Syvän aivojen stimulaation (DBS) ottelija (DBSMatchMaker)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Syvän aivojen stimulaatio (DBS) on tehokas hoito lapsuuden alkavalle dystonialle ja muille hyperkineettisille häiriöille, ja syntyvät todisteet tukevat sen käyttöä laajenevassa monogeenisten liikkeen häiriöiden alueella. Vaikka jotkut olosuhteet, kuten TOR1A: hon liittyvä dystonia, ovat vakiintuneita indikaatioita DBS: lle, hoitoon harkitaan myös monia harvinaisia ja erittäin harvinaisia liikkeen häiriöitä. Yksittäisillä keskuksilla on kuitenkin usein rajallinen kokemus näistä olosuhteista, mikä johtaa enimmäkseen anekdoottisiin havaintoihin. Lisäksi julkaistu kirjallisuus on usein niukasti tai ei ole ajan tasalla.
Tämän aukon kaventamiseksi DBSMatchMaker (https://www.dbsmatchmaker.com) kehitettiin sekä välineenä lääkäreiden auttamiseksi DBS: n tarkoituksenmukaisuuden määrittämisessä potilailleen että tukemaan hoidon mukautuksia potilaille, joilla on jo implantti. Yhdistämällä asiantuntijat ympäri maailmaa, DBSMatchmaker pyrkii parantamaan potilaan valintaa, neuvontaa, hoitoa ja tuloksia harvinaisten liikkeen häiriöiden henkilöille, mikä parantaa viime kädessä tätä vajaaktiivista potilaspopulaatiota.
Yhdistämällä asiantuntijat ympäri maailmaa, alusta pyrkii:
Parantaa potilaan valintaa ja neuvontaa; Paranna hoitostrategioita ja tuloksia harvinaisten liikkeen häiriöiden kanssa; Viime kädessä DBSMatchmaker pyrkii nostamaan tämän vajaaktiivisen potilaspopulaation hoidon tasoa.
Tärkeimmät ominaisuudet:
Globaali yhteistyö: Antaa lääkäreille yhteydenottojen kanssa samanlaisia olosuhteita DBS: n kanssa, mikä edistää maailmanlaajuista asiantuntijaverkostoa.
Tietojen jakaminen: helpottaa kokemusten ja asiantuntemuksen vaihtoa DBS -hoidossa, edistämällä yhteistyöoppimista.
Parannettu potilaiden hoito: Tavoitteena on parantaa hoidon tuloksia yhteisten oivalluksien ja kollektiivisen tiedon avulla.
Kuinka se toimii:
Kliiniset lääkärit voivat lähettää tapauksiaan DBS Matchmakerille. Alusta noudattaa tiukkoja turvallisuus- ja tietosuojaprotokollia; Se ei kerää tunnistettavissa olevia tietoja, ja käyttäjät eivät ole tietokantaa. Lähetettyjä tietoja voidaan jakaa potentiaalisten yhteistyökumppaneiden kanssa helpottaakseen yhteyksiä samanlaisia tapauksia hoitavien lääketieteellisten keskuksien välillä.
Bostonin lastensairaalan Ebrahimi-fakharin laboratorion kehittämä DBS Matchmaker on sitoutunut edistämään harvinaisten liikkeen häiriöiden DBS: llä hoidettavien henkilöiden hoitoa.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kaiken ikäiset henkilöt, joilla on geneettisiä liikkumishäiriöitä, jotka ovat käyneet DBS -hoidossa tai jota harkitaan.
Poissulkemiskriteerit:
- Yksilöt, joille ei ole tehty DBS -hoitoa.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tunnista mahdolliset ottelut
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
Kliiniset lääkärit voivat lähettää DBS -tapauksensa turvallisen alustan kautta (https://www.dbsmatchmaker.com/),
jotka sitten tarkistetaan mahdollisten otteluiden tunnistamiseksi muiden keskuksien kanssa, jotka hoitavat samanlaisia tapauksia.
Kun ottelu löytyy, lääketieteellisten tiimien välisiä suoria yhteyksiä helpotetaan edistämään yhteistyötä ja tiedon jakamista.
|
5 vuotta
|
|
Yhdistä lääkärit ja helpota yhteistyötä
Aikaikkuna: 5 vuotta
|
DBS Matchmaker on alusta, joka on suunniteltu yhdistämään lääkäreitä ympäri maailmaa, jotka hoitavat harvinaisia liikkeen häiriöitä syvällä aivojen stimulaatiolla (DBS).
Se helpottaa globaalia yhteistyötä ja tiedon jakamista potilaan hoidon parantamiseksi.
|
5 vuotta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- IRB-A00047069
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .