。 毎年のフォローアップ相談中に参加を受け入れる各被験者は登録されます
説明
包含基準:
6 歳から 18 歳までの子供で、以下の臨床的および/または遺伝子診断を受けている:
- QT延長症候群
- ブルガダ症候群
- カテコールアミン作動性多形性心室頻拍
- 肥大型心筋症
- 拡張型心筋症
- 不整脈原性右室心筋症
除外基準:
- 身体活動に影響を与える運動的または心理的影響を伴う余分な心臓合併症の存在
- 子供または親からの研究への参加の拒否
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：ケースのみ
- 時間の展望：断面図
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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スポーツ心臓学と運動に関する現在のヨーロッパのガイドライン（ESC 2020）を尊重した、遺伝性心疾患を持つ子供の割合。
時間枠：1日
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患者の身体活動は、身体活動に関する現在のヨーロッパのガイドラインへの順守を評価するために分析されます。
患者は、ガイドラインへの順守のレベルに応じて、3つのグループに分類されます（完全順守、部分順守、順守なし）。
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1日
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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日常生活における身体活動制限の心理的および感情的な影響を評価する定性分析。
時間枠：1日
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患者は、主要なテーマ（ポジティブ、ネガティブ、またはニュートラル）に分類された患者の動機、感情、および言説を収集するために、身体活動に焦点を当てて20〜30分間主任研究者によってインタビューされます。 この調査ではスコアは使用されません。 二次的な結果は定性分析です。 |
1日
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協力者と研究者
出版物と役立つリンク
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- RECHMPL20_0118
個々の参加者データ (IPD) の計画
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IPD プランの説明
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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