Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

AIM's Writing for Healing: En workshop for individer, der lever med lammelse

27. august 2023 opdateret af: Hon K. Yuen, PhD, University of Alabama at Birmingham
UAB Institute for Arts In Medicine (AIM) implementerer i øjeblikket et ekspressivt følelsesmæssigt skrivepilotprojekt for voksne med lammelser forårsaget af neurologiske tilstande såsom traumatisk hoved- eller rygmarvsskade.

Studieoversigt

Detaljeret beskrivelse

På grund af manglende evne til at bevæge visse dele af kroppen, oplever personer med lammelse forårsaget af neurologiske tilstande såsom rygmarvsskade, traumatisk hovedskade og slagtilfælde sorg fra tab af fysisk kapacitet, social eller erhvervsmæssig rollefunktion og livsmål. Almindelige komplikationer forbundet med sorg hos disse personer omfatter øget angst og depression, dårligt fysisk helbred og lav følelse af formål med livet. Derfor er det vigtigt at identificere fællesskabsbaseret, selvhjælpsstøtte, der kan tjene som et skridt til at lette sund sorg hos disse individer. En sådan støtte bør sigte mod at ændre deres tankegang fra at fokusere på deres tab (handicap) til at genoprette den daglige funktion. At konstruere og rekonstruere historien om sit eget liv er blevet rapporteret i flere selvbiografiske beretninger som en mestringsstrategi for at lære accept og hvordan man kan leve med forskellige traumatiske tilstande (dvs. sorgløsning).

At skrive om følelsesmæssigt traumatiske eller udfordrende oplevelser har vist sig at have en overraskende gavnlig effekt på rapporter om symptomreduktion og brug af sundhedspleje samt forbedringer i helbredstilstand og velvære hos mennesker med kroniske lidelser. Ekspressive følelsesmæssige skriveprogrammer har demonstreret evnen til at forbedre livskvaliteten for personer med kroniske lidelser. Selvom ekspressiv skrivning kunne være en lovende vej til at reducere sorg og forbedre psykosocial og fysisk funktion blandt voksne med lammelse, er der i øjeblikket kun få programmer om ekspressiv følelsesmæssig skrivning tilgængelige for disse personer. Derfor vil UAB Institute for Arts in Medicine (AIM) implementere et innovativt ekspressivt følelsesmæssigt skrivepilotprojekt for voksne med lammelse.

For at maksimere antallet af voksne med lammelse, som kan drage fordel af at deltage i dette udtryksfulde følelsesmæssige skriveprogram, vil efterforskerne samarbejde med to yderligere organisationer - Is-Able Center og Lakeshore Foundation i Birmingham, Alabama. Is-Able Center (https://isable.org/) er en non-profit samfundsorganisation, der leverer tjenester, herunder sorgstøtte, der opmuntrer, uddanner og styrker livskvaliteten for personer med handicap. Lakeshore Foundation (https://www.lakeshore.org/) er også en non-profit samfundsorganisation, der tjener og taler for mennesker med fysiske handicap.

Skriveprogrammet vil finde sted på både Is-Able Center og Lakeshore Foundation med start i juli 2020. Programmet løber i 10 sammenhængende uger med ugentlige skriveaktiviteter. Tilskudsmidlerne vil blive brugt til at refundere kilometertal for voksne med lammelse for deltagelse i skriveprogrammet, ansætte en programkoordinator og to trænere til at facilitere skriveprogrammet og facilitere diskussion i hver af de to samfundsorganisationer.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

160

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
        • Rekruttering
        • 354 School of Health Professions Building
        • Kontakt:
          • Hon Yuen, PhD
          • Telefonnummer: 205-934-6301
          • E-mail: yuen@uab.edu
        • Ledende efterforsker:
          • Hon Yuen, PhD

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Køn: både Race/etnicitet: alle Alder: 18 år eller derover Helbredsstatus: Sund

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  1. Alder 18 eller ældre med lammelse bor i samfundet
  2. lemmerlammelse som følge af en traumatisk hændelse/ulykke eller neurologisk sygdom (f.eks. rygmarvsskade, hovedskade, slagtilfælde, multipel sklerose, poliomyelitis, perifer neuropati, Parkinsons sygdom, ALS, botulisme og Guillain-Barré syndrom osv.) skete efter barndommen
  3. en ikke-traumatisk rygmarvsskade kan være forårsaget af gigt, kræft, betændelse, infektioner eller diskdegeneration af rygsøjlen
  4. kan kommunikere mundtligt eller skriftligt

Ekskluderingskriterier:

  1. kendte utilpassede adfærdsmønstre, udstilling af åbenlyse psykotiske symptomer (f.eks. tilstedeværelse af hallucinationer, vrangforestillinger eller tankeforstyrrelser)
  2. medfødt (f.eks. spinal bifida, cerebral parese)

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Mennesker med SCI
Mennesker med paraplegi og quadriplegi Mennesker med multipel sklerose Mennesker med tværgående myelitis Omsorgspersoner til personer med amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Sorg og tab-skalaen
Tidsramme: 11 uger
(Kalpakjian et al., 2015) er et 9-element mål for en persons følelsesmæssige reaktioner eller sorg, såsom vrede, skyld, angst, tristhed og fortvivlelse i de seneste 7 dage, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=aldrig) til 5 (altid). Scoren spænder fra 9 til 45. Højere score afspejler højere grad af sorg og tab.
11 uger
Følelsesmæssig nød - Depression
Tidsramme: 11 uger
Kort formular 8b. Det er en del af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Det er et mål på 8 punkter for en persons følelsesmæssige lidelse (depression) i de sidste 7 dage, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=aldrig) til 5 (altid). Karaktererne går fra 8 til 40. Højere score afspejler højere grad af følelsesmæssig nød (depression)
11 uger
Opfattet stressskala
Tidsramme: 11 uger
PSS) (Cohen et al. 1988) er et 10-element mål for hyppigheden af ​​en person, der har oplevet stress i den seneste måned, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=aldrig) til (5=meget ofte). Fire positivt anførte elementer kræver omvendt kodning. Karaktererne varierer fra 10 til 50. Højere score afspejler højere frekvens af at opleve stress.
11 uger
Indvirkning af begivenhedsskala
Tidsramme: 11 uger
(Weiss, 2007). Det er et 6-element mål for en persons nød relateret til forskellige vanskeligheder i de sidste 7 dage, ved hjælp af en 5-punkts skala (0=slet ikke) til 4 (ekstremt). Resultaterne går fra 0 til 24. Højere score afspejler større nød.
11 uger
Mening og formål
Tidsramme: 11 uger
Det er en del af NIH Toolbox Item Bank. Det er et mål på 7 punkter for en persons mening og formål med livet, ved at bruge en 5-trins skala (1=meget uenig) til 5 (meget enig). Karaktererne spænder fra 7 til 35. Højere score afspejler større mening og formål med livet.
11 uger
Selveffektivitet til håndtering af kroniske tilstande - håndtering af følelser
Tidsramme: 11 uger
Kort formular 4a. Det er en del af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Det er et 4-element mål for en persons selveffektivitet til at håndtere kroniske lidelser, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=jeg er slet ikke sikker) til 5 (jeg er meget sikker). Karaktererne går fra 4 til 20. Højere score afspejler større selvtillid til at håndtere kroniske lidelser.
11 uger
Søvnforstyrrelser
Tidsramme: 11 uger
Kort formular 4a. Det er en del af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Det er et 4-element mål for en persons søvnproblem eller kvalitet i de seneste 7 dage, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=slet ikke/meget) til 5 (meget/meget dårlig). To positivt anførte elementer kræver omvendt kodning. Karaktererne går fra 4 til 20. Højere score afspejler større søvnproblemer.
11 uger
Søvnpåvirkning
Tidsramme: 11 uger
Kort form. Det er en del af Adult Sickle Cell Quality of Life Measurement Information System (ASCQ). Det er et 5-punkts mål for en persons problemer med at falde i søvn inden for de seneste 7 dage, ved hjælp af en 5-punkts skala (1=altid) til 5 (aldrig). Et positivt angivet element kræver omvendt kodning. Karaktererne går fra 5 til 25. Højere score afspejler mindre problemer med at falde i søvn.
11 uger
Evne til at deltage i sociale roller og aktiviteter
Tidsramme: 11 uger
Kort formular 4a. Det er en del af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Det er et 4-element mål for et individs problemer med at deltage i sociale roller og aktiviteter, ved at bruge en 5-punkts skala (1=altid) til 5 (aldrig). Karaktererne går fra 4 til 20. Højere score afspejler mindre problemer med at deltage i sociale roller og aktiviteter.
11 uger
Tilfredshed med sociale roller og aktiviteter
Tidsramme: 11 uger
Det er en del af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Det er et 4-element mål for et individs tilfredshed med sociale roller og aktiviteter, ved at bruge en 5-trins skala (1=slet ikke) til 5 (meget meget). Karaktererne går fra 4 til 20. Højere score afspejler større tilfredshed med sociale roller og aktiviteter.
11 uger
Connor-Davidson Resilience Scale
Tidsramme: 11 uger

Den består af 10 udsagn, som respondenterne vurderede på en 5-trins skala fra 0 - Slet ikke sandt.

1 - Sjældent sandt.2 - Nogle gange sandt.3 - Ofte sandt.4 - Sandt næsten hele tiden. Svarene blev scoret fra 0 til 4 for at skabe en samlet score, der varierede fra 0 til 100, hvor højere tal angiver større modstandsdygtighed.

11 uger

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Kortisol niveau
Tidsramme: 11 uger
Hår cortisol niveau
11 uger
Livskvalitet under alvorlig sygdom - Familieplejere
Tidsramme: 11 uger
Den består af 16 udsagn, som pårørende vurderede på en 11-trins skala fra 0 - 10, der bedst repræsenterer, hvordan de har det. Nogle elementer kræver omvendt kodning. Højere score angiver bedre livskvalitet.
11 uger
Hospital Angst and Depression Scale (HADS)
Tidsramme: 11 uger
Det har 14 elementer vurderet på en 4-trins skala med højere score, der indikerer mere angst og depressive symptomer. Nogle elementer kræver omvendt scoring.
11 uger
Caregiver Byrde Inventar
Tidsramme: 11 uger
Det har 24 elementer vurderet på en 5-punkts skala med højere score, der indikerer hyppigere oplevelse af omsorgsbyrde.
11 uger

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. september 2020

Primær færdiggørelse (Anslået)

28. marts 2025

Studieafslutning (Anslået)

28. marts 2025

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

3. december 2020

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

21. januar 2021

Først opslået (Faktiske)

25. januar 2021

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

30. august 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

27. august 2023

Sidst verificeret

1. august 2023

Mere information

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Multipel sclerose

  • City of Hope Medical Center
    National Cancer Institute (NCI)
    Aktiv, ikke rekrutterende
    Klassisk Hodgkin lymfom | Lymfocytrigt klassisk Hodgkin-lymfom | Ann Arbor Stage IB Hodgkin lymfom | Ann Arbor Stage II Hodgkin lymfom | Ann Arbor Stage IIA Hodgkin lymfom | Ann Arbor Stage IIB Hodgkin lymfom | Ann Arbor Stage I Hodgkin lymfom | Ann Arbor Stage I Mixed Cellularity Klassisk Hodgkin-lymfom og andre forhold
    Forenede Stater
3
Abonner