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La scrittura di AIM per la guarigione: un seminario per le persone che vivono con la paralisi

4 agosto 2025 aggiornato da: Hon K. Yuen, PhD, University of Alabama at Birmingham
L'UAB Institute for Arts In Medicine (AIM) sta attualmente implementando un progetto pilota di scrittura emotiva espressiva per adulti con paralisi causata da condizioni neurologiche come lesioni traumatiche alla testa o al midollo spinale.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

A causa dell'incapacità di muovere alcune parti del corpo, le persone con paralisi causate da condizioni neurologiche come lesione del midollo spinale, trauma cranico e ictus provano dolore per la perdita di capacità fisica, ruolo sociale o lavorativo e obiettivi di vita. Le complicanze comuni associate al dolore in questi individui includono aumento dell'ansia e della depressione, cattiva salute fisica e scarso senso dello scopo nella vita. Pertanto, è essenziale identificare un supporto di auto-aiuto basato sulla comunità che possa servire come passo per facilitare un sano lutto in questi individui. Tale supporto dovrebbe mirare a spostare la loro mentalità dal concentrarsi sulla loro perdita (disabilità) al ripristino della funzione quotidiana. Costruire e ricostruire la storia della propria vita è stato riportato in diversi resoconti autobiografici come una strategia di coping per imparare l'accettazione e come convivere con varie condizioni traumatiche (ad esempio, la risoluzione del dolore).

È stato dimostrato che scrivere di esperienze emotivamente traumatiche o stimolanti ha un effetto sorprendentemente benefico sulle segnalazioni di riduzione dei sintomi e sull'uso dell'assistenza sanitaria, nonché sui miglioramenti dello stato di salute e del benessere nelle persone con condizioni croniche. I programmi espressivi di scrittura emotiva hanno dimostrato la capacità di migliorare la qualità della vita delle persone con patologie croniche. Sebbene la scrittura espressiva possa essere una strada promettente per ridurre il dolore e migliorare il funzionamento psicosociale e fisico tra gli adulti con paralisi, attualmente sono disponibili pochi programmi sulla scrittura emotiva espressiva per questi individui. Pertanto, l'UAB Institute for Arts in Medicine (AIM) realizzerà un innovativo progetto pilota di scrittura emotiva espressiva per adulti con paralisi.

Per massimizzare il numero di adulti con paralisi che possono beneficiare della partecipazione a questo programma espressivo di scrittura emotiva, i ricercatori collaboreranno con altre due organizzazioni: l'Is-Able Center e la Lakeshore Foundation a Birmingham, in Alabama. L'Is-Able Center (https://isable.org/) è un'organizzazione comunitaria senza scopo di lucro che fornisce servizi, compreso il supporto al lutto, che incoraggiano, educano e rafforzano la qualità della vita delle persone con disabilità. La Lakeshore Foundation (https://www.lakeshore.org/) è anche un'organizzazione comunitaria senza scopo di lucro che serve e sostiene le persone con disabilità fisiche.

Il programma di scrittura si svolgerà sia presso l'Is-Able Center che presso la Lakeshore Foundation a partire da luglio 2020. Il programma durerà 10 settimane consecutive, con attività di scrittura settimanali. I fondi della sovvenzione saranno utilizzati per rimborsare il chilometraggio per gli adulti con paralisi per la partecipazione al programma di scrittura, assumere un coordinatore del programma e due allenatori per facilitare il programma di scrittura e facilitare la discussione condotta in ciascuna delle due organizzazioni comunitarie.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

160

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Stati Uniti, 35294
        • Reclutamento
        • 354 School of Health Professions Building
        • Contatto:
          • Hon Yuen, PhD
          • Numero di telefono: 205-934-6301
          • Email: yuen@uab.edu
        • Investigatore principale:
          • Hon Yuen, PhD

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Sesso: entrambi Razza/etnia: tutti Età: dai 18 anni in su Stato di salute: sano

