Deep Brain Stimulation (DBS) matchmaker (DBSMatchMaker)

Dyb hjernestimulering (DBS) er en effektiv behandling af dystonien fra børnene og andre hyperkinetiske lidelser, med nye beviser, der understøtter dens anvendelse i et ekspanderende interval af monogene bevægelsesforstyrrelser. Mens nogle tilstande, såsom TOR1A-relateret dystoni, er veletablerede indikationer for DBS, overvejes mange sjældne og ultra-sjældne bevægelsesforstyrrelser også til behandling. Imidlertid har individuelle centre ofte begrænset erfaring med disse forhold, hvilket fører til for det meste anekdotiske observationer. Desuden er den offentliggjorte litteratur ofte knap eller ikke ajour.

For at bygge bro over dette hul, dbsmatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) blev udviklet både som et værktøj til at hjælpe klinikere med at bestemme passende DBS for deres patienter og til at støtte terapijusteringer for patienter, der allerede har et implantat. Ved at forbinde specialister over hele verden forsøger DBSMatchmaker at forbedre patientudvælgelse, rådgivning, behandling og resultater for personer med sjældne bevægelsesforstyrrelser, hvilket i sidste ende forbedrer pleje af denne undervurderede patientpopulation.

Ved at forbinde specialister over hele verden sigter platformen:

Forbedre patientudvælgelse og rådgivning; Forbedre behandlingsstrategier og resultater for personer med sjældne bevægelsesforstyrrelser; I sidste ende forsøger DBSMatchmaker at hæve standarden for pleje af denne undervurderede patientpopulation.

Nøglefunktioner:

Globalt samarbejde: Gør det muligt for klinikere at forbinde med peers, der behandler lignende betingelser med DBS, der fremmer et verdensomspændende netværk af specialister.

Videndeling: Fremme udveksling af erfaringer og ekspertise inden for DBS -behandling og fremme af samarbejdslæring.

Forbedret patientpleje: sigter mod at forbedre behandlingsresultater gennem delt indsigt og kollektiv viden.

Hvordan det fungerer:

Klinikere kan indsende oplysninger om deres sager til DBS Matchmaker. Platformen klæber til strenge sikkerheds- og privatlivsprotokoller; Det indsamler ikke identificerbare data, og databasen kan ikke søges af brugere. Indsendte data kan deles med potentielle samarbejdspartnere for at lette forbindelser mellem medicinske centre, der behandler lignende sager.

Udviklet af Ebrahimi-Fakhari-laboratoriet på Boston børnehospital er DBS Matchmaker forpligtet til at fremme pleje af personer, der blev behandlet med DBS for sjældne bevægelsesforstyrrelser.