ディープブレイン刺激(DBS)マッチメーカー (DBSMatchMaker)
調査の概要
状態
詳細な説明
深部脳刺激(DBS)は、小児期発症ジストニアや他の膨大な障害障害の効果的な治療法であり、拡大範囲の単源運動障害での使用を支持する新たな証拠があります。 TOR1A関連のジストニアなどのいくつかの状態は、DBSの確立された兆候ですが、多くのまれで超範囲の運動障害も治療のために考慮されています。 ただし、個々のセンターは、これらの状態での経験が限られていることが多く、主に逸話的な観察につながります。 さらに、公開された文献はしばしば不足しているか、最新ではありません。
このギャップを埋めるために、dbsmatchmaker(https://www.dbsmatchmaker.com) 臨床医が患者のDBSの適切性を判断するのを支援するツールとして、すでにインプラントを持っている患者の治療調整をサポートするツールとして開発されました。 世界中の専門家をつなぐことにより、DBSMatchmakerは、まれな運動障害のある個人の患者の選択、カウンセリング、治療、および結果を改善し、最終的にこのサービスを受けていない患者集団のケアを強化することを目指しています。
世界中の専門家をつなぐことにより、プラットフォームは次のことを目指しています。
患者の選択とカウンセリングを改善する。まれな運動障害のある個人の治療戦略と結果を強化する。最終的に、DBSMatchmakerは、このサービスを受けていない患者集団のケアの標準を高めることを目指しています。
主な機能:
グローバルなコラボレーション:臨床医は、同様の状態をDBSで治療する仲間とつながり、世界的な専門家のネットワークを育てることができます。
知識の共有:DBS治療における経験と専門知識の交換を促進し、共同学習を促進します。
強化された患者ケア:共有された洞察と集合的な知識を通じて、治療の結果を改善することを目指しています。
それがどのように機能するか:
臨床医は、症例に関する情報をDBSマッチメーカーに提出できます。 このプラットフォームは、厳格な安全性とプライバシープロトコルを順守しています。識別可能なデータを収集せず、データベースはユーザーが検索できません。 提出されたデータは、同様の症例を治療する医療センター間の接続を促進するために、潜在的な協力者と共有される場合があります。
ボストン小児病院のEbrahimi-Fakhari研究所によって開発されたDBS Matchmakerは、まれな運動障害のためにDBSで治療された個人のケアの前進に取り組んでいます。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究場所
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Massachusetts
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Boston、Massachusetts、アメリカ、02115
- Boston Children's Hospital
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- DBS治療を受けている、または検討されている遺伝的運動障害のあるすべての年齢の個人。
除外基準:
- DBS治療を受けていない個人。
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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潜在的な一致を特定します
時間枠:5年
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臨床医は、安全なプラットフォーム(https://www.dbsmatchmaker.com/)を介してDBSのケースを提出できます。
次に、同様のケースを治療する他のセンターとの潜在的な一致を特定するためにレビューされます。
試合が見つかると、医療チーム間の直接的な接続が促進され、コラボレーションと知識の共有を促進します。
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5年
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臨床医を接続し、コラボレーションを促進します
時間枠:5年
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DBS Matchmakerは、希少運動障害を深部脳刺激(DBS)で治療している世界中の臨床医をつなぐために設計されたプラットフォームです。
患者のケアを強化するために、グローバルなコラボレーションと知識共有を促進します。
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5年
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協力者と研究者
出版物と役立つリンク
便利なリンク
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
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