Descrizione

Criterio di inclusione:

  1. Età pari o superiore a 18 anni con paralisi che vive nella comunità
  2. la paralisi degli arti risultante da un evento traumatico/incidente o da una malattia neurologica (ad es. lesione del midollo spinale, trauma cranico, ictus, sclerosi multipla, poliomielite, neuropatia periferica, morbo di Parkinson, SLA, botulismo e sindrome di Guillain-Barré ecc.) avvenuta dopo l'infanzia
  3. una lesione del midollo spinale non traumatica può essere causata da artrite, cancro, infiammazione, infezioni o degenerazione del disco della colonna vertebrale
  4. in grado di comunicare verbalmente o per iscritto

Criteri di esclusione:

  1. modelli comportamentali disadattivi noti, esibizione di sintomi psicotici evidenti (per es., presenza di allucinazioni, deliri o disturbi del pensiero)
  2. congenita (ad esempio, spina bifida, paralisi cerebrale)

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Prospettiva

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Persone con LM
Persone con paraplegia e quadriplegia Persone con sclerosi multipla Persone con mielite trasversa Persone che si prendono cura di persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
La scala del dolore e della perdita
Lasso di tempo: 11 settimane
(Kalpakjian et al., 2015) è una misura in 9 item delle reazioni emotive o del dolore di un individuo come rabbia, senso di colpa, ansia, tristezza e disperazione negli ultimi 7 giorni, utilizzando una scala a 5 punti (1=mai) a 5 (sempre). I punteggi vanno da 9 a 45. I punteggi più alti riflettono un grado più elevato di lutto e perdita.
11 settimane
Sofferenza emotiva - Depressione
Lasso di tempo: 11 settimane
Modulo breve 8b. Fa parte del sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS). È una misura in 8 item del disagio emotivo (depressione) di un individuo negli ultimi 7 giorni, utilizzando una scala da 5 punti (1=mai) a 5 (sempre). I punteggi vanno da 8 a 40. Punteggi più alti riflettono un grado più elevato di disagio emotivo (depressione)
11 settimane
Scala dello stress percepito
Lasso di tempo: 11 settimane
PSS) (Cohen et al. 1988) è una misura in 10 item della frequenza di un individuo che ha sperimentato lo stress nell'ultimo mese, utilizzando una scala a 5 punti (da 1=mai) a (5=molto spesso). Quattro elementi dichiarati positivamente richiedono una codifica inversa. I punteggi vanno da 10 a 50. Punteggi più alti riflettono una maggiore frequenza di sperimentare lo stress.
11 settimane
Scala dell'impatto degli eventi
Lasso di tempo: 11 settimane
(Weiss, 2007). È una misura in 6 item del disagio di un individuo correlato a diverse difficoltà negli ultimi 7 giorni, utilizzando una scala da 5 punti (0=per niente) a 4 (estremamente). I punteggi vanno da 0 a 24. I punteggi più alti riflettono una maggiore angoscia.
11 settimane
Significato e Scopo
Lasso di tempo: 11 settimane
Fa parte della NIH Toolbox Item Bank. È una misura in 7 elementi del significato e dello scopo di un individuo nella vita, utilizzando una scala da 5 punti (1=fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). I punteggi vanno da 7 a 35. Punteggi più alti riflettono maggiore significato e scopo nella vita.
11 settimane
Autoefficacia per la gestione delle condizioni croniche - Gestione delle emozioni
Lasso di tempo: 11 settimane
Modulo breve 4a. Fa parte del sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS). È una misura in 4 item dell'autoefficacia di un individuo per la gestione delle condizioni croniche, utilizzando una scala da 5 punti (1=non sono affatto sicuro) a 5 (sono molto fiducioso). I punteggi vanno da 4 a 20. Punteggi più alti riflettono una maggiore fiducia nella gestione delle condizioni croniche.
11 settimane
Disturbi del sonno
Lasso di tempo: 11 settimane
Modulo breve 4a. Fa parte del sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS). È una misura in 4 elementi del problema o della qualità del sonno di un individuo negli ultimi 7 giorni, utilizzando una scala da 5 punti (1=per niente/molto) a 5 (molto/molto scarso). Due elementi dichiarati positivamente richiedono una codifica inversa. I punteggi vanno da 4 a 20. Punteggi più alti riflettono un maggiore problema del sonno.
11 settimane
Impatto del sonno
Lasso di tempo: 11 settimane
Forma breve. Fa parte del sistema informativo per la misurazione della qualità della vita delle cellule falciformi adulte (ASCQ). È una misura in 5 item della difficoltà di un individuo ad addormentarsi negli ultimi 7 giorni, utilizzando una scala da 5 punti (1=sempre) a 5 (mai). Un articolo dichiarato positivamente richiede una codifica inversa. I punteggi vanno da 5 a 25. Punteggi più alti riflettono meno difficoltà ad addormentarsi.
11 settimane
Capacità di partecipare a ruoli e attività sociali
Lasso di tempo: 11 settimane
Modulo breve 4a. Fa parte del sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS). È una misura in 4 item della difficoltà di un individuo a partecipare a ruoli e attività sociali, utilizzando una scala da 5 punti (1=sempre) a 5 (mai). I punteggi vanno da 4 a 20. Punteggi più alti riflettono meno difficoltà a partecipare a ruoli e attività sociali.
11 settimane
Soddisfazione per ruoli e attività sociali
Lasso di tempo: 11 settimane
Fa parte del sistema informativo per la misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS). È una misura in 4 item della soddisfazione di un individuo rispetto ai ruoli e alle attività sociali, utilizzando una scala da 5 punti (1=per niente) a 5 (molto). I punteggi vanno da 4 a 20. Punteggi più alti riflettono una maggiore soddisfazione per i ruoli e le attività sociali.
11 settimane
Scala di resilienza di Connor-Davidson
Lasso di tempo: 11 settimane

Consiste in 10 affermazioni che gli intervistati hanno valutato su una scala a 5 punti da 0 - Non è affatto vero.

1 - Raramente vero.2 - A volte vero.3 - Spesso vero.4 - Vero quasi sempre. Le risposte sono state valutate da 0 a 4 per creare un punteggio totale compreso tra 0 e 100, con numeri più alti che denotano una maggiore resilienza.
11 settimane

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Livello di cortisolo
Lasso di tempo: 11 settimane
Livello di cortisolo nei capelli
11 settimane
Qualità della vita in caso di malattia grave - Assistenti familiari
Lasso di tempo: 11 settimane
Si compone di 16 affermazioni che gli assistenti familiari hanno valutato su una scala di 11 punti da 0 a 10 che meglio rappresenta come si sentono. Alcuni articoli richiedono la codifica inversa. Punteggi più alti indicano una migliore qualità della vita.
11 settimane
Scala dell'ansia e della depressione ospedaliera (HADS)
Lasso di tempo: 11 settimane
Dispone di 14 elementi valutati su una scala a 4 punti con punteggi più alti che indicano più ansia e sintomi depressivi. Alcuni item richiedono un punteggio inverso.
11 settimane
Inventario del carico di lavoro del caregiver
Lasso di tempo: 11 settimane
Dispone di 24 elementi valutati su una scala a 5 punti con punteggi più alti che indicano una maggiore frequenza di esperienza del carico del caregiver.
11 settimane

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of Alabama at Birmingham

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 settembre 2020

Completamento primario (Stimato)

28 marzo 2027

Completamento dello studio (Stimato)

28 marzo 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

3 dicembre 2020

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

21 gennaio 2021

Primo Inserito (Effettivo)

25 gennaio 2021

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

8 agosto 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

4 agosto 2025

Ultimo verificato

1 agosto 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • IRB- 300005546

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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