AIMのヒーリングのための執筆：麻痺のある個人のためのワークショップ
調査の概要
詳細な説明
身体の特定の部分を動かすことができないため、脊髄損傷、外傷性頭部外傷、脳卒中などの神経学的状態によって引き起こされた麻痺を持つ人は、身体能力、社会的または職業的役割機能、および人生の目標の喪失による悲しみを経験します. これらの個人の悲しみに関連する一般的な合併症には、不安や抑うつの増加、身体の健康状態の悪化、人生の目的意識の低下などがあります。 したがって、これらの個人の健康的な悲嘆を促進するためのステップとして役立つ、コミュニティベースの自助支援を特定することが不可欠です。 そのような支援は、喪失（障害）に焦点を当てることから、日常機能の回復へと彼らの考え方を変えることを目的とすべきです。 自分自身の人生の物語を構築し、再構築することは、受容を学び、さまざまなトラウマ的な状態と一緒に生きる方法 (つまり、悲しみの解消) を学ぶための対処戦略として、いくつかの自伝的記述で報告されています。
感情的なトラウマや困難な経験について書くことは、慢性疾患を持つ人々の健康状態や幸福の改善だけでなく、症状の軽減やヘルスケアの使用に関する報告に驚くほど有益な効果があることが示されています. 表現力豊かなエモーショナル ライティング プログラムは、慢性疾患を持つ個人の生活の質を改善する能力を実証しています。 表現力豊かな作文は、麻痺のある成人の悲しみを軽減し、心理社会的および身体機能を改善する有望な手段である可能性がありますが、現在、これらの個人が利用できる表現力豊かな感情的な作文に関するプログラムはほとんどありません. したがって、UAB Institute for Arts in Medicine (AIM) は、麻痺のある成人向けの革新的な表現力豊かなエモーショナル ライティング パイロット プロジェクトを実施します。
この表現力豊かなエモーショナル ライティング プログラムに参加することで恩恵を受けることができる麻痺のある成人の数を最大化するために、研究者は、アラバマ州バーミンガムの Is-Able Center および Lakeshore Foundation という 2 つの追加組織と提携します。 Is-Able Center (https://isable.org/) は、障害を持つ個人の生活の質を奨励、教育、強化するグリーフ サポートなどのサービスを提供する非営利のコミュニティ組織です。 Lakeshore Foundation (https://www.lakeshore.org/) も、身体障害を持つ人々に奉仕し、擁護する非営利のコミュニティ組織です。
ライティング プログラムは、2020 年 7 月から Is-Able Center と Lakeshore Foundation の両方で実施されます。 このプログラムは 10 週間連続して実施され、毎週の執筆活動が行われます。 助成金は、まひのある大人がライティング プログラムに参加するための走行距離を払い戻し、プログラム コーディネーターを雇い、ライティング プログラムを促進し、2 つのコミュニティ組織のそれぞれで行われるディスカッションを促進する 2 人のコーチを雇うために使用されます。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究場所
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Alabama
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Birmingham、Alabama、アメリカ、35294
- 募集
- 354 School of Health Professions Building
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コンタクト：
- Hon Yuen, PhD
- 電話番号：205-934-6301
- メール：yuen@uab.edu
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主任研究者：
- Hon Yuen, PhD
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 地域在住の18歳以上の麻痺のある方
- 小児期以降に起こった、外傷的出来事/事故または神経疾患 (例: 脊髄損傷、頭部外傷、脳卒中、多発性硬化症、灰白髄炎、末梢神経障害、パーキンソン病、ALS、ボツリヌス中毒、ギラン・バレー症候群など) による四肢麻痺
- 非外傷性脊髄損傷は、関節炎、癌、炎症、感染症、または脊椎の椎間板変性によって引き起こされる可能性があります
- 口頭または書面でコミュニケーションできる
除外基準:
- 既知の不適応行動パターン、明白な精神病症状の発現 (例えば、幻覚、妄想、または思考障害の存在)
- 先天性（二分脊椎、脳性麻痺など）
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：コホート
- 時間の展望：見込みのある
コホートと介入
グループ/コホート |
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SCI患者
対麻痺および四肢麻痺のある人 多発性硬化症のある人 横断性脊髄炎のある人 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) のある人の介護者
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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悲しみと喪失の尺度
時間枠：11週間
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(Kalpakjian et al., 2015) は、過去 7 日間の怒り、罪悪感、不安、悲しみ、絶望など、個人の感情的な反応や悲しみを 9 項目で測定したもので、5 段階評価 (1 = まったくない) を使用しています。から 5 (常に)。
スコアの範囲は 9 ～ 45 です。スコアが高いほど、悲しみと喪失の程度が高いことを示します。
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11週間
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精神的苦痛 - うつ病
時間枠：11週間
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ショートフォーム 8b.
これは、患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) の一部です。
これは、過去 7 日間の個人の精神的苦痛 (うつ病) を 8 項目で測定したもので、5 段階 (1 = まったくない) から 5 (常に) で表されます。
スコアの範囲は 8 ～ 40 です。
スコアが高いほど、精神的苦痛 (うつ病) の程度が高いことを示します。
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11週間
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知覚ストレススケール
時間枠：11週間
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PSS) (Cohen et al. 1988) は、個人が過去 1 か月間にストレスを経験した頻度を 10 項目で測定したもので、5 段階尺度 (1 = まったくない) から (5 = 非常によくある) を使用しています。
肯定的に述べられている 4 つの項目は、逆のコーディングが必要です。
スコアは 10 から 50 の範囲です。
スコアが高いほど、ストレスを経験する頻度が高いことを示します。
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11週間
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イベント規模の影響
時間枠：11週間
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（ワイス、2007）。
これは、過去 7 日間のさまざまな困難に関連する個人の苦痛を 6 項目で測定したもので、5 段階 (0 = まったくない) から 4 (非常に) で表されます。
スコアの範囲は 0 ～ 24 です。
より高いスコアは、より大きな苦痛を反映しています。
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11週間
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意味と目的
時間枠：11週間
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これは、NIH ツールボックス アイテム バンクの一部です。
これは、個人の人生における意味と目的を 5 段階 (1 = 強く同意しない) から 5 (強く同意する) までの 7 項目で測定したものです。
スコアの範囲は 7 ～ 35 です。
スコアが高いほど、人生の意味と目的が大きいことを示しています。
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11週間
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慢性疾患を管理するための自己効力感 - 感情の管理
時間枠：11週間
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ショートフォーム 4a.
これは、患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) の一部です。
これは、慢性疾患を管理する個人の自己効力感を 5 段階 (1 = まったく自信がない) から 5 (非常に自信がある) までの 4 項目で測定したものです。
スコアは 4 ～ 20 の範囲です。
スコアが高いほど、慢性疾患の管理に自信を持っていることを示します。
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11週間
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睡眠障害
時間枠：11週間
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ショートフォーム 4a.
これは、患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) の一部です。
これは、過去 7 日間の個人の睡眠の問題または質の 4 項目の尺度であり、5 段階のスケール (1 = まったくない/非常に悪い) から 5 (非常に/非常に悪い) を使用します。
肯定的に記載された 2 つの項目は、逆のコーディングが必要です。
スコアは 4 ～ 20 の範囲です。
スコアが高いほど、睡眠の問題が大きいことを示しています。
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11週間
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睡眠の影響
時間枠：11週間
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ショートフォーム。
これは、成人鎌状細胞の生活の質測定情報システム (ASCQ) の一部です。
これは、過去 7 日間の個人の入眠障害を 5 項目で測定したもので、5 点尺度 (1 = いつも) から 5 (まったくない) を使用しています。
1 つの積極的に記載された項目は、逆のコーディングが必要です。
スコアの範囲は 5 ～ 25 です。
スコアが高いほど、眠りにつくのに問題が少ないことを示します。
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11週間
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社会的役割と活動に参加する能力
時間枠：11週間
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ショートフォーム 4a.
これは、患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) の一部です。
これは、個人が社会的役割や活動に参加する際の問題点を 4 項目で表したもので、5 段階 (常に 1) から 5 (まったくない) で表されます。
スコアは 4 ～ 20 の範囲です。
スコアが高いほど、社会的役割や活動への参加に支障が少ないことを示します。
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11週間
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社会的役割と活動に対する満足度
時間枠：11週間
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これは、患者報告アウトカム測定情報システム (PROMIS) の一部です。
これは、社会的役割と活動に対する個人の満足度を 4 項目で表したもので、5 段階 (1 = まったくない) から 5 (とてもそう思う) で表されます。
スコアは 4 ～ 20 の範囲です。
スコアが高いほど、社会的役割や活動に対する満足度が高いことを示しています。
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11週間
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コナー・デイビッドソン レジリエンス スケール
時間枠：11週間
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これは、回答者が 0 ～ まったく真実ではない の 5 段階評価で評価した 10 の記述で構成されています。 1 - めったに当てはまりません。2 - 時々当てはまります。3 - 頻繁に当てはまります。4 - ほぼ常に当てはまります。 回答は 0 ～ 4 で採点され、0 ～ 100 の範囲の合計スコアが作成され、数値が大きいほど回復力が高いことを示します。 |
11週間
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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コルチゾールレベル
時間枠：11週間
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毛髪コルチゾールレベル
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11週間
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重篤な病気中の生活の質 - 家族の介護者
時間枠：11週間
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これは、家族の介護者が自分の気持ちを最もよく表すものを 0 ～ 10 の 11 点スケールで評価した 16 の発言で構成されています。
一部の項目では逆コーディングが必要です。
スコアが高いほど生活の質が高いことを示します。
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11週間
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病院の不安とうつ病のスケール (HADS)
時間枠：11週間
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14 項目が 4 段階評価されており、スコアが高いほど不安や抑うつ症状が強いことを示します。
一部のアイテムでは逆スコアリングが必要です。
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11週間
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介護者の負担目録
時間枠：11週間
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24項目を5段階で評価しており、スコアが高いほど介護負担を経験する頻度が高いことを示している。
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11週間
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- IRB- 300005546
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
米国で製造され、米国から輸出された製品。
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